家有特殊儿
“我70岁的时候,亚当才34岁,
希望自己可以长命一些,
好可以多照顾他多一点时间…”
今年52岁的温德明育有3名儿女,其中排行第二,17岁的亚当,是一名低功能自闭症和过动症患者。他不会说话,情绪容易崩溃,生活基本没办法自理,需要父母长期照顾。
“我85%的时间都是在家里。”温德明(Iman Wan)苦笑道,自己和太太已经没有生活、没有朋友,因为他们大部分的时间都需要照顾儿子亚当(Adam)。温德明此前是音乐公司的市场总监,但为了照顾儿子,他必须放弃事业,目前从事时间较为弹性的直销工作。“我现在都是work from home(在家上班),方便照顾儿子。”
访问当天,温德明突然接到妻子的来电,说亚当在学校情绪突然崩溃,导致访问必须被逼中止,因为他需要回去帮忙安抚。问他,如果碰巧在工作,如何是好?老婆没办法控制?“亚当是一个17岁的青少年,他的力气其实很大,我老婆的身量娇小,没办法压制。”他无奈说道,就连较为高大自己,也常被儿子打得伤痕累累。“每次出国公干,我最担心就是老婆控制不了儿子…”温德明忍不住说道。
视频里,亚当突然情绪崩溃,大吼大叫,这时的温德明只好把儿子压在地上,安抚他的情绪。“当时我们在餐厅吃饭,在等待食物的期间,亚当突然失控,可能他太饿了,但他又不会表达…”
温德明说,自闭儿不能像正常孩子那样控制自己的情绪,他们只能生活在自己的世界里,用自己的方式宣泄自己的不满,比如表现出过度冲动、伤人行为、大声叫喊等等。他续道,由于自闭儿在外表看起来就和正常人一样,所以有时会受到旁人的指指点点。
虽然亚当可以自己进食,但在餐馆用餐时,为了减少麻烦和加快速度,温德明和太太一般都会喂亚当用餐。“不知情的人还以为我们很纵容他。”他续说,亚当也会自己洗澡,但需要他们在旁协助和给予指令。“不然他会在浴室里开肥皂泡沫派对。”他无奈笑说。
后悔错过黄金治疗期
除了亚当,温德明还育有两个分别为19岁和7岁的女儿。“女儿们都会帮忙我们照顾亚当。”他说,亚当需要兄弟姐妹,因为他和老婆总会比孩子们先走一步,亚当就必须依靠姐姐、妹妹照顾。“如果可以,其实我也不想把这个包袱丢给女儿们,但我没有选择。”此时他的脸上充满无奈和纠结。
温德明指出,自闭症是不会痊愈的,但希望透过训练,情况会越来越好。“很可惜,我们错过了治疗亚当的黄金期。”根据临床心理师黄维雄指出,6岁以前是自闭儿治疗的黄金期。“亚当是在2岁半被诊断是自闭儿患者,不过当时我们没有多加留意。”
积极分享经验 提高他人醒觉
温德明回忆道,亚当之前的情况只是不说话,没有眼神交流,只爱自个儿玩耍。“我和很多父母一样,以为自闭儿只会发生在儿童时期,他们长大后就会‘自动’痊愈。”但事实不然,亚当的情况越趋严重,直到10岁,他们才开始正视亚当的问题。
“加上我们之前有聘请一个女佣帮忙照顾亚当,但或许是因为沟通不到,只要亚当不听话,女佣便会用打的方式逼亚当就范。”他们发现后已立即把女佣辞退,但已为亚当留下了无可抹灭的伤害。“亚当现在会攻击人,或许是因为他想要保护自己。”
之前亚当曾在学校攻击老师,所以停学了4至5年,直到今年5月才重新返回学校。“没有及早替亚当治疗,是我这一辈子最后悔的事。”从温德明神情,可看出他的愧疚。
“自闭儿的情况每隔一段时间都会有所转换,或许会变得更好,但也有可能会变得更糟糕,我们也不知道,所以每天只能见步行步。”不过让他担心的是,随著儿子越来越大,他会有生理反应。“就像一般青少年,他们会有自己喜欢的女孩,但他们不会正确表达。”
为提高大家对自闭儿的醒觉,温德明经常在社交媒体上分享儿子的一点一滴。“除了提高醒觉,其实更重要的是父母们要学会接受自己孩子是自闭儿的事实。”他希望大家不要重蹈覆辙,犯下和他一样的错误。