目前在马六甲肯纳儿协会担任顾问的黄玉环,曾在东马一间师训学院担任科学系主任,曾教过科学教学法、生物学及天文学这3个科目。丈夫陈雄诚则从事植物研究工作。

黄玉环知道天文学是一个非常困难的科目,因此对于大儿子佳伟,自从懂事后对他说的睡前故事,不是童话世界里的公主与王子,而是精心改编的星空故事,这是每天晚上睡前的温馨亲子时光。

“2000年,我又顺利怀胎了。佳伟很开心,一直问我弟弟是否会跟他一样,成为科学家在星空中漫游。”黄玉环笑说,“2000年9月9日,幏璄加入了我们的家庭。出世时体重是4.15公斤,胖嘟嘟的,十分健康可爱。才两三个月大,他就像要开始学讲话,甚至尝试要撑起身体,发展过程比佳伟快得多。那时身边的亲朋戚友都不断称赞幏璄,佳伟还一度害怕弟弟比他厉害呢!”

成长障碍人生大逆转

好景不常,2001年初,幏璄在施打疫苗之后开始频密腹泻、便秘、皮肤敏感、无故大哭、不吃不喝、四肢无力,甚至头部也开始无力支撑而垂下。两夫妻非常担心无助,他们甚至连孩子怎么了都不知道。幏?的成长发展变得非常缓慢,2岁才会坐;3岁半才会爬;5岁半才会走。他对声音没有反应、跟家人没有言语的沟通、也没有眼神接触,完全活在自己的世界里。

“为求一个答案,每逢假期,我们就会到各地寻访医生。”黄玉环难过地说,“国内外一共谘询了数十位医生,得到的答案不外乎是发展迟缓、肌肉无力、听障,还甚至也有的说是大脑损伤,或是诊断他一辈子都不可能会走路。”

这些结果,对一位精英学校的培训讲师而言,犹如一波又一波的打击。“我专研精英教学法多年,上天也给了一个健康的孩子,但是却不知是哪里出了差错变成这样,我原本是个完美主义的人,一切的工作甚至是计划、目标都要完美达标,幏璄的病情,让我的人生完全逆转。”

特殊学习成效不显著

“很庆幸我的先生是一个非常坚持的好丈夫,无论走遍大江南北,多么沮丧,他都坚持要找到幏璄的病因。”黄玉环感慨道:“回想起来我们应该知道是怎么一回事,当时幏璄在施打疫苗的时候有严重腹泻的情况,而医生不觉得腹泻跟疫苗会有冲突,于是才会造成了今天的伤害。”与此同时,不少医生也希望两夫妻对幏璄进行“早期干预”,他们认为孩子的进度已经落后,必须加强训练、学习,才能让他赶上其他孩子。

“我们觉得非常奇怪,为什么我们的孩子生病了,医生却还要他进行学习?”她感到非常不可理喻,“试想想,如果孩子发烧感冒了,医生不给他治疗反而要他赶快进行学习。有病为什么是求教,而不是求医?”但医生说没办法医治,无计可施的情况下,两夫妻也按照医生的建议,带著幏璄到全马各地接受物理治疗、语言治疗、职能治疗、感觉统合训练、应用行为分析法治疗等训练,虽然花了很多金钱与精力,却没有带来很大的疗效。

放下事业全心全意照顾孩子

2006那年,幏璄在新加坡接受治疗时,才被确诊患上自闭症。同时排山倒海而来的,更是许多“自闭症无药可医的”、“不治之症”等说法。医生也认为,只有早期干预才能够帮助自闭儿童。随著幏璄的长大,两夫妻也尝试将幏璄送进幼儿园接受正常教育,但是在发觉孩子对于其他学生甚至是教师造成影响后,便毅然把幏璄带出来。

“那时我的丈夫在山打根事业做得不错,我也当上了校长。”黄玉环说,“但想到总是两地往返飞行,这样下去真的没办法帮到自己的孩子,于是我们毅然辞掉了理想的工作,搬回老家——马六甲,让幏璄在救世军特殊教育中心学习,同时到处寻找治疗方式。”

“我们宁愿放弃了一切,也要帮助这个孩子。这时,我的大儿子佳伟生气了,他不满弟弟没有当年我说的那么聪明可爱,也让他即将失去山打根的朋友,失去了每次放假都能去度假的机会。”

黄玉环哽咽道,“这些话听在我的耳中,就好像刀子刺在我的心上,我非常难过。但是我们的计划没有改变,于是就在6年前搬回到了马六甲。”

