在亚洲社会里,作为一家之主的父亲总是扮演著养家的角色,即便是夫妻二人都有工作,在家里发生状况时,回归家庭的大部分都是女性。不过,在蔡汶文身上则反之,在事业最高峰的时候,女儿忽然诊断患癌,他想都不想就决定回家照顾女儿。
“很多人问我没有上班吃什么?问我一个男人没有上班在家做什么?但是…如果换位思考,你会怎样?”面对小女儿蔡家敏罹患脑癌的消息,蔡汶文在医生的询问下,立马决定退出自己合伙的修车厂生意,专心照顾女儿。
蔡汶文育有两名女儿,大女儿健康成长,小女儿却在3、4岁的时候开始出现食量少的症状。原本他误以为是太太煮的饭菜不合孩子胃口,便将孩子送到幼儿园,但老师也同样发现孩子吃得慢、吃得少的情况。为了维持孩子的营养,只得让安亲班为孩子泡奶。面对这样的情况,夫妻俩非常担心,带孩子到医院做检查却没有任何进展,体重依旧维持在9公斤。
蔡家敏5岁时出现“头歪”的症状,于是又带孩子前往看整骨、针灸。孩子的情况在治疗后稍有改善,后来却在每天早上出现呕吐现象。夫妻俩误以为孩子肚子里有风,涂抹了各种驱风油,却也不见改善。夫妻俩对孩子的情况束手无策,于是将孩子送到哥哥家寄住一段时间,希望擅长烹饪的二嫂能让孩子胃口大开,多吃一些。
“那天是我的生日,在那里(哥哥家)庆祝之后我就回家,但半夜哥哥就打电话给我说孩子晕倒了。”入院后,院方在电脑断层扫描中发现蔡家敏的头脑中有积水。在动手术排出积水后,便做了磁力共振,这才发现孩子的头部和脊椎都出现肿瘤。
“医生说一次过动两边手术太危险了,所以只做了脊椎手术。”脊椎肿瘤挤压在神经线上,影响了孩子的呼吸、吞咽和行动,加上脑部手术风险高,于是只动脊椎手术,脑部的肿瘤则做化疗控制。听著医生说的话,再对比孩子之前显得“胆小”的行为,他才惊觉孩子当时已经受到肿瘤影响,才会不敢玩滑梯、走路缓慢等。
为了孩子什么都愿意学
采访地点定在蔡汶文家里,孩子就坐在客厅的床上,他陪伴在孩子身边几乎寸步不离,时刻注意孩子的需求,只要一个眼神他就明白孩子要什么。他笑说自己以前什么都不懂,决定当主要照护者后,他才发现自己要学的东西很多。“当时我真的很压力,什么都不会,还要做错。”他必须为当时不能行动的孩子翻身、换呼吸器的喉管、通尿道等,每一样对他来说都是一大考验。他印象最深刻的就是学通尿管时,通错地方。“当时我还在想为何没有尿,那应该算是好事吧,代表她健康。后来护士叫我示范给她看,才知道插错了。”
“只要是做化疗,她就可能会发烧,所以每次她做化疗我都不敢睡觉,一直去看她。”孩子出院后,面对的是一系列的复诊、化疗过程,每星期都需要到医院报到。心里挂念著孩子,他经常无法好好入睡,只能白日里坐在沙发上打盹。“其实白天也不太能睡,因为每隔一段时间就要抽口水和痰”肿瘤导致的吞咽问题,导致孩子的口水和痰都无法吞下去,必须抽除。
牺牲事业 只愿孩子能得到最好的照顾
“动完手术,医生叫我和太太开会,说两人之间必须有一人全职照顾孩子,我当下也没有跟太太商量,就决定是我了。”蔡汶文不曾与太太讨论此事,只是在医生问起时觉得自己会是照护的最佳人选,于是便应下来了。他直言,医生当时诊断孩子未来无法行动,想到每日要将孩子抱来抱去,他认为自己更能胜任这样的体力活。加上本身的修汽车线路的专业,练就了一双巧手,适合运用在为孩子换呼吸机喉管这类需要心细手巧的照护工作上。
虽然放弃事业回归家庭是自己的决定,但很长一段时间里他都无法调试自己的心情,尤其面对身边人的询问时,更觉得难以面对。“男人还是要靠外面的朋友、老板,他们每次打电话问我什么时候能出去或回去,我都说不能。”为了照顾孩子,在高峰期放弃了自己的事业、自己热爱的户外活动等,他在心理上难以调适过来,但理智上却清楚一切都是为了孩子好。在病友群和家人的辅导下,他才慢慢调适过来,接受现况。
孩子患癌三年,他在照护上已经得心应手了。从冲奶粉、换尿片、换呼吸器到为孩子洗澡、带孩子出门都已不再是问题。“以前带孩子出门很狼狈,一个人推著她,又要带呼吸机、抽痰机,现在已经很习惯了。”不过为了防疫,也照顾孩子看见同龄人自由跑跳所产生的自卑心理,他鲜少带孩子出门逛街。
比起当初医生诊断孩子往后都无法行动,孩子在复建一年后,从原本不能行动到可以自己坐起来、爬行,到扶著拐杖走路,明显有很大的进步。询及他是否会有回归社会的打算,他则表示没有想法,一切以女儿为主。“不知道还需要多少年她才能康复,到时候再看吧!”对于自己的未来,他并没有太多的想法,只希望女儿能得到最好的照顾。