我们医的是‘人’，不是‘疾病’。”大马首位儿童安宁疗护的儿科专科医生李志展说道。他同时也是马来西亚儿童安宁疗护协会的会长（Malaysian Association of Paediatric Palliative Care,MAPPAC）。他解释，所谓“儿童安宁疗护”并不是只为孩子面对死亡的专属团队，而是整个团队陪伴著家属，给予病人和照护者支持，让他们不会感到孤单、无助，同时加强生活品质，即便罹患罕见疾病也要活得有价值。李志展指出，任何病都会给病患带来四方面的影响，那是身体、心理、灵性以及知性，而由他提倡的“五全照护”，主要让家属明白，同样的疾病可以用不同方式来对待，让他们学会去接受并跟疾病“一起生活”。
“五全照护”包括：（一）全能照护（即病人的身体、心理、灵性、知性上的照护）、接著就是（二）全家照护（即病人家属的照护）、（三）全队照护（即多学科协作的治疗模式）、（四）全程照护和（五）全区照护。“每一个确诊患者的背后都有一个承受著巨大痛苦的灵魂。”他分享其中一个个案，患者患有脑椎肿瘤，至今已踏入第六年。在这六年的时间里，孩子每天都生活在痛苦之中，但家属在求医的时候却被告知现代医学已无任何方式可以治愈孩子的疾病。“‘无药可救’这句话让患者和家属心中承受巨大的无助感，严重影响心情，进而导致害怕和自卑。”李志展说，全能照护除了让照护者学习正确居家的照料方法之外，例如：更换尿管、居家抽痰之外，同时更协助建立患者的信心，让他们可以重返社会，回到正常的生活。
接下来的（二）全家照护，则会给予病人家属的照顾。“照护者和患者的关系是息息相关的，倘若照护者的心理压力已经呈现崩溃状态，那（照顾）质素也会大幅度降低，患者进出医院的次数将会大幅度增加。”他同时说道，患者容易发脾气不是没有原因的，曾经有一位病患的心脏功能不好，每到下午之后就会容易发脾气。起初，他的照护者（父母）不了解情况，还责怪是医生配的药物的副作用。“经过了解后才发现原来是因为心脏功能不好，所以到了下午人就会很累，便容易发脾气。”（三）全队照护；则表示整个过程都必须由全队照护，也就是多学科协作的治疗模式（multidisciplinary team），涉及的专业人士包括主治医生（如新生儿科、儿科、肿瘤科、病理科、放射科）、安宁疗护科医生、心理治疗师、药剂师、物理治疗师、职能治疗师、饮食治疗师、语言治疗师、护士及社工等等。（四）全程照护，当病人被诊断有疾病开始，直到病人去世以后给予整个过程的陪伴与照顾。以及（五）全区照护，让安宁走进社群，包括训练义工、医生和护士，同时提高社会的警觉。
李志展分享接下来的发展计画，包括建立一间安宁疗护中心。“安宁疗护中心的角色就处在医院和居家之间。”当病患踏入安宁病房，就好像被判了死刑，所以大部分病患都不愿意留在医院，但居家却没有一套完整的照料方案，而且在安宁疗护中心里护士或义工能够给予照护者帮忙，包括让照护者休息。他分享两种方式，一个星期会提供6个小时免费照顾病患的服务，让照护者可以去购物或睡觉；此外，照护者还可以把小孩放在缓和疗护所，一年有14天，父母家人可以去旅行，平均一个家庭两周。
孩子的世界没有“死亡”
安宁疗护，一个与死亡画上等号的专业。但李志展说，在孩子的世界里没有“死亡”，因为孩子们懂的东西不多，他们对死亡其实没有概念，反而是大人，因为懂的多、看得多，所以才会害怕死亡。“在孩子的世界里，他们只会怕生病和怕痛。”李志展善于用绘本、玩偶、画画、沙箱、钮扣游戏等辅助工作来引导不善于用言语表达情绪的儿童。他分享，曾经有一位10岁的患癌儿童抗拒做化疗，当他来到安宁疗护诊所时，李志展尝试透过钮扣游戏来了解他心中的想法。“我有上千粒五颜六色的钮扣，他最后选了一粒蓝色海豚的钮扣。”经诱导下，该孩子终于说出了自己心里的想法。原来他在医院有一位很要好的同为是癌友的朋友。有天，朋友被推进加护病房（ICU），然后从此就没有再出来过。“他很伤心，然后说道：我想再见到这位朋友应该就好像要见到海豚一样那么困难！”
此外，也曾经有一位孩子同样选择蓝色的钮扣。“这位孩子的说法是蓝色代表天空，代表自由自在，而此时此刻的他最向往的就是自由。”因为患病的关系，这位孩子每次活动的地方就是医院、家里，无法享受自由自在的空气和空间。“孩子们面对死亡的想法就是那么特别。”李志展如此说道。
面对死亡，我们能做的还有很多
问李志展，当初为什么会选择当上儿童安宁疗护的儿科专科医生？他笑说：“因为我不可以看到老人，我看到他们，我会觉得很伤心。”然后在2008年，他遇见了马六甲中央医院的儿科部主管拿督关玉兰医生，她是第一位提倡儿童也需要安宁疗护的大马医生，而且也向政府争取了约10年，政府最终答应培训马来西亚的第一个儿童安宁疗护专科医生，那就是李志展医生。不过当说到生死，李志展人中第一次面对生死是在他年仅2岁半的时候。父亲车祸去世，葬礼上白色的四周和旁人的哭泣声，虽然记忆模糊，却印象深刻。“在那个没有安宁疗护的年代，探望癌症晚期的婆婆时，眼见婆婆日复一日地忍受著病痛的折磨却无能为力，让我开始思考死亡对我们的意义，在死亡的面前，我们还可以做些什么？”
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