这群折翼小天使无疑比别人少了一双强而有力的翅膀,惟有凭著韧性十足的小心灵,他们才能够挥洒幸福的种子。

听障儿学说话

“我从小与众不同,爸爸妈妈给我很多空间做自己。我有个跟我一点都不像的姐姐,她活泼外向,我文静内向;她说话口齿伶俐我沉默寡言;妈妈说我常常听不见她说话,姐姐偶尔会生气我没回她话。大家都以为我不会表达。其实,是我听不见你说话…”——听障儿自白

逾4岁的小孩正值开始学习阶段,拥有健康的视觉和听觉,将让他们在短时间内把亲眼看到的事物、听到的声音牢记在脑中。

可是,小端盛(Sean)则没有同龄的孩童般幸运,周围的声音,他听不清楚,只有以视觉感官来判断别人的喜怒哀乐。

妈妈李小媚在婚后,获知怀孕第二胎时,也秉持一贯的努力,多方搜集资料以了解养胎秘诀,希望生下健康的宝宝。

“从饮食、体质到环境的调整,我花了许多心血。然而,还是逃不了。”李小媚苦笑,也许上天知道她不服输的性格,想抛个考验给她。

当别人一脸稚气的孩子已开始牙牙学语,学会叫“爸爸”、“妈妈”时,自己家中的孩子依然无法说出话来,李小媚及丈夫吴家仁开始起了忧心。

学习困难是征兆

庆幸,夫妻俩及早发现儿子的听觉似乎出现问题。看著儿子的成长情况逐日往后退,李小媚马上带孩子到医院去检查,让医生帮小端盛做了评鉴。最后诊断出小端盛的双耳,只能听到非常细微的声音。

这个结果让李小媚及吴家仁惊讶不已,毕竟他们家族史上没有听觉障碍的先例。犹幸,夫妻俩不放弃希望,再找了好几位医生检查。透过心理评鉴、面谈等多方面评估,终于接受事实。

李小媚表示,家庭医生先作初步诊断再把儿子介绍给专科医生,待证实儿子面对听觉障碍的问题,之后转到双威医疗中心(Sunway Medical Centre)进行人工耳蜗植入手术。手术之后,双威医疗中心再进行引导和训练小端盛,让他能够适应“有声世界”,和其他小孩一起学习,赶上学习语言说话的进度。

爸爸吴家仁了解,听觉障碍发生越早、程度越重、听力语言训练的难度就越大。“医生告诉我们,听觉障碍比视觉障碍更容易被忽略及忍受,它会影响个人的学习、生活、心理与人际互动,也直接影响周围家人及朋友生活。因小朋友不会自主表达,家长往往忽略孩子的听觉障碍。”

医生曾向夫妻俩举例,有些家长直到孩子已经上幼儿园、小学之后,发现孩子讲话结结巴巴、或是注意力不集中,还怪孩子不乖巧,后来经过检查才发现孩子是因为轻、中度的听障,无法跟一般小朋友一样。

姐姐投诉弟弟不理睬

小端盛与姐姐的感情要好,年纪相若的他们,最喜欢跟随爸妈的脚步,四处游玩。图为姐弟俩到动物园喂食小兔子。
小端盛与姐姐的感情要好,年纪相若的他们,最喜欢跟随爸妈的脚步,四处游玩。图为姐弟俩到动物园喂食小兔子。
“作为一个特殊孩子的父母,我们需要付出超出常人的爱和关心,但这我们都不怕,只希望儿子长大后,依然可以快乐地生活。”爸爸吴家仁动情地说。他一再建议,听觉障碍的孩子要早发现、早治疗,父母千万别放弃。

虽然无法清楚听到声音,妈妈李小媚说,平日在家,小端盛不失其天真活泼的本性。惟,在采访当日,个性害臊的小端盛一直靠向妈妈,不愿开口说话。听夫妻俩说,自小面对听力障碍,无法说出完整句子的小端盛,还是能够和7岁的姐姐沟通、玩乐。

记者数次问小端盛,“听到吗?”,他怕羞地点点头,妈妈在旁笑言,他只是看记者表情而点头。为了测试他的听觉能力,记者趁他没留意时,在他双耳弄出一些声音,果然如妈妈所说,他没听到任何声音。

“可能他已习惯无声世界,所以他适应这样的空间,我们最大的心愿,就是他能够和正常人般到学校上课。”

聊起往事,开启了夫妻俩的话匣子,爸爸举例说,“植入人工耳蜗前,我们叫他,喊几声都听不见;看电视都得将声音开得很大。”

妈妈称:“与弟弟年纪相若的姐姐也常常向我投诉,弟弟不理睬她。现在,她知道跟弟弟说话要大声点,他才听见。”姐弟俩的沟通方式,煞是有趣。

对于问题不纠缠

不同的医生不同的说法,李小媚与吴家仁初时为了儿子还真走了不少冤枉路,后来儿子经诊断为听觉障碍后,夫妻俩反而有松一口气的感觉,让医生诧异说,这是他遇到的第一对听到孩子是听障儿,而没有表现过于伤心激动的父母。“至少我们知道儿子真正的问题出在哪里了,让我们有了方向。”

“我丈夫跟我说,孩子才是最重要的,他没有未来我们怎么办?”丈夫的坚强和积极,成了李小媚背后最大的助力。“医生鼓励我们,别问为什么,只要知道‘如何’,如何去帮助孩子。”

忙于照顾孩子,同时也得专心于工作的夫妻俩,从无怨言。“我与丈夫对于人生的观念从此改变,把全副的精神与心思放在孩子身上,希望他过得比任何人都好。”李小媚说。

一步步建立生活次序

吴家仁脸露微笑表示,随著儿子稳定地成长,他及太太开始放下心头大石。面对这个突来的状况,夫妻俩选择积极配合医生,陪著儿子展开疗愈过程。他们来来回回花了逾一年的时间,跟双威医疗中心的医生讨论,为孩子铺好后路。

