“很多人觉得我(性格)很奇怪……”苏蕙雯口中的“奇怪”并非因为她瘫痪,而是即便她在20年前的一场车祸中伤及了C2至C6颈椎,C5颈椎骨断裂,导致四肢瘫痪,但她还是非常乐观。“我肩膀以下的部位基本上都没有知觉。”她的过分乐观让人一度以为她是假装坚强,或伪装自己。“留院期间,主治医生甚至请心理医生来观察我,因为觉得我是在掩饰自己的情绪。”然而经过观察,心理医生的报告是:她的身心灵一切正常。“我没有所谓的过渡期或适应期,我很坦然就接受了自己瘫痪的事实。”随后她说,也或许是那时候妈妈的说法安抚了自己。“妈妈说,现在你不能走,不代表永远不能走。医学会不断地发达,或许有一天会有奇迹发生。”
苏蕙雯是在12岁那年发生交通意外,原本蹦蹦跳跳的小女孩,在一夜之间变得需要长期卧床,无法行动,更无法自理。“发生意外时是大年初一,我跟随妈妈、两个妹妹和弟弟一起从爸爸的家乡马六甲回到吉隆坡。”她回忆道,当时自己在后座熟睡,妈妈为了闪避一辆罗里,而撞上了路旁的告示牌。“我没有系安全带,从后座位置冲上了前座的副驾驶位。”强大的冲击力让苏蕙雯直接陷入了昏迷。“当我睁开眼睛时,我已经在德士上。”
后来她才被家人告知,意外发生后,有一辆德士司机好心停车帮忙,然后建议妈妈先把她送到邻近的诊所。“当时我身上没有明显的伤痕,大家都没有想到会那么严重。”从出事的车辆被搬到德士,再搬到诊所,然后因为诊所拒收,又再搬到医院。“医生说因为整个(抬运)过程没有专业的防护,极有可能遭受到二度伤害,也就是说,原本情况可能没有太糟糕。”苏蕙雯表示,自己没有责怪任何人,但妈妈因为这件事情非常自责,每每去复诊次时,妈妈都会向医生说,都是因为自己才害到她变成这样,爸爸也因为她的情况而埋怨妈妈疏忽。“他们没有在我面前表现出来,但有一年的时间,他们是貌合神离的。”不过眼见苏蕙雯积极的态度,没有因为瘫痪而自我放弃,甚至拥有属于自己的事业,除了行动不便之外,基本上和常人无异,两老终于慢慢释怀。
苏蕙雯目前从事文案策划工作,居家上班。“我大学是修网页设计,但之前两份工作都和文字有关,包括在Cari.com和TanTanNews网媒工作。”她说,自己热爱媒体工作,只是作为网媒需要分秒必争,虽然她享受其中,无奈身体受不住,亮起红灯。“有一段时间,我出现很严重的抽筋,严重到一度无法呼吸,甚至需要入院观察。”聆听身体的需求,她只好选择辞职。
识破妈妈善意的谎言
妈妈当初为了安慰苏蕙雯,表示她的瘫痪或许只是暂时性。“起初我对于瘫痪确实是一概不知,也以为只是暂时不能动而已,但随著升上中学,科学书就有提到人体工学,我就已经知道自己是永久性瘫痪的事实。”她续说,情绪上或许没有所谓的过渡期,但从一个四肢健全的人,突然要适应不能行动,还是需要进行一些复健运动。“我其实没有花太多时间去适应,因为我的家人基本是把我当成正常人来照顾,也不会因为我瘫痪而特别照顾我。”不过因为她的双手无法摊开,所以还是需要依靠家人帮忙喂食。“其实要自己吃也是可以的,只是需要戴一个特制的手套。”不过她目前是徒手操作电脑,主要是以拳头的形式敲打键盘。“这个是我独创的方法!”这时的她自豪说道。
苏蕙雯目前的起居饮食主要是依靠家人帮忙,上下床时需要被扶抱。“以前是我妈妈负责抱我,但随著她的年龄越来越大,她已经抱不动我了,所以现在都是我的弟弟、妹妹、爸爸。”对于需要长期仰赖家人的照顾,她有时也会感到自责,觉得自己是家人们的负累。“无可避免,家人有时也是会有怨言。”但面对家人们的怨言,她说,绝对可以明白,而且不会放在心上。“他们只是发泄而已,没有恶意。”不过回到现实点,随著父母逐渐老去,兄弟姐妹也会各自成家立业,届时照顾苏蕙雯的责任会落在谁的手上呢?“我确实也有想过这个问题,我妈妈也曾经半开玩笑地说道:如果我有一天死掉,你就惨了。”苏蕙雯说,有鉴于此,自己现在很努力存钱,倘若那一天真的来到了,就拿著自己的储蓄,请人照顾自己。“不然我就每个月到大妹、二妹和弟弟的家借住。”苏蕙雯说,弟妹一定会收留自己。她是家中大姐,下有两个妹妹和一个弟弟,她说,“我曾经有问过我的弟弟妹妹,会不会觉得我这个大姐很没有用,因为别人的大姐都是会照顾弟弟妹妹的,但我却相反,需要被照顾。”但弟妹的回答让她感到温暖,“他们说,虽然我行动上无法照顾他们,但很多时候,当他们需要意见的时候,我都能给到很好的建议。”
正面心态源自家庭教育
苏蕙雯的心态非常正面,但她说,自己是受到家人的影响才培养出如此正面的心态。“在我们的家庭教育里,绝对不会有‘惨了,怎么办?’的时刻。”她虽然瘫痪,但她曾经到访过多个国家,包括台湾、日本、韩国、英国等等。“我的家人绝不会因为我的情况而抛下我。”她续说,妈妈常会说,当上天关起了我们的一道门,就一定会给我们开一扇窗,船到桥头自然直。“就好像我们去日本,很多餐馆都是榻榻米,我妈妈会进去餐馆望一下,然后想办法把我搬进去。”
访问结束前,问今年34岁的苏蕙雯,是否曾梦想要步入婚姻?“虽然我可以结婚生子,但我从来就没有想过这个问题,因为自己都照顾不好自己,还怎样照顾孩子、老公呢?”苏蕙雯拥有一个交往多年的男友,她说:“我们是网上认识的。”她笑说,当初其实只是在家无聊,想要找一个人聊天“杀”时间。“其实我和很多男生聊过天,但每当说到我是坐轮椅的时候,他们就会自动消失了,唯独是他(男友)。”他不但没有消失,甚至还对她的“轮椅生活”非常感兴趣,久而久之,也培养出了感情。“不过,他的家人并不知道我的存在。”她坦言,确实没有多少个父母可以接受孩子的另一半瘫痪。“起初我也是会担心自己耽误了对方的时间,但后来经过商量,我们俩达成共识——活在当下,享受过程。”她续说,也常看到一些常人和瘫痪人开花结果的例子,让自己有了继续下去的勇气。