“红斑狼疮是什么？患上这个病我会怎样……”相信许多病患刚开始被诊断患上红斑狼疮（SLE）时，心里都有无数的疑问。虽然在这个资讯唾手可得的科技时代，人们想要了解一个病症并不难，但抵不住病患心里的焦虑。相比起支援癌症的组织，红斑狼疮支援团体相对较少，本地目前仅有一个，那就是马来西亚红斑狼疮协会。
1995年，一群类风湿科医生、红斑狼疮病患与家属共同成立了马来西亚红斑狼疮协会。在那个资讯不够发达的年代，该疾病的相关资讯并不多，不少患者与家属处于孤立无援的状态，或不了解自己的病症为何与其他病患不同，或对疾病的认知不足，甚至不清楚自己患上什么病。
“老实说，以前很多人都不知道什么是是SLE，不只是病患，就连家庭医生也未必清楚。”马来西亚红斑狼疮协会现任主席海瑟琳医生（Dr. Heselynn Hussein）从1996年加入协会，至今将近30年。多年来，她看见人们对红斑狼疮的醒觉意识逐渐增加，如今开始有病患会在曝晒后出现红斑症状时，自动到类风湿科求诊，表示怀疑自己患上红斑狼疮。“现在不止病患有意识，医生也一样，他们开始会将有关节问题的病人转介到类风湿科，而不是骨科。”她表示，就连类风湿科医生人数也比30年前增加了不少。
病患相互辅导，更能同理对方
“我们的辅导是由病患或病患家属来辅导其他病患，因为他们能了解彼此之间的痛。”海瑟琳指出，协会的存在目的是为了提高人们对红斑狼疮的醒觉意识，并且为病患和家属提供援助，因此会提供咨询、辅导、援助基金以及最新的医药资讯。她透露，协会里的专业辅导员会为病患和家属提供一系列的辅导培训，待完成辅导课程后，他们就能开始辅导其他病患。由病患进行辅导能让被辅导者更容易卸下心防，因为他们能分享自己的一路走来的心路历程，即便每位病患的情况都稍有不同，但都能同理对方的情况。
除了病患之间相互扶持，协会也设立了Whatsapp群组供病患做咨询，若是遇到医药相关询问，则会转达给协会里的医生，由医生解答。海瑟琳透露，目前协会里有2名肾病学家以及4名类风湿科医生，可为病人提供专业解答。“红斑狼疮病患经常会出现免疫系统攻击肾脏的情况，因此协会里特别纳入肾病学家作为顾问医生。”
“每次的课都不同，但课题都会围绕在红斑狼疮。”红斑狼疮协会每月都会举办一次公开讲座，以提升会员对自身疾病的了解。除了病症本身，协会偶尔也会举办一些激励课程或心理学讲座，教导会员们舒缓患病后郁闷的心情，重新打开心扉。她指出，若市场上出现新的药物或治疗方式，协会也会第一时间告知会员，或举办相应的讲座，让他们掌握最新的医疗知识。
筹募资金帮助病患解决经济压力
“Walk-a-Payung现在已经是我们（协会）标志性的活动了。”对于每个非营利组织来说，资金永远都是一个最大的挑战，因此红斑狼疮协会几乎每年都会举办大型的义走活动“Walk-a- Payung”。病患、家属以及公众一起撑著伞走在路上，能拉近彼此的距离，让公众更了解患病后的情况。海瑟琳直言，“Walk-a-Payung”除了是醒觉意识活动，传达疾病资讯，也是协会每年最大型的募款活动，所有募到的款项将作为协会经费以及基金会的资金。
协会旗下设有基金会供有需要的病患申请，作为交通费、丧葬费、医药费等等。“有些的病人，可能会因为住的地方离医院很远，没有钱作为交通费而不去求诊。”海瑟琳说，虽然协会将申请者的门槛设为政府医院病患，但有些药物并无政府补贴，而患者可能会因为无力负担高昂的医药费而放弃治疗。因此部分资金将会作为医药补贴或支付病患的部分手术费。
阔别5年，协会今年终于再次举办“Walk-a-Payung”活动，而沙巴、古晋、登嘉楼、柔佛和槟城分会也将陆续举办该活动，让全马各地的民众都能参与，了解红斑狼疮。未来，海瑟琳期盼能接触到更多其它区域的病患及家属，在与红斑狼疮共存的路上一路同行。
官方网站：https://lupusmalaysia.org/
官方面子书：https://www.facebook.com/persatuansle.malaysia
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