疾病的污名化,爱滋病尤烈,人人闻之色变30年前,台湾师大美术系学生田启元感染爱滋,经媒体披露后,震惊台湾。田启元如过街老鼠,只有杨婕妤敞开大门,让自己及一双儿女和感染者一起生活多年,从一个床位、一个房间、一层楼,到最后创立关爱之家协会,在台湾、中国收容上千名感染者。
浴室门打开,白烟蒸腾,杨婕妤从雾中走来,仍穿著睡衣,满手光沫,很狼狈。摄氏10度的冷空气让雾散开,才发觉浴室里还有10来个一岁左右的小孩,杨婕妤左手帮女娃娃抹肥皂,右手帮男娃冲水,五十几个孩子,她一个人分几次洗完。而她自己,早已全身湿透,湿发披肩出来,没有时间吹干,她开始收拾地上的玩具。
早上7时来到位于木栅的“关爱之家”妇幼部,一屋娃娃此起彼落,像混声合唱,除了杨婕妤,还有几个助手;一个几乎毁容的瘦长女人,抱著娃娃喂奶。女人从前是吸毒者,因此感染爱滋,也有精神病。杨婕妤说:“她常和别的病人打架,只有在这里和孩子相处,她的精神状况才稳定,没再发病。”操著中国口音的大妈,正一匙一匙地喂脑性麻痹的5岁孩子吃粥。孩子的父母均吸毒入狱,父亲出狱后曾来看过他一次,大哭一场,此后音讯全无。大妈也有故事,她嫁到台湾,被老公遗弃,无处可去。还有不少助手是外劳,她们不是劳动的机器,也有七情六欲,在台湾交了男友,珠胎暗结,生下孩子,也帮忙照顾爱滋病人,等存够机票钱,就要带著孩子遣返。
活在歧视底下
一屋的鳏寡孤独,承受各种污名的疾病、身份、国籍,杨婕妤无疑是那颗遍照一切畸零的太阳。寒冬里,她只穿薄纱长袖、七分裤、夹脚凉鞋。她是热源,不时有娃娃朝她爬来,像无尾熊抱紧尤加利树,攀著她的腿不放,多是双眼皮深轮廓的南洋孩子。
58岁的杨婕妤是关爱之家的负责人,投入照护爱滋病人工作逾30年。医药发达后,孕妇可透过服药阻断病毒,不传给下一代。关爱之家的爱滋宝宝少了,外劳收容收例增多,杨婕妤来者不拒,她说:“收容外劳是无心插柳,没想到外劳反过来照顾爱滋病人,成为得力助手。”同住的外劳不怕,外头的邻居则因为“免于恐惧的自由”,曾打官司要关爱之家迁离,一审邻居胜诉,二审时才在2007年通过修法:“不得拒绝爱滋病患安养、居住或其他不公平之待遇。”
杨婕妤一个照顾的病人是剧场人田启元。1986年时,田启元还是师大美术系学生,去成功岭受训时拉肚子,主动告诉医官他有爱滋病,成为头条新闻。师大学生写联名信给校长,希望将他退学,喧腾一时,田启元后来以电话授课的方式完成最后一年学业。
也是1986年,30岁的杨婕妤是独自抚养小孩的单亲妈妈。她是高雄人,高雄商专设计系毕业,27岁那年因前夫外遇,她跟朋友借了2万元,带著儿女北上谋生,一开始是房屋仲介,后来开设计工作室,田启元是工读的学生,“那时看他很落魄,想自杀。我家有多的房间就叫他来住,后来认识越来越多患者,我家最多收了10个病人,住不下,又另租房子。”
30年前对于爱滋病的污名尤烈,田启元的母亲害怕邻居异样眼光,不让他回家。杨婕妤只是雇主,却把他接回,同吃共住长达6年。因为有栖身之地,田启元后来才能在剧场界发光,在1996年过世之前,10年间他完成许多重要作品。
只因“说不过去”
“如果看见别人受苦却不帮忙,说不过去。”只因“说不过去”,杨婕妤敞开大门,接纳不断上门求助的病患,为了筹措经费,她做过二十几种行业,还出国跑单帮,带衣服回来卖,“我很会塞,一次可以带150斤的货回来,田启元也去欧洲帮忙带货,他很开心能出国透气。”
这天杨婕妤的早餐是志工带来的面包,她只啃了几口,9时离开妇幼部,驱车到专门收容爱滋病人的成人部,叠被折衣,一床巡过一床,不会动的植物人,她依旧摸头拍背,50岁的大男人,在她怀里像孩子一样。
