“姐姐，你好，新年快乐！”访问当天，第一眼看见陈天苪时，她就非常热情地迎接记者和摄记到家里，一点都不怕生。原来，这是威廉综合症患者（Williams Syndrome）的“特征”。除了脸部特征，他们也特别友善热情，轻易就能跟陌生人聊上大半天。
陈天苪6岁被诊断患上威廉综合症，心脏脉瓣处有缝隙，肾脏功能也受到影响，需要加以观察，学习能力也相对较为缓慢。不过，这并没有阻碍她前进，伴随著这个病症而来的友善热情特征成了她现在的助力，得以在非营利组织United Voice担任公关工作，为访客介绍组织的宗旨与目标，并且到一些企业进行培训，分享如何应对学习障碍人士。
中学毕业后，她原本到南洋报业基金会学习音乐，后来因基金会暂停，她与团队只能跟著音乐老师四处去做演出。父亲陈家喜认为长期在外奔波，并非长久之计，因而让她回家待业。后经友人介绍，才辗转进入United Voice工作。“原本我只是在里面做饼干，但我不喜欢。”United Voice是一家倡导学习障碍者能享有教育、就业、社区生活和人权的非营利组织，为相关人士提供就业机会、培训及平台。眼见陈天苪的天赋不在烘焙，团队协调员建议她转到公关组，凭著她“社交达人”的特点胜任这份工作。“我很享受这个工作，可以跟外国人（访客）介绍我们在做什么，也可以认识很多人。”
偶尔，她也会充当“讲师”，到各大企业进行培训，帮助各大企业进行残障平等培训（Disability Equality Training），助职员了解残障人士的特殊之处，并学习如何安抚和应对各种状况。“比如有些人不喜欢被触碰，可以怎么做；有些人可能是因为某些声音或东西的出现而尖叫。”
家人积极培训 掌握生活技能
“现在我们每天送她去轻快铁站，她都会自己搭车上班，下班后我们再去接她。”陈天苪的父亲陈家喜透露，这个对一般人来说不过是家常便饭的事，放在女儿身上却要花上大半年来学习和适应。自从陈天苪确诊后，太太辞去工作，全职照顾孩子，带孩子进出医院复诊。二十多年来都陪伴在孩子身边，虽然当父母的依旧会担忧孩子的状况，但也不得不放手训练孩子学习独立。于是在陈天苪找到工作后，太太每日都会陪伴她乘搭公共交通，让她先熟悉路线，然后再慢慢跟在她后面，由孩子自己走，自己则跟在后面确保孩子安全。
陈家喜直言，孩子原本不想去这里上班，后来却爱上了这份工作。陈天苪解释：“那时候我在想，我到底会不会去到公司？能不能自己一个人去上班？”作为威廉综合症患者，学习能力上不比普通人，方向感较差，轻快铁路线之于他们或许就跟世界地图般复杂。加上需要转乘巴士再走路，要牢记这个路线对她来说非常有挑战性。“以前她经常会下错站，但是现在已经学会到对面方向搭回去原本该下的站了。”陈家喜坦言，作为父母的他们心里肯定会着急和担忧，但深知必须让孩子去尝试，学习认路，方能独立。
.JPG "中学时期，陈天苪在母亲的陪同下参加扶轮社举办的神山攀爬活动。在正式爬山前，必须进行为期半年的爬山训练。")
“刚开始她每天都会跟我们报平安，说自己到公司了，但忽然有一天她没有告诉我们，吓得我跟她妈妈很紧张，等到她下班回来才知道她没事。”在听见父亲的“投诉”后，陈天苪直说：“以前不会才要whatsapp跟你们说，我已经学会了，所以就不用每天跟你们说了。”虽然欣喜于孩子一日日“长大”，但陈天苪天生热情友善的这个优点，却在这个时候成了缺点。父亲透露，孩子会在火车上与陌生人聊天，轻易结识陌生人，甚至互换电话号码，经常让他与太太十分担忧。“好在她回家之后都会与我们分享每天发生的事情，而我们也一再地教育她，不可以随意跟陌生人交换电话，最近才慢慢少了这样的事。”
身体状况越来越好 父盼儿能独立生活
“去年底，心脏科医生已经批准我“出院”，不需要再回去复诊啦！”作为罕见疾病患者，陈天苪算得上是少数能独立出外工作的罕见疾病患者，而她的病情也正慢慢地往更好的方向发展。早年，除了心脏脉瓣缝隙以及肾脏功能，她也会因为这个病而出现停顿问题。“以前说话说到一半，她可能会忽然停著。”陈家喜透露，孩子儿时经常发生忽然停顿的情况，就好像被按下暂停按钮般，那是脑部停止运作而导致的问题。因而需要吃药控制。如今已经鲜少出现这个状况，早已停药，而她的心脏脉瓣也自动愈合了，肾功能也恢复到正常水平。
眼见孩子一日日“长大”，虽然学习能力较为缓慢，掌握的生活技巧却一日日地增加，让陈家喜倍感欣慰。“终有一天，我们都要离开，无论如何都要让她的生活能自理，有自己的社交圈子，有工作，有喜欢做的事。”陈家喜深知唯有让孩子独立，才是对她最好的帮助。他和太太会让陈天苪帮忙切菜、煮饭，教会她简单的烹饪技巧，早前也开始尝试让孩子使用银行卡付款购物，利用科技的便利帮助孩子改善不懂算数的问题。“因为这个病，她不太会算数。以前每天给她零用钱去上班，需要找钱的时候，她都不太会算，现在有银行卡就方便多了。”
如今一切走向正轨，陈天苪身体已经恢复了80%，亦有了自己的社交圈子，陈天喜认为这已经是最好的状态了。.jpeg)
不懂乐谱却有9级钢琴文凭
威廉综合症是一种遗传性先天疾病，因染色体出现缺损而导致基因功能异常。陈天苪家共有4兄弟姐妹，而她排行第二。儿时因姐姐在华小求学，父亲便安排她念一样的学校，但其他同学无法理解她的特殊情况，因而经常遭到欺负。“被欺负是肯定有的，但我们事先将她的情况告诉校长和老师，所以老师们会照看一二。”听到父亲的话，陈天苪想起早年同学们欺负她后，校长会拿著藤条走到课室，警告那些曾经欺负她的同学。“他是最好的校长。”
虽然威廉综合症患者学习能力较差，但上天拿走了一样东西，就会赋予你另一种能力。她对音乐细胞非常敏锐，同一首曲子只要听上一两遍，便能弹奏出来，甚至可以即兴将几首曲子融合在一起，形成独树一格的曲风。“不过，她不会看乐谱。”学习障碍导致她看不懂乐谱，因而她在钢琴演奏方面考获9级，却没有理论的文凭。
访问当天，她给大家来段现场演奏，数首新年歌结合在一起，听起来一点都不违和。未来，她想要学习作曲，谱一首属于自己的歌。
_4.jpeg/932bba019e35c4f5332d14e6f0bd7881.jpeg)
