“为什么你孩子的头哪里大的？”沙玛拉（Salmiamirah）与丈夫育有两名孩子；大儿子今年12岁，以及8岁小儿子莱恩（Daniyal Rayyan）。“小儿子在1岁3个月时被确诊患有黏多糖症第二型 (MPS 2) 。”黏多糖症第二型 (MPS 2) 又称作为“韩特氏症”(Hunter Disease)，是一种性联隐性遗传疾病。罹患此病症的孩子，他们的头较大，前额较突出、脖子较短、鼻子较宽扁，外型上有异于常人。“也因为如此，旁人经常会对莱恩的外型指指点点。”沙玛拉直言，这无疑是对他们家的二度伤害。不过，她绝不会因为这样而把儿子“藏”在家中，不带他出门。“我很喜欢带他去沙滩、海边。”沙玛拉也把儿子送到学校的特殊班上课，让他也能够拥有自己的社交圈子，即便他目前还无法正常用语言沟通。
沙玛拉解释，莱恩同时也患有语言发展迟缓（Speech Delay）以及智力落后于常人。“我估计，莱恩今年8岁，但他的智力水平大概是停留在4岁左右。”因为莱恩无法正常用言语表达，沙玛拉说，很多时候必须很注意他的肢体语言，尤其是当他不舒服或生病时。“他现在的情况属于还无法自理，所以他还必须穿纸尿片。”这时的沙玛拉满脸无奈，但也束手无策。“我有尝试训练他自行去厕所，不过碍于他无法沟通（说话），所以当有尿意时，他无法表达。”她不忘透露，目前莱恩每个星期需要前往吉隆坡中央医院接受酵素药物注射。“每个星期二需要到吉隆坡中央医院注射药物，以便增强脚力、视力、心脏功能以及减少减缓并发症。”
获得药物注射后，沙玛拉坦言，儿子的病情越来越好，至少减少了生病的次数。她和老公同属在海关部门工作，虽然获得上司体恤，让他们夫妻俩每周二放假带孩子到医院接受注射，但她直言，有时难免会受到同事们的冷言相对。“他们会说：‘每个星期都拿假，每个星期都要去医院……’”面对部分同事的不理解，她也无能为力。再来，因为儿子目前接受的酵素药物注射是由政府资助，每年的医药费高达160万令吉。“其实，我还蛮担心倘若有一天，政府不愿再资助，我的儿子该怎办？”
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花了5年才愿意接受儿子生病的事实
从怀孕期间的体检，再到宝宝呱呱坠地的那一刻，沙玛拉说：“医生不曾告知我任何的东西，也都只是说一切健康。”直到儿子从6个月开始，一直频频生病。“有次因为肺部感染入院，然后经过一系列检查，确诊病症。”她说，当下的心情可以用“无语”来形容。“如果我说不伤心，也是骗你的！儿子患上这种病，难得有可能不伤心？”她前后更花了将近5年的时间，才愿意接受这个事实。“我一直在期待奇迹的发生，所以一直不断欺骗自己。”
她更说道，曾有朋友建议她带儿子去找巫师。“因为我已经带他（儿子）去看了很多医生，理想告诉我：‘事实就是如此！’只是感性的我，不愿接受事实。”最后她的理性战胜了感性，她并没有听取朋友的建议前往找巫师帮忙。正所谓：“养儿一百岁，长忧99岁”，更何况儿子这种情况。“我很担心他接下来的生活。”毕竟他也了解，儿子没办法可以如同同龄孩子一样，上学、工作、结婚生子等等。“但我会尽我全力，让他可以接受比较好的治疗、教育，希望未来可以自理，我就心满意足。”
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