7岁开始出现自残倾向

幏璄7岁半时的状况最糟,他开始自残,常常将头撞向墙壁或地上,流血了也不停止。为免他受伤,每次他有自残行为时,黄玉环都会抱著他,让他把头敲在母亲的胸膛上,甚至是用力咬母亲的手臂。

“当时我的邻居,甚至可以说是幏璄的贵人陈明强,问我孩子怎么了、什么是自闭症?那时因为赶著煮饭,就简单地回了一句:那是无法医治的病症。”黄玉环笑说,“我万万没想到,陈明强竟然上网找了自闭症的资料,甚至还分享了自闭症能够痊愈的案例给我看!也就是那时,我第一次认识“DAN(Defeat Autism Now,现在就战胜自闭症!)”,甚至后来还在网络上买了DVD来看。但是这个疾病的分享会是在美国进行,我又非常不喜欢坐飞机,曾经去过欧洲、加拿大都让我非常不舒服。”

参与研讨会接触康复病患

后来,黄玉环又认识了一名本地的特教教师Dr.Kamariah Samsudin,常常关心幏璄的状况,获知新加坡的DAN疗程医师要到马来西亚进行分享,还特地告知黄玉环,务必前往参与。那次的分享,让陈雄诚大感赞同,再加上刚好美国也正准备举办自闭症的研讨会,他就立即报名飞往美国。

“那时我们两个都已经放下了工作全心全意照顾孩子,于是在2008年10月23至27日,我们就一同飞往美国参与研讨会。”

黄玉环说:“当时约有1000位研究员、医师、父母亲等参与了研讨会。在场只有3个亚洲人,那就是丈夫和我,以及一位来自中国的自闭症生物医学疗法医生。大会主张自闭症是能够通过治疗得到康复,更重要的是,人们往往以为自闭症是心里障碍,但其实应该是生物系统疾病。”

“研讨会结束的那一刻我先生哭了。”黄玉环感慨地说,“从幏璄患病一直走了这么多年,我先生一滴眼泪都没有掉过,他是那么的坚强,把整个家,所有问题都扛在肩膀上一直走过来。但是在研讨会闭幕的当下他哭了,因为当时有许多拿著红酒给大家享用的年轻人,其实全都是研讨会内容中曾出现的自闭症孩童案例,而今天看到他们可以与正常人无异的行动,先生和我都知道这么多年付出的巨大代价,终于有了回报。”

分享治疗资讯同心对抗自闭症

要对抗自闭症,首先就必须从改变饮食做起。由于每个孩子的体质不同,对于不同的食物所产生的毒素也大不相同。经过检测,黄玉环发现原本已经戒掉了肉食的幏璄,竟然不会对肉类产生毒素,反而是一直在吃的木瓜、杏仁等会产生毒素反应!

经过饮食调整及补充营养辅助品,幏璄的症状有了明显的改善。他不但增加了语言沟通、还能与人互动、注意力时间增长、专注力提高、睡眠良好,最让两夫妻感到欣慰的是,他不再自残、体重增加与长高,同时也变得快乐。

“5岁之前是治疗自闭症的黄金时期,而幏璄已过了这个年纪。”黄玉环感慨说道,“若能够早一点认识生物医学疗法,幏璄是有很大的机会可以完全康复。于是,我们决定将手上的重要资料与报告,交付给一位有理想的医师,让他能够用这些资源来帮助更多的孩子。”黄玉环笑说,“一次,丈夫和我出席马六甲特殊儿童之家创会的筹款晚宴,正好余国华医生是该组织的医药顾问,当时,他上台致词提到自闭症是无药可治的,坐在一旁的丈夫与我立即眼神交会,马上有了共识,他就是我们要找的医生!”

“要一位接受过专业培训的医生改变既定观念,是件不容易的事情。但是,余国华医生认真地听取我们的经验,尤其是当我们提到无谷胶蛋白无酪蛋白无糖饮食(Gluten Free Casein Free Sugar Free Diet)让幏璄停止自残的行为,引起了他极大的兴趣。他过后决定到新加坡参加美国知名生物医学疗法医生Dr.Kenneth Bock的讲座会。会后,他完全接受了这些新理论,对生物医学疗法信服不已。”

“如今,我们不敢奢望孩子能够完全复原,但是今天能够看到他跑跑跳跳,几乎跟正常孩子般无异,我真的知足了。”黄玉环笑说,也因为孩子,她跟丈夫的关系更加紧密,整个家庭的关系也都更加团结。

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