“很多人放弃是因为看不见希望，但我的孩子是有希望的，所以我从来没想放弃！”访问之前与张翠芸通电话时，感觉她是一位爽朗、坚毅的母亲，从孩子患病的打击里走出来后，便慢慢改变心态，积极应对。
张翠芸的大儿子黄宽宥今年20岁，是CFC症候群（Cardiofaciocutaneous Syndrome）患者。患病至今，无法行动，也没有语言能力。张翠芸每日都会把他放到在儿童推车上，带来自家的烘焙店里，偶尔会有客户看见，与之互动，他也会用笑容来表达自己的心情。
黄宽宥是36周出生的早产儿，出世后一切正常，很快就出院了。然而，在孩子2个月大的时候便开始出现呕吐现象，所有喝进去的奶都被吐出来。到了4、5个月大的时候，孩子也不会翻身，无法挺起身体擡头。由于无法正常进食，孩子在4个月大的时候只有4.5公斤，成长缓慢。
“我曾经问医生：‘他长得大吗？’医生也不知道，因为这样的个案不多，全球可能也只有大约300人罹患这个病。”张翠芸无奈道，孩子一年长不到1公斤，即便3岁的时候看起来也像个宝宝，现在的高度大概只有7、8岁孩童的高度，体重也仅有18公斤。
对于第一次当母亲的她来说，当时的一切看起来都不太对劲，于是在孩子5个月大的时候去做检查，却被医生告知是脑伤，且很大几率无法行走。“这对我来说，简直就是晴天霹雳。我一直问自己是否听错了。”她直言自己的体质不易怀孕，期盼了6年后迎来的第一个孩子，竟然是脑伤儿，对她打击甚大。
孩子10个月大因呕吐问题入院求医，这才做了一项相关检查，发现孩子胃酸倒流严重，导致24小时内出现88次。基于症状与努南氏综合症（Noonan Syndrome）相似，初步诊断孩子患上这个病。“当时没有做任何基因检测，后来有尝试了几次基因测试，但一次得不到结果，一次因某些失误没有成功将样本送到国外检测。”直到孩子17岁，再尝试做基因检测时，才真正诊断为CFC症候群患者。
.jpg "张翠芸（左二）一家四口合影")
一度想结束生命 一通电话唤醒了她
“那短时间是最艰难的，每天要面对他，重复做一样的事，还要调节自己的情绪，感觉像被判了无期徒刑。”孩子确诊努南氏综合症后，张翠芸便辞去工作，全职照顾孩子。“他有触觉过敏，手无法打开，不能自己拿著奶瓶喝奶。”诊断后，夫妻俩就为孩子进行各种物理治疗与职能治疗，用了很长一段时间，孩子才学会自己喝奶、擡头、挺身等。
孩子对声音非常敏感，犹如自闭症孩子的症状。从马桶的冲水声、吸尘机、搅拌机到说话的声音对孩子来说都是一种折磨。“他不懂得用语言来表达，所以会打自己的头来发泄，就连在远处还没到的车声，他都听得见。”因著孩子的特殊情况，夫妻俩很长一段时间没有到咖啡店用餐。
“我和先生曾有8年多每天都是不够睡的，直到医生叫我们给他吃药，我们才能睡个好觉。”因病症的缘故，孩子的睡眠时间非常短，每天只睡45分钟至3小时左右，夫妻俩经常刚睡下，孩子就醒了，很长一段时间都在熬夜照顾孩子。
面对孩子无止尽的重复性问题，她曾无助得每天偷偷哭泣，却不敢让先生知道。外出他人的异样眼光，让她感到很不舒服。加上身边亲友中无人面对同样的问题，彷徨、无助却又不知可向谁求助和分享的情况下，她选择封闭自己。
“后来是哥哥的电话敲醒了我，我告诉自己一定要站起来，面对这个生命的挑战。如果因为我继续自暴自弃，让孩子变成自闭，那孩子真的很可怜。”她笑说，当时对特殊孩童情况不了解，并不知晓孩子已经有自闭症的征兆，但就因为这番话刺激了她重新振作。
