“这个疾病（肌肉萎缩）最可怕的地方在于谁也估计不到接下来的状况……”今年33岁的陈家乐是一名肌肉萎缩患者。肌肉萎缩症是多种不常见的脑内科疾病的统称，主要因为中枢神经细胞出现毛病或肌肉本身缺乏某种蛋白质，引致肌肉功能消失，逐渐呈现肌肉无力、抽搐、颤抖、退化和萎缩等现象，这疾病就像是一只凶猛顽强的鳄鱼，一咬住猎物就死不松口，不会缓解，只有恶化与不断地恶化。
“两年前，我还能自由行走，过后开始需要仰赖单脚拐杖、再到四脚拐杖，近期身体更已经恶化到必须靠轮椅行动的程度了……”
陈家乐是在约莫16岁的时候才发现自己患有肌肉萎缩。“我从小就比较容易跌倒，体力也不如同龄人，但因为还能行走，所以不以为意，只是以为自己比较差劲。”直到16岁那年，妈妈癌症去世，让他和家人开始意识到健康的重要性，才进行身体检查。
他是家中独子，上有四个姐姐。“当时我们全家去做体检，我的血液报告指数出现异常，需要到医院进行进一步检查。”
他随后被转介到神经系统科，经过各项检查显示，被证实患是先天性患有肌肉萎缩。“我的肌肉萎缩和遗传有关，因为我妈妈的家族有相关基因，而我被遗传了。”陈家乐说，得知自己患有肌肉萎缩的那一刻，内心并没有恐惧。“因为当时并不知道这疾病的严重性，以为就是肌肉没力。”
他说，从小对这种“力不从心”已经习以为常，所以不觉得有什么大不了，直到身体的情况日趋严重。“最近就连仰赖四脚拐杖都感到吃力的时候，我开始害怕了…”
截至目前为止，所有医学书籍或各种研究报告中，总是告诉我们，仍然没有治疗肌肉萎缩症的方法，这也就是说，现今的医学，认定罹患肌肉萎缩症是一个不会痊愈的疾病。
“我上网看了很多资讯，我大概可以推估到自己病况的恶化速度和死亡原因…”他目前虽然有服用一些药物以及进行物理治疗，但他清楚知道，这些治疗方案只是延缓病发时长，不会被根治。他续说，大多数肌肉萎缩的患者最后都会因为心肺功能衰弱，进而导致心脏衰竭而死亡。
“如果你问我，怕吗？我当然怕啊，尤其是临睡时觉得心脏怪怪，就会担心自己从此醒不来。”进一步问他，倘若真的有那么一天“一睡不起”，最大的遗憾是什么？“很多东西还来不及完成。”
陈家乐有一张“To-do-List”（必做清单），其中包括：一个人去旅行、打球、跑步、看电影等等。“渐渐地，我发现我能做的事已经越来越少，我开始后悔，为什么当初还可以行走的时候，不及早去做呢？”
他说，最近发现手部的关节也开始无力，很担心接下来就连自己最喜欢的写字也做不到了。“因为宗教关系，我有抄佛经的爱好。”自开始需要仰赖四脚拐杖和轮椅后，他开始减少出门，但近期他却会开著车到处溜达。“其实没有目的地，即便到了某个地点，我也不会下车。”对他而言，他只是享受开车的过程，因为他说：“也不懂还能开多久的车？”
活到30岁之后是额外收获
陈家乐坦言，曾经有一段时间很怨恨妈妈，因为觉得是妈妈没有做好基因检查而导致他必须承受这个痛苦。“行动不便并不是这个疾病最可怕的地方，对我来说，疾病真正恐怖之处是对我心理上的冲击。”
他续说，或许自己是男生的关系，所以对于开口麻烦到别人帮忙时，会觉得很不好意思。“有次，同学邀请出席结婚宴会，我内心其实很想出席，但又会担心需要麻烦到大家来载送我，然后帮我推轮椅或是去厕所的时候又会给人带来不便……”不过他感恩身边都是爱他的人，他们会自动请缨给予帮忙，让他特别感动。
曾经看过这一段话，在这世上我们是互助的关系，你帮我拿重物，我替你撑伞，本来就是很平常的事，只是每个人需要的帮助不同而已。“最近我开始放下心防，愿意接受别人的帮忙。”他说，自己目前都还在学习的阶段。
“我常会在社交平台分享自己的心情日记，或许有人会觉得我很负面，但我想说的是，一个四肢健全的人都会有消极的时候，更何况是我们呢？”他认为，有些事不用硬杠，也无需假装坚强，伤心的时候就应该伤心，只是不要一直沉醉在悲伤的情绪里即可。
年过30，今年踏入33岁的陈家乐已来到了一个适婚的年龄，但他却刚面对分手伤痛。对于感情事，他坦言，不会强求，因为对目前的他而言，能够把自己照顾好，就已经很好。“其实我能活到30岁，我也已经觉得是个奇迹。”他说，根据案例，有很多肌肉萎缩的患者在30多岁左右已经是完全瘫痪，甚至是死亡。“所以有时我觉得自己还蛮幸运的。”因为肌肉萎缩是一个不治之症，所以陈家乐说，从来就不会规划未来，因为根本不知道会不会有未来。“但最近我改变了想法，因为其实任谁也不知道自己能不能看到明天早上的太阳，四肢健全，拥有健康体魄的青年也会突然猝死。”至于未来的计画，他坦言，希望可以为自己购入一份保单。“如果我能活到60岁，我现在还有差不多30年的时间。”
患病阻碍了梦想
陈家乐目前是从事文案工作，主要是替网路创作者做“枪手”，帮忙撰稿等等。“我从小到大都喜欢人的故事，梦想是成为一名记者。”因为他说，记者的工作性质能够接触到各式各样的人，听到各式各样的故事，特别精彩。“我在普门杂志当了几年的采访记者，那是一段我最美好的回忆。”他说，辞职的原因是日趋衰弱的体力已经无法负荷四处采访。“而且公司的办公室在3楼，依我目前的情况，根本无法上到那楼梯。”
接下来，他希望以“分享者”的身分举办一些讲座会或筹办一些活动，希望生命影响生命，希望透过自身经验让和他拥有相同命运的人不感寂寞、孤独。“我想让大家知道，我们虽然不幸患病，但我们不是‘独行侠’。”
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