“她这个病是一年一年在变坏，只是快还是慢而已。”妈妈邹玉儿育有一对儿女，大女儿黎嘉雯在2岁半的时候被证实患上第六型黏多糖贮积症，这个病症主要是患者体内少了一种特别的酵素，这种酵素是分解称为“皮肤素硫酸盐”（Dermatan Sulphate）的特殊黏多糖的重要元素，这些分解不完全的黏多糖在骨骼与软组织的发育中无法被利用，而积存于身体的细胞内，进而对人体造成渐进式的破坏，造成身形短小及关节僵硬。
“女儿出生时一切正常，就和一般健康的婴儿无异。”直到女儿逐渐成长，发现她未能像其他婴儿般坐稳，发展落后于正常婴儿。“去医院检查，医生怀疑只是发展比较缓慢，叫我们不用担心。”直到女儿2岁半左右，情况并没有获得改善，医生才开始“重视”起来，并进行一系列的体检，包括验血、验尿，甚至是基因检查，最后确诊第六型黏多糖贮积症。
“女儿确诊的时候，我怀著儿子。”邹玉儿解释，原本和老公的生育计划就是两胎，隔三年。但她却万万没想到，女儿患的病症属于单基因遗传病，且均以隐性遗传方式，由无症状带病因的母亲或父亲将“隐而不显的基因缺陷”遗传给子女。“当时除了担心女儿的情况，更害怕腹中的孩子也会遗传到此疾病。”整个孕期战战兢兢，直到儿子出生，进行新生儿筛检，确定儿子没有基因遗传，才放下心中大石。
母爱是世界上最伟大的力量 邹玉儿为女儿求药
第六型黏多糖贮积症不算不治之症，因为透过黏多糖症的酵素替代疗法能够改善患者的运动耐力、行动能力、关节能力、肺功能等等。“只是医药费每年大约一百万令吉，非一般平民百姓能够负担。”邹玉儿说，女儿曾获得由药厂提供免费6个月的酵素“Naglazyme”。“女儿用药后，病情渐渐获得好转，原本僵硬的关节变得柔软，但停药后，健康情况急速倒退。”当时药厂的代表建议邹玉儿向政府求助。
“我是从事美容兴业，教育程度不高，要我去找政府帮忙，其实我很怕、很紧张。”当时她每星期三天都会独自开车到布城卫生部，为的就是见当时的卫生部长拿督斯里廖中莱。“每次都只见到部长的助理。”邹玉儿形容，助理们的态度不会太好。“有次我实在忍不住爆哭，把大家吓坏了，随后来到的部长见状，便向助理了解我的情况。”她说，目前女儿是长期获得由政府援助的酵素替代疗法，每个星期三到吉隆坡中央医院进行酵素注射。
因为双腿发育出现缺陷，黎嘉雯曾远赴台湾进行脚步矫正手术。“她原本是可以走路的，但有次不小心跌倒，导致无法再走路。”询及不能再透过任何的手术恢复吗？邹玉儿摇摇头说没有，毕竟对黏多糖贮积症的患者而言，进行任何手术都会有风险，因为器官、血管太细的关系，麻醉药很难拿捏。“其实国内很少医生会愿意接黏多糖贮积症患者手术的案件，因为风险太大了。”
放手让女儿长大
虽然黎嘉雯的体型犹如5、6岁的孩童，但她今年已经25岁。“她有一定的岁数了，就应该放手让她长大。”邹玉儿透露，目前女儿有从事微商工作，在网上进行一些小买卖。“钱虽然没有赚很多，一个月大约400至500令吉，但至少让她有一点东西做，而不是一整天无所事事。”
邹玉儿同时说道，微商生意模式经常会有领导给予课程，进而让女儿有机会学习更多。“从社交媒体经营、包货品都是由女儿一手包办，我和老公有时只是帮她把货品交到快递中心。”她续说，虽然曾经有人建议女儿用自身的病作为其中一个行销策略，激发消费者的同情心，但女儿却不愿意，因为女儿希望消费者买的是产品，而不是同情。
说起女儿的未来，邹玉儿说，虽然儿子坦言愿意承担照顾姐姐的责任，但女儿曾向她表示，不希望自己承认弟弟的负担，更坦言不想活那么长。但寿命长短这件事，似乎谁也无法确定，只能听天由命。
