发红不可收拾？

此病一般影响年龄15至44岁的人，当中有90%是女性。

早前，在出席一项新药推介礼时，马来西亚系统性红斑狼疮协会（Persatuan SLE Malaysia）主席谢天养指出，系统性红斑狼疮不但会影响患者身体的多个器官和系统，也可导致严重并发症而夺命，对患者的生活质量也会带来显著的影响。

他表示，Belimumab是50年来第一个核准用于治疗系统性红斑狼疮的新药，在治疗上可说是一大跃进。“虽然系统性红斑狼疮无法彻底治愈，但市面上仍有一些药物，包括消炎药（anti-inflammatory drugs）、抗疟疾药物（antimalarial drugs）、皮质类固醇（corticosteroids）及免疫抑制剂（immune suppressants）等等，可以帮助患者舒缓一些发生在皮肤、关节、肾脏、血管、脑部及肺部等部位的痛楚和炎症，有助于病情的控制。”他说。

症状：脸部长红斑

每一位患者的症状都各有所异，由轻微到严重不等，会随著时间而出现或消失。

最常见症状包括关节疼痛或肿胀（关节炎）、不明原因的发烧、极度疲累，而其特有的“蝴蝶形”红斑，则会在脸颊和鼻子部分出现。许多患者都会对阳光敏感（称为光敏度），皮肤红斑通常都是在曝晒之后出现或变得严重，有些人可能在身体的多处有症状，然而身体系统受影响的严重性，是因人而异的。

其他症状包括胸痛、脱发、贫血、长口疮、头疼、晕眩、抑郁、精神迷乱或突然发病。

高危人群：女性

系统性红斑狼疮普遍偏爱女性，超过90%的患者是女性，其馀10%则是男性及儿童。女性通常是在生育年龄的时期，患上系统性红斑狼疮，且很少在孩提和更年期后患上此病。据估计，每2000名美国人当中，就有1人患有系统性红斑狼疮。

研究发现，在美国患者方面，非洲裔女性比白人女性的发病率高出3倍，而西班牙裔、亚裔以及美国原住民也比较常患上系统性红斑狼疮。


4大种类：

1.  系统性红斑狼疮（SLE）
当人们说起红斑狼疮时，通常指的就是这一种。系统性红斑狼疮的征兆，可从轻微到严重。虽然它通常影响年龄在15岁到45岁的人，但也可在孩提时或在以后发作。

2.  圆盘状红斑狼疮（Discoid Lupus Erythematosus，DLE）
属于一种慢性皮肤病变，患者的脸部、头皮或其它地方会出现浮起的红斑，并可能变厚和呈鳞状，而且也可能留下疤痕。红斑可能持续几天或几年，并且可能复发。有很小部分的圆盘状红斑狼疮患者，同时亦患有系统性红斑狼疮，或是在以后患上系统性红斑狼疮。

3.  新生儿红斑狼疮（Neonatal Lupus）
发生在新生儿身上的一种罕见病变，专家怀疑新生儿狼疮，是由母亲血液内称为抗-Ro（SSA）与抗-La（SSB）的自身抗体所引起，而自身抗体是对抗身体其他部份的血蛋白。患此病的新生儿，在出生时会有皮肤红斑、肝脏问题以及血球数量偏低，然而这些症状会在数月内逐渐消失，而有些新生儿则会出现较罕见的心脏节律缓慢问题。

4.  药物诱发的红斑狼疮（Drug-induced Lupus）
一些药物可能引发类似系统性红斑狼疮的特征，因此这种情况称为“药物诱发狼疮”。一旦停止服用有关药物之后，症状就会完全消失，肾脏和脑部受到影响的机会较少。


受影响身体系统：

● 肾脏
肾脏发炎（肾炎）会让肾脏受损，破坏其为身体有效排出废物及毒素的功能，虽然部分肾脏受影响患者的脚踝会肿胀，但是受侵犯的肾脏却不会痛。很多时候，唯一可以发现肾脏出问题的途径，是尿液及血液化验结果不正常。因为肾脏是维持身体健康的重要器官，所以医生都会进行积极治疗，以避免肾脏遭受永久性伤害。

● 肺脏
一些患者会因为肋膜炎（胸腔膜发炎）而引起胸痛，尤其是呼吸时会痛，患者也可能会染上肺炎。

● 中枢神经系统
有些患者的脑部或中枢神经系统，会被系统性红斑狼疮侵犯，可造成头痛、晕眩、记忆受干扰、视力问题、抽搐、中风或行为改变。

● 血管
血管可能会发炎（血管炎），影响血液的循环。轻微发炎者可以不加以治疗，但是若严重者，则需马上进行治疗。血液患者可能有贫血、白血球或血小板减少，一些患者也可能有较高血液凝结的风险。

