唐氏综合症(Down Syndrome)患者因先天性智力发育障碍而有异常人,但他们都拥有生存的权力,不仅是社会应该给予他们尊重,父母亲在唐氏综合症病患的成长过程中更是扮演重要的角色。
患有唐氏综合症的儿童因五官特征和蒙古人类似,旧时又称为蒙古症,是最常见的染色体异常症,其发生率在全球初生婴儿中为约千分之一,在大马平均950名初生婴儿中,就有一人是患有此症的缺陷小天使。
一些父母对有缺陷小天使的降临,会以无能力及不愿照料为由,将唐氏儿童弃养于收容中心,并“赋予”监护者照料的权力,让后者代为履行父母职务,本身则可从此挥别照料唐氏儿童的职责,更不会对此存有丝毫罪恶感。
初来人世报到的部分唐氏综合症患者,因他人异样眼光及压力,及智力发育障碍致使下,无形中仿佛早已冠上“重刑之罪”,遭双亲判处终身监禁,弃之不顾于收容中心内,有者甚至只能在铁栅门内度过余生。
怡保唐氏儿童中心主席张国勇接受《东方日报》访问时指出,该中心的职务为教导唐氏儿童学习,至今有18名年介3个月至12岁,涵盖各族的唐氏儿童,每名学生每星期上课一次,每次1小时30分钟,每月收费60令吉。
趁小治疗改掉恶习
“唐氏儿童2个月大,便可报名进入该中心接受治疗,本中心提供至12岁的教程,唐氏儿童若5至6岁,方送入特殊学校学习,较难以改掉不好的习惯,需要慢慢及有耐心地教导。”
他透露,该中心曾规定家长其中一人,上课期间需在旁陪伴,让家长了解孩童学习进度,以在返家后可与孩童共同练习课堂所学的知识,加速成长。
惟他坦言,现时的家长往往载送孩童抵中心后,就往购物中心钻或忙碌于处理本身事务,待孩童下课后,才折返载送孩童,不会再陪伴在孩子身旁。
“许多家长在家中也没与唐氏孩童,复习课堂所学的简单动作或知识,他们都将责任担子交予教学中心;相信部分家长也因对照料唐氏孩童颇感疲累,借由短暂的课堂时间,稍作休息及放松片刻。”
另外,忠诚收留迟钝及残障儿童中心主席萧亚生指出,中心内收留的唐氏患者约有10余名,有者年幼已入住该中心,迄今已有约20年之久。
弃收留院不闻不问
他披露,遭弃养的智障或唐氏患者,高达70%至80%的患者亲属都不曾到返探望他们,有者更是10年内,也不曾再见其亲属一面。
“起初,部分亲属尚有登门探望,但后来就不见踪影,音讯全无,中心也不会多加打扰患者的亲属,除非迫于特殊情况下,如患者生病等,院方就会尝试与患者亲属联系,询问他们是否会现身探望。”
他表示,唐氏患者患病之际,院方曾要求亲属在医院内照料,但最终也不了了之,无人到来照料或探访。
他说,中心内至今有约7名员工,负责照料迟钝及残障儿童的起居饮食,若部分儿童属轻度智障,则会接送及安排至斗华新村智障学院学习,激发他们自理自立及学习的乐趣。
照料唐氏女儿 郑立慷满满爱
唐氏小天使并无任何缺陷,仅是与常人有丁点不一样!
照料甫满周岁的唐氏小女儿,对公正党迪遮州议员郑立慷及家人而言,并不属一种负担,反而是共同成长及学习的偶然机会,对小宝贝的关爱,却丝毫没减少。
郑立慷指出,患有唐氏综合症的儿童并非愚笨,只是学习的步伐来得缓慢些许,但许多父母却在照料唐氏儿童的中途选择放弃,不愿多加尝试。
“小女儿至今已可牙牙学语,仅是尚不会爬行,目前还在翻身的阶段,对她的成长及未来,一切顺其自然,夫妇俩也会尽一切可能给予她最理想的学习环境。”
再度荣升爸爸的郑立慷说,家里的长辈初期都认为孙女仅是患病,接受治疗就可痊愈,有者更胡思乱想指太太怀孕期间喝冰水或吃错东西。
对生命价值改观
他透露,过后在网站查询资料,并以多媒体简报软体(Power Point)呈现所得资料,向家人解释此病症的原由。
“唐氏儿童患病的机率较高,小女儿则是先天性心脏病患者,体质较虚弱,肌肉松弛,易生病,每个月需到医院作眼睛、耳朵、心脏检验及物理治疗。”
他追述,太太因为第二度怀孕,并没多加顾虑及视为一切理所当然,所以很迟才接受宝宝的健康检验,直至宝宝出生时,才获悉宝宝较常人多出一个染色体(Chromosome)。
他坦承,小女儿的诞生,让一切的事务变得不再重要,对生命价值也有不同领悟及改观。