孩子是她助人的起源
因著孩子的情况，她开始大量阅读特殊儿相关书籍，并且提议教会为特殊儿群体办“宝贝班”。张翠芸在台湾看见特殊儿童一个个走入“宝贝班”，心里特别感动，认为马来西亚孩子也应该有类似的聚会。“宝贝班”是为家长和孩子而设，为家长们创造每月一次的“放风”机会，孩子们也有自己的聚会时间。在这2小时内，家长们得以上不同的相关讲座，并且与其他家长交流，而孩子们则在受过培训的教会义工带领下，唱歌、做手工、讲故事等。
从宝贝班开始，张翠芸也开始全马跑透透，到各地做醒觉活动，也办户外活动，让更多特殊儿童和家长可以有外出亲近大自然的机会，借助大自然来帮助特殊儿童提升听力、平衡力的发展。“我们也办过亲子寻宝乐，把特殊家庭与平常家庭组成一组，两家合力完成比赛，让大家可以玩在一起。”
“因为他，我开宝贝班；因为他，我开这家烘焙店。他的存在其实是在‘助扶’（祝福）他人的。”张翠芸直言，很多家庭不敢让人知家有特殊儿，但她认为能看见别人的不足，才能看见自己有多“足”。疫情后，她开设了一家烘焙店，作为往后她与先生退休后的收入来源。“要照顾生病的孩子，开销很大，加上我和先生年纪都大了，老二还很小，需要为未来的收入做打算。”
她每天带著大儿子一起到店里，客户一般在看见孩子后，会与孩子互动，再与她交流。“这样他们对特殊儿童才会有更深的了解。了解才能守护，这样才能让社区一起来守护这些孩子。”
不放弃就有希望
“家长不可以放弃，因为我们永远不知道他可以走多远。”张翠芸认为，医生说的不过是诊断，但家长还是要做他们能力范围内所能做的事。孩子在各种治疗下，情况越来越良好，能在无人协助的情况下，独立完成骑脚车动作（复建），也学会在游泳圈的辅助下游泳。“CFC症候群有学习障碍，刚开始要理解如何做到那个动作，对他来说会有点困难，但只要他领悟了如何做到，他就能自己动了。”
询及20年漫长的照护之路，是否曾想过要放弃时，张翠芸瞬间红了眼眶说：“没有办法为他（孩子）承担这些事，是我最心痛的事，所以这些年来，我们力求给他最好的。他缺的东西很多，唯一的依靠是父母，唯一拥有的是父母的爱。”她曾经问过先生类似的问题，但先生的答案是：“有他，我们家才完整。”
一路走来，两人一次次地面对孩子身上出现的各种问题，也一次次地陪伴孩子寻找应对方式，从不怠惰。不过，张翠芸提醒家长们在为孩子付出的同时，偶尔也必须停下看看自己的身体状况。“我先生在孩子10岁的时候，曾经中风。家长一定要照顾好自己，否则就会出现孩子和自己都有状况的情形了。”
惟CFC症候群的其中一个症状是癫痫，而睡眠不足更容易导致癫痫发作。虽然医院会给予控制癫痫的药，但随著年龄的增长，就需要不断更换其他的药物。原本情况尚算良好的黄宽宥在2年前忽然癫痫发作，在加护病房待了一段时间，微薄的行动能力也因此衰退消失，而原本就存在的吞咽问题则因抢救时插喉管而伤及喉咙，无法再吞咽，只能在腹部开启胃术管（Gastrostomy tube），直接从胃部注入牛奶。
“在加护病房时，医生已经叫我们要有心理准备。现在，他随时会离开。”如今，张翠芸能做的也只是顺其自然，孩子现在睡的时间比醒的时间长，她已经做好心理准备，只盼望孩子可以不再痛苦。