● 心脏
有些患者的心脏会发炎（心肌炎及心膜炎），或者心脏外膜发炎（心包炎），造成胸痛以及其它症状，该疾病也会增加动脉硬化的风险。

● 诊断方法
系统性红斑狼疮不能经由单一的检验来确认。医生会检测患者血液中是否有自身抗体，例如经过抗核抗体（ANA）检验，来检测和人体细胞核子对抗的自身抗体。医生会将各方面的情况，即医疗记录、症状以及检验结果详加分析后，方能确定该患者是否患上系统性红斑狼疮。


传统治疗药物：

1）非类固醇抗炎药（NSAIDs）
可供有关节痛或胸痛的患者服用。

2） 抗疟疾药物
用作医治疟疾的药物，也可用来治疗疲累、关节痛、皮肤红斑，以及肺部发炎等症状。

3） 皮质类固醇
可快速地抑制发炎。

4） 免疫力抑制药物
当肾脏或中枢神经系统被累及的时候，医生会采用此药物，以便压制过分活跃的免疫力。

新一代治疗药物

近日，Benlysta（Belimumab）正式获得批准，用于治疗正在接受标准治疗，且处于自身抗体阳性的活动性（active autoantibody positive）系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）患者。

Belimumab是人类IgG1λ的单株抗体，会专一性地与可溶性人类B淋巴球刺激剂（BLyS，为B细胞存活因子）结合，并抑制可溶性BLyS与B细胞上的受体结合。它并不直接作用于B细胞，而是与BLyS结合，从而抑制B细胞的存活，并减少B细胞分化为可产生免疫球蛋白之浆细胞。

在严重活跃的狼疮性肾炎，或严重活跃的中枢神经系统狼疮患者当中，Belimumab的有效性尚未经过评估，因此不推荐使用。

定期谘询医生意见

虽然系统性红斑狼疮的治疗经已获得改善，而其长期生存率也已经提高，但它仍属于一种能限制患者活动的慢性疾病。

很多时候，患者的生活质量会受到不威胁生命的症状，如疲累和关节疼痛所影响。控制该疾病的最佳方法，就是要非常小心地服用医生所处方的药物，定时去看医生，对系统性红斑狼疮多了解，清楚自己所服用的药物以及病情的进展。此外，也可积极参与自身的护理，不要作为旁观者。

尽管系统性红斑狼疮会有各种症状，治疗也可能会带来一些潜在的副作用，但是患者仍可以继续过有质量的生活。


患者质量生活5要素：

◆ 了解疾病

治疗此疾病的一项要领，就是要认识此病症以及它的伤害力。学习识别病情发作的前兆，可协助患者采取步骤，来避免发作或减轻症状的冲击。

◆ 保持活跃生活

保持活跃的生活习惯，可协助患者松动关节及预防心血管的并发症，然而这并不意味做过分的运动。最佳的方法，是间隔做轻松和中等的运动，中间要有休息时段。

◆ 避免曝晒

阳光的紫外线能够促使红斑发作，甚至可能激发疾病更趋严重。患者在户外炎热的阳光下，要穿保护衣著（例如长袖衣、宽阔遮阳帽等），如此就能对此类并发症有所保护。

◆ 维持身体健康

建立一套保健方法尤其重要，要保持健康需要密切关注自己的身体、思想和心灵。患者最大的保健目标，就是要知道如何应付身患慢性疾病的精神压力。处理压力的有效程度因人而异，减压方法包括做运动、学习舒缓压力的技巧，及按照事情的轻重缓急来利用时间精力。

◆ 接洽扶持组织

扶持组织可以是家人、朋友、医疗专业人士，又或者是一些病友组织，如马来西亚系统性红斑狼疮协会。

参与病友组织的活动，不但可以令患者的心情好转，也可以增强自尊心和信心，有助于患者培养或提高应付病情的技巧；而对系统性红斑狼疮有所了解和认识，在病情的控制上肯定有所助益。

研究显示，那些对狼疮有充分认识，而且亦参与安排本身的护理计划者，通常都比较少出现不适的症状。这些人也不需那么频繁的去看医生，他们更有自信，并能保持更活跃的生活方式。发红不可收拾？

过去30年来，估计我国有超过1万人诊断为系统性红斑狼疮。然而，事实上还有许多患者未被诊断出身患此病症。3大种族当中，华人的发病率，比其马来人和印度人来说相对偏高。此病一般影响年龄15至44岁的人，当中有90%是女性。