治疗期间,夫妻俩带著儿子一步步建立生活的秩序,无微不至地照顾他。在父母一路爱心相伴,与适当的治疗中,小端盛听觉有所改善。那是因为小端盛有一个努力不懈的爸爸妈妈。

夫妻俩分享,一般人认为,听觉问题是一种身体缺陷。尤其是亚洲人的父母,一般不会接受幼年孩子有听觉问题的事实。他们宁愿对著孩子以大声喝叫来进行对话方式,以认定孩子一定能听到声音。

“可是父母不知道,听觉将影响孩子的学习和沟通能力。这种做法只让孩子的听觉恶化,导致孩子无法拥有正常的学习阶段。”

特殊孩子因为先天的障碍,需要更多的努力,才能适应一般人的生活。为了儿子的未来,吴家仁和太太在生活上分工合作,珍惜每一刻的亲子时间。

为了让小端盛有更多机会与他人接触,他们把儿子送进小班制的幼儿园,让他学习沟通与适应人群。“我们满脑子都只想到,要把握儿子的疗愈黄金时期,陪伴他。”

夫妻俩希望,社会上有更多人能了解如何与特殊儿童相处,也希望有更多父母对听觉障碍有正确认识,不要错过黄金治疗期。

特殊但如常教导

自小,李小媚(左起)及丈夫一直很用心地在教儿子说话,惟儿子先天性听觉障碍,拖慢了孩子学习语言的进度。如今,有了人工耳蜗辅助,加上每周回到医院进行语言训练,让小端盛逐渐能像正常孩子一样说话、上学。
自小,李小媚(左起)及丈夫一直很用心地在教儿子说话,惟儿子先天性听觉障碍,拖慢了孩子学习语言的进度。如今,有了人工耳蜗辅助,加上每周回到医院进行语言训练,让小端盛逐渐能像正常孩子一样说话、上学。
李小媚形容,特殊孩子就是一张干净的白纸,所有的行为动作都很真诚直接。他们很容易满足于自己,满足他人,而他们所需要的,往往都很简单,那就是了解和接纳。

依据夫妻俩的了解,听觉障碍的孩子普遍上在语言掌握方面都比较吃力,而那些“肢体语言”其实就是他们想表达的。“他们找不到正确的方式跟人沟通。特殊孩子都会有一些特定表达情绪的动作,比方说一些平常孩子不会做的行为。”吴家仁分享。

特殊孩子与常人一样有五官五感,但就因为接触及体会世界的角度和方式不一样,以致小端盛偶尔会无法了解爸妈的指示。夫妻俩只能透过儿子的肢体语言及面部表情,了解他所要表达的。李小媚认为,让孩子提早接触外面的世界对他们有益无害,“在真实世界里,我相信儿子能学到更多。别人不会因为他的‘特殊’,而特别宽容。”

认真看待小动作

在多数人的印象中,聋和哑不分家;但事实上,只要有适当的助听器,有正确的引导和家庭支持,因听觉障碍而无法学会言语的孩子,最终都能说话。

小端盛因为听觉障碍,无法说出一句完整的话语。李小媚称:“我们教导他如何习惯助听器,如何辨别声音,并一点一点让他学会自然表达,丈夫及我协议好要经常跟儿子说话。”

夫妻俩呼吁其他父母,应尽早让新生宝宝进行听觉检验,以及早发现患上听觉障碍或失聪的症状,继而寻求治疗与辅导,避免造成往后的孩子学习和沟通障碍。

“当孩子投诉他们面对听觉问题时,父母需认真关注此问题。”李小媚透露,倘若预早发现孩子患上听觉障碍,并及时进行治疗,包括佩戴助听器、植入人造耳蜗、进行沟通辅导等,可让孩子如常人般生活。

清楚方向不迷惘

说话总是轻声细语的李小媚,可是成功的职场女性,记者好奇她如何同时扮演多种角色,面面俱到。

“我要再次强调,面面俱到这件事,没有丈夫的配合及体谅的帮忙,我一个人一定做不到。”李小媚如是坦言。

两个人在家与小孩相处,或解决小姐弟间的纷争时,累归累,却没有后悔跟埋怨。李小媚笑笑说道,“我们‘乐此偶尔疲’,也很有成就感,往好处想,这就是幸福。”

每天晚上,她和丈夫等孩子上床就寝后,可以享受一两个小时的二人世界。李小媚形容,“这时,我们会聊聊一天内所发生的事,再结束美好的一天,上床睡觉。”因此,无论有多少事要做,夫妻俩目前的顺位是“小孩、家庭摆在第一位”。知道自己的优先顺序,就不会迷惘。正如太太所说,想清楚了,便不会觉得委屈、遗憾。

何谓“人工耳蜗”?

助听器所提供的听力辅助是有限的,因为助听器能提高声量,却无法让声音变得更清晰。科技的发展使提高听力的方法又多了一种选择,即人工耳蜗。“人工耳蜗”是一种电子装置,它为听力障碍者提供更清晰的声音。有别于助听器,人工耳蜗替代损坏的听觉器官组织,直接刺激听觉神经,使听觉障碍者也能接收声音的信号。

尤其是儿童患者,应早日接受“人工耳蜗”植入手术,以缩短耳聋的时间,把握学习语言的黄金时期,以获得更佳的康复效果。自1999年11月设立以来,双威医疗中心经历了突破性的发展。同时,该中心早在2004年已推出了治疗听力损失的人工耳蜗植入计划,为失聪患者捎来福音。

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