我是母亲,母亲的最大梦魇是什么呢?是当你的宝贝孩子被医生宣称:“很抱歉??孩子得的是罕见疾病…我们不知道是什么原因引起的。”

人走到了中年,愈能领悟:能平平顺顺地过日子,是幸运的。因为,那是一个不可能的事实!谁能料到生命,会怎样突如其来的转弯呢?

儿子小福在10岁那年,突然在一个清早起床后,跛著脚,挣扎地走下楼对我说:“我的脚伸不直,好痛。”从那天开始,这个蹦蹦跳跳、游泳纪录保持人的小男孩,只能跛著肿胀的膝盖行动,每隔几天,还要进不同的诊所做检查,经历不同的检验机器。每个医生都摇头建议转科到别的医院。

在推开波士顿塔夫莰(Tufts)综合医院大门的那一瞬间,儿子问我:“妈妈,我什么时候能再变回一个正常的孩子,不要再上医院,每次我都好害怕!”那一瞬间,我的心碎成万片。

儿患罕见病,心如刀割

原来,心碎的感觉,是空白、是无助、是绝望。但也是那绝望的一瞬间,我懂了什么叫希望。所以我对我生命中最爱的人说:“妈妈也不知道,妈妈也害怕!但是,妈妈会一试再试,会带你找到最好的医生。不管结果是什么,你都会平安度过的,因为有妈妈在。”

身为妈妈的我,从此生活在24小时的恐惧和自责中,在睁开眼的每一个刹那,都希望自己不要醒来。因为,我必须心痛的,看这个小男孩,每一分钟都跛著脚走路。我必须把一颗颗高剂量、却根本不知道有没有疗效的药,亲手送进我宝贝的嘴里,要他吞灌下。经过了近两个月的检验和等待,波士顿儿童医院的专科医生宣布了最后的答案:“很抱歉,孩子得的是罕见的儿童期类风湿性关节炎,是免疫系统的病变。”

不知道是什么原因引起的?不知道有没有有效的疗愈方法?也不确定其他的关节会不会也开始肿胀?同时,他必须看眼科,避免引起眼睛失明的可能后遗症,而我们只能试用各种不同的药物,来看反应。”但所有大人能做的,除了试验还是试验!

这个无期徒刑的宣称,哪个爸爸妈妈能接受呢?我崩溃了!接下来的一个月,我常常躲起来大哭,我疯狂的在网上搜寻这个病变的可能结果、查询孩子所服用药物的副作用,我到处求我学校的医生家长给我最正确的药物资讯。

读了所有的资讯,我反而更害怕。因为我眼睛读的,是失败的百分比;脑里累积的,是无效的终身后遗症。我的崩溃,让女儿害怕,让先生更沮丧。一个月后,小福的另一个膝盖开始肿胀。医生说:“在打类固醇的同时,我们尝试换药物。假如这次还不成功,下一个药物,有极大的可能性,会让他产生负面行为…”听见医生说的话,已经奔溃了。

一天,我在教室的窗口,看见儿子跛著脚从学校的操场,走过我的窗前。4个月来,他每天就是这样跛著脚,努力地一步步往前走著,那一刹那我醒了。

我从自私的害怕中醒来,我从愚蠢的自责中醒来,我从懦弱的绝望中醒来!小福比我更害怕,但他怀著有一天他会好起来的希望!小福比我更沮丧,但他认真的过著每一天,认真的面对每一天体力上和情绪上的挑战!小福比我更脆弱,但他自始至终相信妈妈先前的承诺,妈妈说她不会放弃找寻最好的医生,妈妈说:“You will be OK。”

从害怕到接受事实

从那一天开始,小福带我看见了人生最重要的一课:什么是勇气?勇气并不是不害怕;是明知道很害怕,但仍旧往前走。我开始真正的了解,我的孩子是这么的需要我,他需要我有勇气。有勇气不管明天怎么样,我都会陪著小福一起面对,一起找到适应的生活方式,一起找到人生中还可以做什么的可能性。

这个省悟,真的改变了我们的命运!我开始写信告诉我的朋友我正在经历的事。一个星期后,来自与我有多年合作关系的出版社的负责人回复我,她要我带儿子回台湾,找她最信任的中医师。

在医生两个月的中药调配下,儿子的膝盖肿胀,至今已6年不再出现。而根据医生所说的,儿子生病的根本缘由,不在膝盖,是在心脏,所以他所调制的配方,是在调理心脏的健康。在我带儿子回波士顿儿童医院复诊时,连医生都诧异。

某天我去观看地区性高中联盟游泳竞赛。在50码自由式个人赛程里,看见高大英挺16岁的小福,调好泳镜,信心十足的站上跳板。我的记忆,把我带回6年前的那天,他经过我的窗前,跛著脚,努力的走著每一步。现在的他,也在努力的走著他的每个下一步。

人生不可能平顺,在龙卷风的暴风圈中,我们会害怕的失去勇气,会脆弱的失去希望。但看见“拥有的”,比看见“没有的”,会给我们带来真正的勇气去面对未来。最后我懂了,希望的种子来自绝望,勇气的力量来自害怕!

育儿分工家事小撇步

■发挥创意,带著愉快的心情做家事

看著洗碗槽堆积如山的碗盘,先告诉自己要开心地面对,把不喜欢做的事变有趣。她会把碗分批洗,洗几个之后,下楼找邻居聊天,转换心情后再上楼继续洗。

■对婆婆嘴巴心巧

许多先生自愿参与家事,但婆婆叨念几句,夫妻俩反而为了这“第三者”而引发另一场冲突。面对心疼儿子的婆婆,媳妇的嘴巴只要甜一点就能安然无事,可以和婆婆说:“你好会教小孩,教出的儿子这么体贴人,我觉得成为你的媳妇好幸福。”

■有技巧的连结父子关系

只要和育儿相关的事务,举凡换尿布、喂奶、游戏、参与家长会,都要让爸爸们感受到自己的参与有多重要。妈妈们可以对爸爸说,孩子和老师都觉得家长会有你参加会让活动更为出色。

■善用上门服务

双薪家庭已是社会的主流。市场发展出琳琅满目的上门服务,除了清洁、三餐,现在连居家修缮都可以外包,甚至小孩、公婆的生日会、圣诞节,都有专门的代办公司,从场地布置、餐饮的准备,应有尽有。

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