我点名你、你、你,接受“冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)”!
近期最热的冰桶挑战从素人圈蔓延至名人圈,全球名人包括歌手、球星、演员、政治人物等,从美国到台湾、韩国再到马来西亚等国家,成功引起了各界对此游戏的关注。
随著槟州首长林冠英接受988DJ的挑战,再挑战旅游部长纳兹里及青年与体育部部长凯里,由此可见冰桶挑战旋风已席卷我国。
冰桶挑战的意义是关爱渐冻人,撇开冰桶挑战引来的种种争议,此游戏无可否认已成功让全球人知道、甚至认识了此病症。
事实上,需要关注的弱势团体何其多,需要帮助的弱势团体更数之不尽,挑战冰桶成功引起了人们对渐冻人的关注,那其他团体呢?
与渐冻人症一样是罕见疾病的多发性硬化症(Multiple Sclerosis),在我国全国上下只有寥寥的约百宗个案,是许多人连听都从未听过的病症。
多发性硬化症是一种慢性、炎症性的中枢神经系统疾病,影响脑和脊髓的神经细胞──神经元,可引起各种症状,其中包括感觉改变、视觉障碍、肌肉无力、讲话困难、认知障碍、平衡障碍等等,严重的甚至可导致活动性障碍和残疾。
槟城多发性硬化症支持小组主席林万发向《东方日报》指出,筹款有许多方法,冰桶挑战能帮助到有需要的人,其实也是一种有效的筹款方式。
他说,在我国,有约100名多发性硬化症患者,北马占了30名,槟城有10余名,与日本的1万名患者数量相比可说是小巫见大巫。
多发硬化症无疗方
多发性硬化症目前仍无治疗方法,若发现得早,可靠注射干扰素(Interferons)“干扰”病毒的复制,同时也具有免疫调节和抗组织增生的效果,延迟病发症状。
然而,患者每周需要注射3支干扰素,每月12支,一个月注射费就已需要3980令吉。
许多病人在槟州中央医院的资助下,每个月可全免获得注射,但若医院数额已满,就得每6个月向医药基金重新申请资助,自费10%的注射费,还得面对随时因“缺钱”而中断的注射资助。
筹款需明确目标
林万发在2007年发现患上多发性硬化症,当时徬徨无助的他发现我国有多发性硬化症协会,但该协会对病患者的帮助和关心似乎较为缺乏,因此决定自己在槟州成立一个支持小组。
虽然此病症需要不少的金钱资助,但该小组从来不办大型筹款活动,因为筹款需要一个明确的目标,如筹建看护中心等,不能为了筹款而筹款,因此该小组每年只举办一次筹款,筹得约2万令吉,支付小组的日常运作。
该小组在槟城爱心大厦租下一间办公室,每月72令吉的租金获得好心公司的资助。
对于面对金钱问题的患者,该协会会主动帮助他们向中央政府申请150令吉至300令吉的残障人士援助金,也向州政府申请每年100令吉的津贴。
关爱更重要 硬化症病人易忧郁
相较于金钱,林万发说,其实小组更需要的是人力资源,协助小组举办醒觉运动和给予患者协助及支持,让更多人认识多发性硬化症。
由于罹患多发性硬化症的患者不多,造成很多人对病症缺乏认识,患上的时候除了恐惧,还是恐惧。每位患者病发的情况都不一样,使患者难以分享病情,造成他们自我封闭,日渐忧郁。
林万发说,患者得知自己患病时,徬徨无助的心情席卷而来。在大马,最年轻的患者是怡保的一名7岁小孩,患者无特定的年龄群,患病原因也不详,是让患者感到心灰意冷的原因。
小组通过医生的通知,主动接触新患者,与患者分享本身经历,引导患者走出忧郁,更扮演给予患者信心的“依靠”,虽然能做的事不再像从前一样,但不代表人生没有希望。对于患者来说,金钱固然重要,但关爱是比金钱更重要的“营养”,是支撑患者不放弃,继续走下去的动力。
资料档
多发性硬化症的临床表征与髓鞘受伤部位有关,需视受损的髓鞘所影响的神经组织而定,症状大致为下列情形:
1.视力受损:视力模糊、复视、视野缺损、不自主眼球跳动,严重者甚至失明。
2.平衡失调:失去平衡感、四肢无力、下肢或四肢完全瘫痪。
3.行动不便:因肌肉痉挛或僵硬影响活动力、抽筋。
4.感觉异常:感觉灼热或麻木刺痛、颜面疼痛(三叉神经痛)、肢体痛。
5.口齿不清:讲话速度变慢、发音模糊、讲话节奏改变、吞咽困难。
6.容易疲劳、频尿、尿液无法完全排空、便秘、大小便失禁。
7.短期记、专注力、判断力有问题。
患者多在20至40岁时发病,特别是31至33岁最为常见,女性的发生率约为男性的2倍,白种人的罹患率较为偏高,但儿童及老年人极为少见。东方人多发生在脊髓和视神经处;西方人则较常见在大脑。