“如果可以，我希望她（女儿）可以比我先离开（去世），虽然会很痛，但我更担心我走后，她会无依无靠。”今年51岁的陈美娟的女儿黄可荔是一名患有IVA 型黏多糖贮积症的病患。黏多糖贮积症为先天性遗传疾病，患者会因细胞缺乏水解酶，而使体内的黏多糖无法降解，最终贮积过多，导致患者在成长过程中出现缺陷。“她（女儿）心脏功能不好、患有青光眼以及八字脚。”今年21岁的黄可荔身形矮小，身高不及100公分，双腿发育出现缺陷，导致脚骨扭曲，每走一步路，膝盖就会互相磨擦及碰撞，无法走太远。
黄可荔曾分别在2006、2011以及2019年，三度进行脚部矫正手术。“2019年的那次，女儿险丧命在手术台上。”陈美娟解释，黏多糖贮积症的患者进行任何手术都会有风险，因为器官、血管太细的关系，麻醉药很难拿捏。“当时因为女儿舌头过厚，令医生难以输入麻醉药，导致她差点出现缺氧的情况，幸好及时进行心肺复苏才成功救回女儿一命。”黄可荔是陈美娟的第一胎，她说，女儿出世的时候一切健康，医生也没说什么，直到女儿逐渐成长，才发现她的体型有异样。“我们花了将近4年的时间才证实女儿患上的是IVA 型黏多糖贮积症的病患。”她回忆说道，确定病情后，医生只说了五个字—— “没有药可医！”十月怀胎，辛苦把女儿生下却换来“绝望”，陈美娟说，20年前，医疗不及现在发达，大部分医生更对罕见疾病缺乏知识。陈美娟来自怡保兵如港，从事文书工作，教育程度不高，在资讯缺乏的情况下，她只能认命。
不过，值得庆幸的是，在主治医生的转介下，黄可荔在2015年成功取得由政府津贴注射酵素药物，每个星期三需要到吉隆坡中央医院注射药物，以便增强脚力、视力、心脏功能以及减少减缓并发症。“女儿获得药物注射后，病情有越来越好，之前她是无法上楼梯的，因为脚不够力。”陈美娟感叹说道，自己不晓得女儿可以活到几岁，根据资料，黏多糖患者视寿命长短差距很大，轻微型病人的寿命和正常人差不多，医学文献曾报告过一个活到87岁的病例，但严重者很少活到15岁。“无论寿命长短，我只是希望她（女儿）能开心地生活下去，不要过于介意别人的异样眼光。”
说到倘若有一天，自己真的比女儿先走一步怎么办？她说：“我有和妹妹商量过，虽然我妹妹说会帮助照顾她，但在妹妹的家庭里，她始终是外人。”她无奈表示，送到疗养院吗？那女儿岂不是一个人孤孤零零的？她的言语中尽是满满的无奈和无助。陈美娟的老公在去年7月因心脏病突然离世，留下她和女儿。“老公去世后，我搬回了娘家，现在和爸爸、妈妈一起住，至少有一个照应。”
黄可荔性格内向 一度患上忧郁症
黄可荔是陈美娟的独生女，陈美娟说，曾有过二胎的想法，但因为是遗传疾病，医生建议在进行二胎的时候需要完成基因检查。随后和老公讨论后，便放弃了二胎的念头。虽然黄可荔已年届21岁，但在陈美娟的眼里，女儿就好像小女孩一样，每天出门，她会帮女儿扎好辫子，让女儿穿得漂漂亮亮出门。陈美娟说，女儿没有朋友，即便女儿有成功完成中五学业。“她性格比较文静、自卑，因为从小身形异于常人的关系，她经常会被朋友们取笑。”因为严重八字脚的缘故，黄可荔走路的型态会犹如企鹅，陈美娟说，一些较为调皮的同学甚至模仿女儿走路的型态取笑她。刚上初中的时候，黄可荔一度被诊断患上忧郁症。“那段时间，她很容易就会发脾气，晚上不睡觉，也不太爱吃东西。”治疗将近一年的时间，情况才获得改善。不过直到现在，黄可荔也不太爱说话。采访当天，记者尝试和黄可荔聊天，大部分时间她都是笑而不语。
因为女儿在学校没有朋友，担心女儿孤单、寂寞，每每到了下课时间，陈美娟都会带著饭盒到学校的课室陪女儿一起用餐。“因为担心她跌倒，所以她不会去食堂。”不能上体育课，在体育界的时候，陈美娟也会到学校陪伴女儿。如此无微不至的照料，她说：“自己的女儿就应该自己照顾。”完成中五学业后，黄可荔没有踏入社会工作，大部分时间都是待在家中，因为她不想出门，担心路人们的异样眼光。“有次我们到茶室吃东西，当时女儿是坐在婴儿推车上，有一个路人突然走向前看著女儿，然后一脸不客气说道：‘这是基因问题，遗传病来的！’”面对路人的指指点点，陈美娟虽然生气，但好像也做不了什么，反呛回去吗？似乎也没有任何的意义。
陈美娟今年已经51岁，除了从事书记工作之外，晚上她也需要到妈妈经营的小贩中心帮忙，虽然黄可荔算是可以自理，但洗澡、一日三餐仍需要她准备。她说：“她（女儿）其实是可以自己洗澡的，但就会很慢，因为她的手提不高，洗头会比较吃力。”然后很多时候，她也需要抱女儿上上下下，20公斤左右，其实也挺费力。忍不住问说，不累吗？陈美娟摇摇头说：“不累啦！已经习惯了。”在妈妈的细心保护、照顾之下，黄可荔似乎活得无忧无虑，但正如陈美娟的担忧，倘若她先走一步，女儿怎么办？
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