罹患罕见疾病，打击的不仅是病患个人的身体，还深深影响著其生活以及家属的心理健康，尤其是患上多发性硬化症这种罕见疾病。许多人对这种疾病并不了解，加上患者身上并不会出现特发性症状，因此容易延误诊断与治疗。
多发性硬化症（Multiple Sclerosis，简称：MS）是一种免疫介导的中枢神经系统慢性疾病，患者的自体免疫细胞如：白血球、T细胞、B细胞会攻击脑部和脊髓的中枢神经，损害大脑执行基本功能的能力。病发初期将产生炎症，导致神经轴突外围的髓鞘受损。当免疫细胞不断攻击，髓鞘反复受损，会导致轴突周围产生疤痕或结痂的斑块，产生硬化。神经丧失了传导电脉冲的功能后，病患的身体也将出现各种症状。
截至2020年，这种罕见疾病已经影响全球大约280万人。根据数据估计，在大马，每10万人中就有2至3人患有多发性硬化症。此疾真正病因不明，但一般相信是遗传基因所致；其他因素包括：肥胖、抽烟、病毒感染等。虽然这是一种罕见疾病，可是基于这种疾病会对患者人生巅峰期造成影响，因此很显然在诊断、治疗和管理复发型多发性硬化症成年人患者方面，仍有未能满足的需求。
吉隆坡中央医院神经内科顾问医生珊蒂（Dr.Shanthi Viswanathan）表示，多发性硬化症通常确诊于20岁至40岁之间，而且是导致年轻人非创伤性残疾的主要原因。女性的罹患机率比男性高出5倍，而且通常会在学习、刚刚进入职场或组建家庭的年龄阶段发作，破坏个人生活和职业生涯。
她指出：“多发性硬化症无法被治愈，其治疗目标是协助患者恢复生理功能及预防病情进一步恶化。值得注意的是，这种疾病非常难以预测，而且很少有两个患者的症状是相同的。那些患有严重多发性硬化症的患者，可能会迅速恶化至无法逆转或完全残疾的情况。”
珊蒂续说：“多发性硬化症的症状因人而异，病患之间的症状差异可以非常大。中枢神经系统的每个区域都有特定的功能，因此症状也会随著病变的位置而不同。”她表示，许多出现多发性硬化症症状的患者，往往会在不自觉的情况下将这些症状视为其他常见疾病。
症状万变 视觉障碍为首发症状
生活能力障碍：
1）视觉障碍。此为多发性硬化症首发症状；患者将出现视力模糊、重影、单边眼睛视力丧失、视神经炎、红绿颜色失真等问题。
2）语言障碍。患者说话节奏改变，发音模糊不清
3）平衡与协调障碍。走路时因晕眩而不稳，失去平衡感。有者四肢不灵活及身体丧失协调能力，容易跌倒。
4）认知障碍。病患专注力下降，记忆力退化，同时也影响了个人的判断能力。情绪波动也受到一定程度的影响。
疲劳及晕眩：多发性硬化症患者最常见的症状。根据数据显示，近95%的病患经常性感觉疲劳。
肢体感觉改变：现肌肉或皮肤麻痹、刺痛和灼热感，部分患者则会感觉颜面疼痛、四肢疼痛或背部疼痛。
四肢变化：四肢肌肉痉挛，僵硬和无力；感到无力的程度和部位不定，有者可能半边身体瘫痪，有者是上或下肢瘫，严重者则四肢有感。
器官问题：肠道或膀胱出现问题，有些患者则可能有吞咽困难的情况。病患或会出现频尿、尿失禁、便秘等症状。
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分为4类 复发缓解型最常见
多发性硬化症可分为4种类型。珊蒂指，最常见的类型是复发缓解型多发性硬化症，影响大约85%的患者。“复发缓解型多发性硬化症的患者会经历神经学症状的急性恶化发作期（复发），随后经历暂时性缓解期。每次发作周期可能持续几个小时或几天，而恢复过程则视症状而定，可能需要几个星期或几个月的时间。
复发缓解型（Relapsing-Remitting MS，简称：RRMS）
此类型最为常见，发病者多为年轻人。症状会在短时间内改善，但日后有复发的可能性。
首发渐进型（Primary Progressive MS，简称：PPMS）
此类型相当罕见，病患将跳过一半患者最初的复发及缓解阶段，病况是从一开始就进展，病程缓慢渐进。
次发渐进型（Secondary Progressive MS，简称：SPMS）
病患一开始是属复发缓解型，随后将经历缓慢、症状持续加重的阶段。
渐进复发型（Progressive Relapsing MS，简称：PRMS）
这种类型十分罕见，病况是从一开始便发现症状，并且持续恶化。
及早介入治疗 预防脑萎缩
社会对多发性硬化症的认识并不高，导致患者在出现症状时都会将其当作是其他疾病或生活压力所引起，以致延迟诊断和治疗。正确的做法是当出现持续性症状，尤其是年轻女性，开始有视觉模糊、频繁失衡跌倒、肌肉疼痛的症状，就应该向一般家庭医生或内科医生求助。若医生怀疑是多发性硬化症，将会转介病患至脑神经科。
脑神经专科医生在接获病患转介后，首先将询问病患临床病史。在全面了解病人状况后，为病患进行一系列检查，包括：磁共振成像（MRI）、血液检查、脑脊髓液（CSF）中寡克隆区带（OCB）检验、诱发电位测试（Evoked Potential Tests，EP）等。
根据过去的临床经验，多发性硬化症患者的脑部以每年0.6%至1%的速度萎缩。依据患者病变部位的不同而引起各种症状。治疗期间也可能衍生犹如忧郁症、焦虑症等精神及情绪问题。珊蒂表示，脑萎缩会提高病患残障风险，大大影响患者及家属的生活质量，因此提早发现和介入治疗，预防脑萎缩是控制多发性硬化症的关键。
依症状制定治疗方案 定期锻炼恢复力量
由于每位病患所表现出的症状不同，医生将针对个人情况、疾病类型、病情阶段、对治疗反应等制定治疗方案。医生可能会给病患开类固醇药物，舒缓多发性硬化症；有者则可能需要以肌肉松弛剂、镇定剂、肉毒杆菌来缓解肌肉痉挛，以及控制其他症状。
除了治疗，定期锻炼及复建有助于病患身体恢复力量和平衡，也可管理疲劳和疼痛。当患者走动时有困难，可以枴杖作为辅助，以防跌倒。珊蒂也提醒，当患者有情绪压力时，也可找专业辅导或支持小组，管理好心情将有助于控管病情。
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