“坚持了这么久，终于找到对的医生，能诊断他们的病症，对症下药。”黄文明与太太黄钰晶育有两名孩子，但孩子们先后出现肌肉无力症状，无法自行移动，需要靠外力的协助才行。从大儿子到小女儿，历经5年的反复检查和复建，终于才诊断出孩子的病因。
儿子出世时并无异样，直至4个月大时，其他孩子已经开始学翻身，他却毫无动静，开始引起夫妻俩的注意。“尤其家里还有一个同年出世的孩子，一下就看到两个孩子的差别。”黄钰晶察觉到孩子的手脚特别软，有异于常人，就连头部也无法转动，只能靠大人来帮忙转换方向。“如果你放下他的时候，是向著这个方向，之后还是保持不变，因为他不能自己动。”
两人开始怀疑孩子出现问题，但医生建议先观察1至2个月再进一步做诊断。于是他们决定带孩子做详细的血液与尿液检测，报告却指一切正常。院方建议做详细的脑部扫描，但脑神经并无异样，后来做了脊髓性肌萎缩症(SMA)检测，同样一无所获。“后来发现孩子的神经传导反应很差，满分是10，但他们的反应只有1至2而已。”在神经传导检查（nerve conduction study）中，发现孩子的神经传导明显较差，却无法确定病症，因此两人只能往这方面著手，开始带孩子做复建。
两人最意想不到的是，时隔两年，女儿出世后也开始出现与儿子相似的症状，让他们心痛不已。眼见两个孩子都出现一样的症状，黄文明一边求医，一边求神拜佛，但凡听闻有效的事都会去做。“拜神、找道士、改风水、甚至是巫师我都找了，就是为了那么一点希望。”如今回想起来，他觉得自己当时是急病乱投毉，最终还是得靠科学来医治孩子。
在朋友的介绍下，他带著孩子到吉隆坡中央医院临床基因部门求诊，医生听闻两个孩子的情况，结合所有检测报告结果，推测孩子们患上的是酪氨酸羟化酶缺乏症(tyrosine hydroxylase deficiency)，因体内缺乏酪氨酸羟化酶这个合成多巴胺的重要元素，导致神经传递无法进行，造成孩子四肢肌力不全、无法行走，就连眼睛也睁不开。
“这个病症也被称为婴幼儿型帕金森症，与帕金森的症状差不多，可以用市面上原有的帕金森药来治疗。”话虽如此，但这个病症太罕见，医学上并没有标准的用药指标，只能用最低的分量逐步试验其效果与可行性。黄文明表示，医生很小心地用最低的药量，再随著孩子的年纪增长进行微调，如今孩子已经有明显的改善，小女儿也已经上学去了。
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曾为孩子辞职 盼陪伴他走完人生最后一程
“曾经有一位医生跟我说，我儿子活不过2岁…….”带著孩子四处奔波求诊时，曾有医生告知他的孩子命不久矣，让他大受打击。于是，他辞掉审计师的工作，专心陪伴孩子。“老板曾经叫我不用辞职，但如果他只剩下不到2年的时间，我想在有限的时间里陪他走过最后的时期。”
面对工作压力，不断地等待孩子最后一天的到来，加上太太当时正怀著第二胎，种种的压力迎面而来，他坦言自己也曾经很想放弃。会想起那段时间，黄文明说那是一段没有朋友、没有家人、没人能帮助自己的日子。白天要上班、带孩子去复建，晚上则要照顾孩子，几乎过著没有社交的封闭式生活。直至一位关心他的同事，用一番话改变了他的想法，让他坚持到最后。“他说，在他的宗教里，特殊孩子来到你家，是因为你可以照顾好他。这句话影响我很深，也改变了我的想法。”
家人的不理解最伤人
“我们家里并没有这样的先例，直到孩子患病，做了基因测试，才知道我们夫妻俩都是带因者。”黄钰晶透露，因父母皆为带因者，导致孩子的第11条染色体出现问题，才会患上酪氨酸羟化酶缺乏症。
确诊之前，检测报告指孩子们的传递神经非常弱，因此只能不断做复建，期盼能强化传递神经。然而，微薄的进展让夫妻俩感到气馁，最终是在物理治疗师不断的鼓励下，才重拾信心坚持下去。“他（物理治疗师）一直鼓励我们不要放弃，他说只要我们不放弃，他会跟我们一起努力，期盼奇迹。”黄文明说这番话时，太太在一旁点头，她庆幸自己没有放弃，坚持在复建训练后，在家做更多练习，使孩子们在得到治疗后能更快地恢复。
黄钰晶描述，孩子以前不能走，只能坐在轮椅上，等待大人为他们翻身、调整坐姿。吃食方面就只能吃流质食物，并且只能少量多餐，需要大人喂食。“他们的头也因为没有力所以一直往下垂，眼睛也一样没有力气睁开。但是他们生气时，身体的一些生理反应就会造成他们的眼球一直翻上去，看起来像是翻白眼，看了很令人担心、害怕。”黄钰晶是全职妈妈，照顾孩子的时间最长。诊断之前很长一段时间需要像照顾宝宝一样地照顾孩子，诊断后又需要观察孩子用药后的进展，按情况调整照顾方式。
然而，对她而言，最挑战的不是花时间照顾孩子，而是面对家人的不理解。人与人之间难免会有攀比心态，但当家人拿自家孩子与其他正常的孩子作比较时，让她觉得很受伤。“孩子这样，也不是我们想要的。”
孩子的进展超乎想象
“刚开始用药的时候，孩子全身不自然地动得很厉害，看起来很吓人。”医生对黄文明解释，孩子们的身体刚开始“通电”会出现无法控制的乱动症状，就好比穷人忽然一夜暴富，得到很多钱一样，不懂节制，待身体习惯后就会慢慢好转。
确诊那年，大儿子5岁，小女儿3岁。耗费数年时间坚持做复建，女儿终于在2019年能坐起来，并在2020年自己站起来，开始学习走路；大儿子则因延误了治疗，因此康复之路更漫长一些，在2020年行动管制令的第二天，他终于能坐起来，2021年才开始站起来。“我永远记得那一天，儿子在我面前忽然坐起来。”黄文明直言，儿子能站起来走路是一个意外收获，就连医生也对此感到非常惊讶。
“一直以来，我都有一个心愿——与孩子们同台坐在一起吃顿饭，2021年的团圆饭，终于实现了”提起这件事，黄文明不禁流下男儿泪，一个看起来微不足道的事，却是他多年来无法实现的心愿。如今孩子进展良好，对他而言已是最大的安慰。
“小女儿今年8岁，刚刚上了幼儿园，接下来大儿子也会去特殊学校上课。”作为父亲，黄文明认为这已经是他这么多年来最好的礼物，未来他不敢想太多，只盼孩子们能健康长大，有独立自理的能力。