78岁的龚伯伯来这里3年,刚来时全身瘫痪,如今复健到可以走路,“只要没出国,她一定每天过来,再烦的病人她都有耐心倾听,只要看到她,就很难放弃自己。”只有1/10的病人有能力缴费,其他的照护费用,都靠募款而来。南北共5个收容所,一个月房租要70万元(约7万7000令吉),妇幼部一天就要喝掉24罐奶粉。
某感染者的好友韩国强说:“以前她为了照顾病患,生活很拮据,常常煮了中餐,晚上菜钱就没了。只要是感染者,精神病患也收。有病人会全身脱光,蹲在办公桌上便溺,也有病人想独占她,忌妒她对别人嘘寒问暖,把她的头打破。”
家里的不定时炸弹
再难缠的病人,她皆不以为意,只因从小家里就有一颗不定时炸弹,那是在二二八事件遭受创伤的父亲,长期进出精神病院,一发作就拿刀威胁要杀全家。家在学校旁边,父亲会对著在操场上玩耍的她以及其他兄姐叫骂,说他们是妖怪的孩子,杨婕妤说:“我觉得丢脸,假装不认识他,后来索性下课躲在教室里,不去操场玩。”
父亲不事生产,且常砸坏母亲服装店的玻璃,母亲不离不弃,挑起重担,养大9个小孩。杨婕妤最小,兄姐离家早,纷纷出外求学,她遗传了母亲的刻苦耐劳,留家最久,婚后才搬离。家里经常连盐都没有了,母亲叫她去隔壁借,低声下气习惯了,所以她不怕丢脸,很敢募款,“如果没有这些磨难,我就不会有坚强的意志来做事,人没有评判他人的权力,我父亲也是精神病患,我为什么要拒收?”
把她打破头的病人,几年后在墓园上吊自杀,她无怨,照例送他最后一程。亲人不闻问,葬仪社不敢收的感染者大体,她去买棺木自己入殓。有一度开花店,原本载花材的厢型车,好常拿来载棺木,火化后举行简单的追思仪式,骨灰海葬,从此无伤无碍,无病无痛。
偷儿处境换来同情
她送走过上百个病人,“以前病人死掉,我会哭一礼拜,现在已能在遗体旁开玩笑。”死亡教她豁达,田启元去世时她人在国外,没回来奔丧。死亡也让她万分内疚,早期她出国跑单帮时,志工带记者来拍照,吓坏感染者,仓皇搬离,发高烧也不敢求助就医,因此去世。为了病人感受,此后多年她隐姓埋名,不露脸,不受访,也不对外募款。
直到2003年,她去中国,接触了河南爱滋村议题,村子里青壮年因卖血感染死亡,留下很多孤儿,老爷爷老奶奶看到她来,就跪下来,求她把孙子带走。“台湾病人已经让我焦头烂额,我何德何能再去帮助别人,每天哭不停,朋友劝我成立民间组织才能对外募款,那年才正式成立关爱之家协会。”2006年,她得到医疗奉献奖的肯定,两个月后,她在超市偷窃的新闻上了头版。“钱不够,偷了一罐奶粉、一包湿纸巾。真的很丢脸,但新闻出来后,当天就有接不完的电话,涌入大量捐款。”医疗奖是虚名,换来同情与资源的,反而是寒伧的偷儿处境。
乐观看待 孩有希望
多年来她的感情生活空白,“前夫曾想复合,但只要他一感冒,就疑心我带什么病菌给他,就不了了之。”女儿已结婚生子,本可含饴弄孙,但她仍放不下关爱之家。韩国强说:“她晚上回妇幼部,一堆小孩黏她,全部哄睡后,她才躺平,往往睡不到3小时,听到第一声婴儿哭声,她又爬喂奶。保姆还在睡,她体恤别人睡得不够。”
晚上她陪睡的是早产的爱滋宝宝,身躯细小,曾因狂哭而缺氧,一哭就要马上抱起来拍背。宝宝一身是病,她却很乐观,“现在爱滋可投药控制,等他长大就会发明更好的药。”
她细数乐观的理由,在中国河南收容的爱滋村孤儿,已结婚生子,回锅当工作人员。在台湾最早收的爱滋宝宝已上高中,仍住这里,“身体壮得像牛,早就测不出病毒量。”她喜孜孜地说。