“很多人不了解精神病是可以治疗的,许多父母觉得孩子换上精神疾病是很羞耻的一件事,不敢让人知道。但是他们不晓得,精神病其实跟发烧、感冒一样,是可以治疗、康复的,只是看家属怎样去对待这件事,如何帮助患者。”今年80岁的布金平是马来西亚精神健康协会(MMHA)副主席,也是两个精神病患者的母亲。在MMHA服务多年,她经常分享自己作为过来人的经历,以此鼓励家属继续前行。
思觉失调(又称精神分裂)患者经常会出现幻听、幻觉等症状,而布金平的儿子在18岁时因一场刺激而开始有了异常的举止。“原本我送他到牛津深造,但在先修班的时候,校长写信告诉我,孩子经常与同学出去抽烟、喝酒,甚至是吸大麻。我趁著一次假期叫他回来,然后就不给他回去了。期后来他在这里上课,与一位女同学谈恋爱,结果对方拿到奖学金到印度深造,他先过去找了对方,但回来没多久就收到对方寄来的分手信,说要结婚了,要求我儿子不要再过去找他。”自此,他大受刺激,开始天天睡觉、不洗澡、不换衣、不到学校,整日盯著天花板看。“当时我觉得他可能受到刺激,但不懂是忧郁症的征兆。”
后来孩子告诉布金平,他看见许多物体变得很大、电视机或收音机正在跟他说话等,让布金平意识到孩子的不对劲,以为被一些“东西”骚扰。于是,她一边工作,一边带著孩子四处求医,从乩童、巫师到泰国高僧,只要人家介绍哪里灵验,就往哪里去。直至后来有一位远亲得知了孩子的症状,建议她带孩子去求医,这才证实换上思觉失调症
“我的思想应该是很科学的才对,但当时实在太慌了,不懂可以如何自救,也不曾听过有精神科、心理治疗,所以才没有去看医生。”布金平早年曾到爱尔兰和英国深造,也曾在牛津大学从事地质学研究工作,科研背景理应让她保持理性与科学,但关心则乱,这一乱就延误了约莫5年的诊治时间。
照护之路漫长 曾两度患上忧郁症
她直言,诊断不过只是一个开始,漫长的治疗过程才是最为挑战与煎熬的。布金平在孩子患病之前就已与前夫离婚,独自抚养两个儿女,在忙著赚钱养家,孩子又急需要人照顾的情况下,她就像是两头烧的蜡烛般,精神与经济上都有双重压力。“以前儿子经常会半夜跑出去,只要女佣半夜起来上厕所发现他不见了,我就得开车出去找。有时候发现他睡在巴士站,有时候则在路上漫无目的地走。我也不确定他为什么要大半夜跑出去,但只要我叫他上车,他一般还是会跟我回家。”
原本孩子在就医后情况陆续稳定下来,但因跟著女儿去学习打坐,该导师告诉他不可吃药,导致后来出现孩子将药物丢掉的举动。她感叹,刚开始孩子是在私人诊所看诊,每一次拿药都需要付上昂贵的医药费,加上女儿后来也患病,每一次复诊都需要交付双份医药费。“女儿把药冲到马桶里,但是有些药物会漂浮上来,我才发现他们把药丢掉,必须又重新回去诊所拿药。”
后来,儿子一度认为自己已经康复,无需再复诊,因而每每回医院复诊时都必须与儿子斗智斗勇。然而,即便将孩子带到医院后,儿子也可能在等待的过程中开溜逃走,留下她自己“看医生”。某次复诊时,儿子借口为布金平买咖啡,逃回家睡觉,她苦寻不得,拨电回家也无人接听,因而在医院崩溃大哭。“以前不是人人都有手机,我找不到他,担心他的安全。我需要做生意才能养家,但每次复诊、吃药都有很多状况,两边的压力真的很崩溃。”那天,留下的布金平仍然坚持等看医生,除了为儿子拿药,医生也察觉到布金平的状态不妥,直言她可能患上忧郁症。
“当然想过要放弃!放弃很简单,坚持下来才是最困难的。”布金平坦言想过轻生,但思及自己离去后无人照顾一对儿女,咬牙坚持下来,接受治疗自救,用了约莫一年的时间才康复。后来遇上金融风暴,孩子的病情反反复复,她二度患上忧郁症,而这次并非医生诊断,而是她自我察觉。“孩子生病之后,我上了很多课、看了很多书,多少也知道忧郁症是怎样的。我没有去看医生,而是按照课程上学习到的正面思维来激发自己,改变想法。”布金平笑说,当时不断用正面思维来给自己希望,用运动和社交减压,不出一个月就已经走出来了。
日常氛围对患者重要 家属必须改变心态
孩子患病后,布金平就积极参与各种课程学习精神疾病相关知识,并且义务在MMHA提供热线咨询,亦办过无数课程与分享会。她直言想要家人早日康复,家属就必须先改变自己。她分享自己在书上看到一个人的健康受三大元素,即25%运动、25%饮食以及50%心情。“家属只要够正面、乐观、不执著,就会对患者病情有很大的帮助。”她指出,家属若能从态度、对话方式上做出改变,让患者身处在一个和谐、不争执的环境时,保持好心情,就能让他们在康复之路走得更顺畅一些。譬如,当思觉失调的患者说自己看到东西或听到声音时,切勿一直反驳他,必须先同理对方,询问对方看到或听到什么。从中,患者会感受到自己被同理,因而对家属产生信任、愿意聼对方的话,而心情也会变得较好一些。“用温和的力量去处理,否则患者跟家属的关系只会越走越远。”她补充,家属必须相信患者能够好起来,即便康复程度不一定能回到患病前的状态,但只要能康复就足以令人欣喜。
如今,布金平的孩子皆已康复,但仍需要吃药及复诊,确保病情保持稳定。儿子目前也是协会中的同行负责人,会带其他精神病患一起外出进行户外活动。询及她如今已在80岁高龄,会否放心孩子独自生活?她则表示,孩子目前的状况虽然稳定,但独居可能会导致病情受到影响,因而她希望能将孩子托给有爱心的亲戚照料。“只需要一起生活,有个人看著他就好。”
“其实我最大的心愿就是建造一个精神健康友善的社区,但现在看来已经做不到了,除非我能活到100岁,那么在这20年间,应该可以完成。”布金平笑说,自己的心愿是请发展商建造一栋精神健康友善的公寓,卖给所有精神病患家属,那么所有家属在里面就可以互相照应,若有病患的家属仙逝的话,公寓里的家属也能帮忙照看一二。她亦希望能有一些照护中心能入驻这栋理想中的公寓,又或是由家属们组成协会,互相帮助,关爱每一个有需要的精神病患者与家属。