自闭与过动,是现代愈加普遍的新生儿疾病,但是人们对于这些孩子,仍有许多的不了解,甚至不愿去面对。本地天才音乐家江政伟(Clarence)的背后,就有这么一位不屈不挠的妈妈,牵起孩子的手,勇往直前。

3个孩子,一个过动症,一个过动加自闭,体会过世间冷暖的林丽娟,以孩子的视野及感受写下一首《牵我的手(Hold My Hand)》,为自闭儿母亲鼓励、喝彩,也为让更多的人知道,这群孩子需要大家牵起他们的手,一步步走下去。

“这个社会对于自闭症、过动症的了解真的不多,所以让孩子们及父母们处在很受伤的处境。很多家长正面面对它们,带著孩子出门,孩子有时确实会情绪化、比较失控、做出不当的举动等,换来的往往就是周围人们的异样目光,甚至是怒目相视、指责父母。曾经我有一次带著孩子去吃饭,两个孩子说话就不自觉地提高了声量,结果有人在结帐离开餐馆前,特地经过我们身旁,提高音量的说了句:真吵闹!我请对方停下,然后问了对方知道自闭症及过动症吗?对方不理我,头也不回地走了。”她感慨,很多父母就因为这样,不敢让孩子接触社会、不敢把孩子带出门,甚至还有父母把孩子锁在家中,不愿面对孩子真实的一面。

30岁之前的林丽娟,觉得自己的人生是非常美满的,有一段美好的婚姻、事业有成、一个健全聪明的女儿。当时的她目标是生5个孩子,她实在太爱小孩。大儿子江政辉(Clifford)出生一年后,小儿子也跟著出世。在大儿子三四岁时,觉得他不对劲、不太说话、也无法专注、回应,于是她立即让医生诊断,才发现大儿子有过动症。

“我虽然很惶恐,但还是要很勇敢地去面对这件事,尤其是让他到特殊学校上课,训练他至少能够好好坐在班上上课。那时我也还没发现到小儿子的异样,因为他对我们来说就是个天才,1岁就能自己认识所有英文单字,还能念出来,对很多事物更能过目不忘,还很爱翻书,把各种书籍都翻了又翻。”她感慨说,当时把大儿子训练好,才能够好好坐在班上上课,就开始察觉到小儿子的状况。

无法医治消息如晴天霹雳

就在3岁多时,小儿子总是若有所思,总是要把很多东西都排整齐一条线,手指一直在比划些什么,也一直观察留意一些转动的东西。这让林丽娟觉得很不妥,在医生诊断时,才知道小儿子是过动加上自闭。她无奈表示,当时医生的话是很残忍的,说自闭是无法医治的,要她有心理准备。

“当时我跟丈夫是很错愕的,很长一段时间我们都无法说话,不只是心情跌落谷底,对未来也感到很茫然。曾经觉得一切的美好,真的没想到会立即变成这样。”她笑说,自己是个有点固执的人,经历了自责、困扰、沮丧之后,虽然内心不断挣扎,但还是振作起来,该做的事情还是要做,她要用各种方式给孩子更好的未来。而且她在孩子身上,看到了很多的力量,能够带领孩子不断迈进。

路上奔波不忘互动

“那时候开始我的作息就是早上载小儿子去做特殊训练、然后在车上换了幼儿园的衣服、打包东西在车上喂儿子吃、换了衣服又去另一件学校再去上班。然后又要接另一个儿子,之后再接女儿,两个小时后又要接孩子去不同的训练班,大儿子跟小儿子又是不同的训练班,有时候塞车来回一趟都要3个小时。每天早出晚归,就好像一个流浪的人一样”她说,在车上塞车时也要努力跟孩子互动,用周遭的环境来吸引孩子的专注,像是要他看看天上的云朵,短期虽然看不见成效,但久而久之孩子就能做出相对的回应,让她觉得辛苦有了回报。

她回想起这么一步步把孩子抚养长大,这一切真的太不容易,并发现其实人类是生存能力超强的生物,即使经历了那么坎坷的十几年,还是拼了命地熬了过来。更重要的就是要多去做研究,了解这些孩子需要些什么,能够让他们未来的发展有帮助,那么就去做,尽可能让孩子们多尝试看看。

两个孩子的来临,完全改变了林丽娟的生命,但她不屈不挠,勇敢牵起两个孩子的双手,努力向前。
两个孩子的来临,完全改变了林丽娟的生命,但她不屈不挠,勇敢牵起两个孩子的双手,努力向前。

