因为“黏宝宝”身体矮小的关系，他们不说，基本上是猜不到他们的年龄。今年33岁的萧雪莉是黏多糖症第4A性（Mucopolysaccharidosis IV A ）患者，体重不到20公斤，身高92.5公分。黏多糖症是一种罕见先天性遗传性的先天性新陈代谢异常疾病，患者体内缺乏能分解黏多糖的酵素，令黏多糖不断累积，影响细胞的正常功能，同时亦会破坏心脏、骨骼、关节、呼吸道系统、神经系统等多个功能。“我是在2岁左右的时候被诊断患上黏多糖症。”萧雪莉回忆说道，自己出世时是一名健康宝宝，直到2岁左右，身躯明显有成长缓慢的迹象。“医生替我安排验血、验尿液，虽然无法验出确切的病症，但报告显示‘不妥’。”萧雪莉无奈表示，30年前国内基本上没有基因医学部，医生竟然把她的病症转介给肿瘤科。“因为是罕见病症，就连医生也不懂我的病症该分配到哪一个部门。”
值得庆幸的是，他们家相熟多年的家庭医生把萧雪莉的病例发给远在英国的教授。“教授看过我的报告后，就发电邮给我的父母说，致英国有医院的基因医学部能够协助到我。”父母便直接带著她飞到英国进行全面检查，确诊病情。她说：“英国和本地的医疗文化有非常大的分别，英国医疗团队懂得尊重病人，即便她还是小孩，但如果插错血管（取血），还是会向我们道歉；相反的，本地的医务人员就会比较忽视病人的情绪和痛楚。”她续说，因为颈椎不稳的问题，她5岁的时候在英国接受了颈椎融合术（Cervical Fusion），头颈部分除了必须戴著支架长达数个月之外，头部、颈项也镶了几个螺丝。“结束手术后回国的某天，我睡觉睡到一半突然血流满脸，把我的妈妈吓死，以为我死了！”妈妈立马把她送到一家私人医院。她记忆犹新说道：“医生看到我的情况竟然骂我的妈妈，责问我妈妈为什么要带我过来？因为凌晨时间没有专科医生。”最后急症室的医生也只是帮她止血就请她明天再来，实在让人无语。
患上黏多糖症除了让萧雪莉的外型看起来矮小之外，也有髋关节发育不良、颈部只能做有限度转动，不能跑跳的问题，她同时表示，自己的左耳只有30%听力，还有心脏有孔、白内障等问题。至于是否会影响寿命，她笑说：“这个问题我答不到你，等我活到99岁，我打电话给你！”从访问中能感受到萧雪莉的乐观，她说：“生活开心也是要过，伤心也是要过，为什么不要选择开心地过呢？”当然不可能每天都像开心果一样快乐、没烦恼，但她会给自己设定一个时间，低潮之后需要积极站回起来。
乐观的个性源自母亲
因为自卑，很多“黏宝宝”的个性都会比较文静，但萧雪莉却非常多话，而且常会在她的嘴里听到一些金句，就好像她会形容自己的电动轮椅为“保时捷跑车”，更不时会调侃记者等等。她说，很感恩母亲一路以来给予自己的正能量。“从小大到，我的母亲都会让我知道，我和普通人是无异的，只是外型上的分别。”她的智力没有问题，更成功取得英国赫特福大学（University Of Hertfordshire）法律系学位。“当初之所以会选择法律系，主要是因为法律系的出路比较多元化，除了当律师，其实很多大企业都需要拥有法律知识的顾问。”不过她说，当初母亲对于她要出国深造的这件事极为反对，担心她没有人照顾等等。“我花了很长的时间和她（母亲）沟通，我和她说：你每次都跟我说‘我和正常人’无异，但为什么你要局限我的选择呢？”
母亲最终抵不住她的坚持，允许她出国留学。“我妈妈只是陪了我一个星期就回国。”问她一个远在他乡辛苦吗？“我老实说，非常辛苦，尤其是刚开始的时候。”她笑说，要自己洗衣、打扫厕所、厨房，吃完饭还要洗碗，真的很累人啊！萧雪莉目前是在一家出版社工作，主要是和作者们接洽。“公司目前是采用混合形工作模式，2天在家工作，2天需要回去公司。”她笑说自己是4天制，因为每星期三必须到吉隆坡中央医院接受4至5小时的药物注射。“刚开始的时候我是搭Grab上班，但最后发现我的薪水都给了Grab司机。”萧雪莉说话方式就是如此的风趣，和她聊天特别轻松、自在。因为搭Grab的费用不菲，她最后选择搭公共交通工具。“我的日常生活基本上都可以自理，除了煮饭需要靠佣人帮忙。”
不必在乎别人的眼光 活好自己最重要
因为身躯和一般人不一样，“黏宝宝”很多时候会成为路人们的焦点所在，但萧雪莉说：“自己从来就不会在乎别人的眼光或闲言闲语，人家喜欢说什么是别人的事情，过好自己最重要！”不过她说，小学期间确实有同学会刻意学她走路的方式，因为骨骼的关系，“黏宝宝”走路貌似企鹅。“小孩子不懂事，他们没有看过那么可爱的人。”她更笑说，有次搭轻快铁上班，遇上一对母子，当时母亲在责骂孩子挑食，不吃蔬菜。“被训话的孩子不忘把眼神飘向我，然后就和妈妈悄悄讨论我。”母亲随后就摇摇头说不可以那么没有礼貌。
萧雪莉笑说，自己已经把一切看在眼里，然后算好时间，在准备下站的时候，她把轮椅滑到小孩的旁边说：“你知道我什么会这样吗？因为我不爱吃菜。”没有等到小孩的任何反应，轻快铁的门就打开了，她就直接出站。她笑说：“如果现在有哪一个小孩是坚持吃长素，可能就是被我吓到了！”说完，她哈哈哈大笑了起来。萧雪莉曾被受邀在不同场合分享她的经历，更推出了一本名为《Little Book Big Secret》的书籍，以轻松易读的方式道出她这一路上所面对的挑战和心理历程，书本销售所得将全数捐予她的同名信托基金会“Rachel Siew Trust Fund”，以支持她的医药费。
要看最快最熱資訊，請來Follow我們 《東方日報》WhatsApp Channel.
