【与“狼”共存4】19岁患上红斑狼疮　刘诗敏：我们一样能正常工作！

特写

“很多公司看到我是红斑狼疮（SLE）病患就拒绝了我，找工的时候，我也找了一段时间才有银行愿意聘请我。”今年48岁的刘诗敏在中六的时候就患上红斑狼疮，遵从医嘱按时吃药复诊安然度过了大学时期，却在大学毕业后找工作时遇到困难。

来自经济系背景的她，一直都向往到银行工作。然而初步入社会时却因人们对红斑狼疮不了解而遭受到不少打击。刘诗敏直言，在银行任职的其中一个要求是需要通过体检，而她也如实向医生禀报自己的病史。“医生检查之后也证实我的病情已经缓解了，不是处于病发状态。”她了解自己的身体状况，而医生也通过了她的体检报告，奈何不少银行看见她的体检报告后就直接放弃她。

“最让我失望的是，有一家银行叫我去面试，但银行经理说他家里也有医生，了解过这个疾病后，怕我经常会生病或请假，认为我不合适。明明医生已经通过我的体检了！”一次又一次因自己患病而面试失败，让刘诗敏大受打击，无法理解为何不能接纳长期病患为员工。所幸，在她努力不懈地尝试到各家银行面试后，终于有银行愿意雇佣她。

离开金融界，她跨界进入活动公司，办的都是亚太区的大型活动，经常需要出差。而今她则转到人力资源公司做人才管理培训。“不管在什么领域，我都跟其他人一样很拼、很努力去做，就算在活动公司时，办活动需要四处奔走，我也一样照做，跟其他人没什么不同。”她庆幸自己在工作上能遇到好的上司，可以接纳和信任她。如今在做人才管理培训时，只要有公司询问她对于聘请长期病患或残障人士的意见时，她都会鼓励公司接纳对方。“我们一样有脑可以思考，有一双手可以工作，跟其他人没什么不同！”自身的经历让她能更同理同为长期病患的难处，因此她想在自己能力所及的范围内，也帮助其他病患获得工作机会。

刘诗敏在中学时期身形较胖（下图，后排右一），后来却一直消瘦（上图，后排左一）才察觉身体出现状况。

红斑狼疮误诊为水痘

在19岁这个清楚洋溢的年纪，刘诗敏却患上红斑狼疮，不能做激烈运动、也不能肆意在户外奔走。“我中学时期是挺胖的，但有一阵子变得越来越瘦，放学后很容易觉得累。我的脸和手也开始出现红点。”过了3个星期，她发现身上的红点依旧存在，还变成犹如5分钱大小，于是赶紧去看家庭医生。当时的医生诊断为水痘，但红疹一直不退，母亲只好带她去看皮肤科，没想到医生立马让她到吉隆坡中央医院（HKL）求医。

“到HKL的时候，我其实已经有脱发和眼睛看不清楚的症状了，医生怀疑我患红斑狼疮，立马安排入院。”做了一系列检查后才发现她尿液里含有大量蛋白质，肾脏已经受到攻击，确认为红斑狼疮。住院治疗的两个星期里，刘诗敏不仅需要服用肾脏和红斑狼疮药物，出院前还需做微量的化疗，确保体内情况受控制。

回想起当时的情况，刘诗敏仍记得住院期间自己最害怕的莫过于耳朵变黑这件事。“医生说两只耳朵都变黑了，很可能会留下疤痕，幸好吃药后它跟脸上的红斑一起退了，只留下太阳穴旁边的印记，十几年后才完全消退。”红斑狼疮发作时，患者身上的红斑或许会留下犹如青春痘疤痕的印记，无法消退。她庆幸自己身上外露的部位都没有疤痕，唯一留疤的地方在头皮上。“所以每次去理发时，只要换新理发师，对方就会很惊讶，问我是不是被烧伤。”

做好措施，继续游山玩水

对红斑狼疮稍有了解的人就知道，病患不可曝晒在阳光下。然而，这对喜欢户外运动的刘诗敏来说是一大煎熬，从前喜爱的爬山、户外活动通通都不能再做了。“父母会担心，不准我做这个那个。我很难过，会想为什么我要得这个病？为什么是我？”加上早年本地的红斑狼疮资讯不多，热心的亲友会提出各种建议，甚至说她“犯了东西”，带她去问神等，让她更为迷茫。直至她的主治医生给了她几本书，让她看书了解自己的病症，这才懂得如何去面对自己的病。

中六完成第一次治疗出院后，她在家修养了一个月，回到学校后身边的同学都相当照顾她。然而，面对自己出院后无力做各种运动，就连以往轻易能做到的爬山都似乎成了奢望后，她内心暗暗决定：“一定要重新训练自己！”她加入了青年组织，与大家一起去运动、爬山，这样的习惯一直维持到30多岁。“我知道父母一定会担心，所以我去运动也会尽量穿长袖、戴帽子，加上爬山的树林有树荫，其实也还好，没有真的曝晒。”虽然她目前的病情稳定，晒太阳也不一定会出现红斑，但平日出门她还是会选择走在有遮阳的地方，避免刺激身上的红斑狼疮。

性格活泼好玩的她喜欢游山玩水，尝试各种刺激的极限运动。早年去日本时，她去了趟迪士尼乐园，玩了一堆刺激的机动游戏，回国后按照到相熟的中医复诊时，却被老中医发现她体内的情况不太对劲，建议她不要玩太激烈的游戏。“为了不让家里担心，我决定还是不玩了。”不过，游山玩水依旧是她的最爱，去年她才到适耕庄游玩，在烈日当空的稻田中拍照。