坎坷教育路不放弃

学校是特殊儿童的一大关卡,因为多数学校都会拒绝他们,她说即使大儿子已经可以坐下来好好上课,但还是无法说服校方让他上课。甚至有些学校原本说可以接受孩子,结果却表示孩子的举动吓到了其他同学、其他家长等,都是让这条路上非常坎坷的种种因素。

“其他人可能不会给这群孩子太多的机会,但父母一定要给。别人的孩子可能说个一两次,以后就会知道父母的意思,但这群孩子,可能要说上10年、20年甚至一辈子。有人问我难道不烦吗?我只能说这就是父母的责任。”

自小就有音乐天赋幼子13岁办演奏会

把大儿子安顿好了,林丽娟就要花费更多的心思照顾小儿子,因为自己是从事音乐事业的,发现小儿子2岁就有节奏感、4岁就会看谱,然后开始写谱,让她相当惊讶,于是决定在10岁时让他正式学习钢琴。

“小儿子很小就会弹钢琴了,因为过目不忘,他甚至不用看谱就能连弹上好几首歌,问题是他有很多跳脱钢琴家的作风,像是改变名作的曲调、节奏,添加许多个人风格大为变动。另外就是不照著钢琴逻辑弹奏,只用左右手共6根手指来弹奏。”她笑说,虽然外国音乐家有认同小儿子只要能把音乐美好的呈现出来那就足够,但她还是过不去自己那一关,希望儿子能够好好弹奏。

于是就在儿子10岁时,请学院的老师无论如何都要把儿子跟老师“关在”一起,老师弹到让孩子产生兴趣,想要去试试看,渐渐才走向正规的音乐之路。

她笑说这下去就不得了,学院的老师很快就都没办法教他了,于是他在13岁就举办了个人演奏会,场面非常热闹。

小儿子自小就很爱画画, 但每次都对作品要求很高,有时林丽娟觉得很不错的作品,都被儿子一手捏了扔掉。
小儿子自小就很爱画画, 但每次都对作品要求很高,有时林丽娟觉得很不错的作品,都被儿子一手捏了扔掉。

透过导师传达讯息再辛苦也撑下去

小儿子的成长过程对林丽娟来说印象深刻,英文能力的掌握速度及音乐就算了,从小就很爱看地图,甚至每次出门,明明还很年幼,儿子却能指路,让她非常惊讶。另外小儿子也对学校巴士有极大的迷恋,每次都要指路带她到巴士行驶的路线,甚至在指定地点等待巴士出现。至今儿子究竟是怎么知道这些事情的,林丽娟其实仍旧搞不太懂。小儿子也非常喜爱画画,而且绘画风格、视野的出发角度非常强烈,常画出让人们惊叹的构图、呈现能力。

“不过父母要跟孩子沟通还是非常困难的,他们太过倔强,父母亲的话都听不进去。所以我也在孩子的学习上请了一位导师,耐心地教导他们,更重要的是,我会把我想要传递给孩子的讯息,透过导师传达给孩子,间接让孩子了解到父母亲的用心。”她感慨,用这样的方式将讯息传递给孩子,也是一个不错的方法。

她最担心的,还是孩子未来究竟能不能照顾好自己?想想自己的孩子以及那些比较没办法受到较好对待的孩子,很多都还不敢面对外在。但对她来说,她坚持带孩子出门,即使吃再多的苦头,也要让孩子多多学习投入社会。

一家人在大女儿的毕业典礼上合照,林丽娟(左)对于这几年较没有照顾到女儿深感遗憾,但也对女儿的理解深感欣慰。
一家人在大女儿的毕业典礼上合照,林丽娟(左)对于这几年较没有照顾到女儿深感遗憾,但也对女儿的理解深感欣慰。

为疏忽女儿而感自责

此外,让孩子学习羽球、游泳等,虽然一开始一定会乱七八糟,但久而久之,也能够慢慢应付一些状况。她强调,这些孩子很需要多运动,让他们成长之后一定能看到成绩。让她最感慨的,其实还是因为自己都把重心放在两个儿子身上,对于女儿有些疏忽,这是她较为自责的部分。

“越早发现孩子是过动及自闭的父母,就能越早进行治疗,而那些不愿面对现实的家长,究竟是自己的面子重要呢?还是孩子的未来重要?”至于对孩子来说,平凡与天才,她希望孩子平凡就好,最重要能够健健康康照顾好自己才是。

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