叶宝菊接受媒体采访时,分享自身患病的经历和心情。(摄影:邱继贤)

(莎阿南30日讯)有一种罕见的遗传性皮肤疾病,皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱,稍微摩擦就会破皮,形成水疱或血疱,因而患者都被称之为“蝴蝶宝贝”。

来自吉打居林的43岁叶宝菊就是一名“蝴蝶宝贝”,自出生患病的她,经历了一段非常痛苦的岁月,后来慢慢释怀,并通过工作找到自我价值,从求助演变成助人,开始了不一样的生活。

叶宝菊说,患有表皮分解性水疱症(Epidermolysis Bullosa,俗称蝴蝶宝贝),都会经常感到皮肤痕痒,不仅影响睡眠,也会担心在外与人接触。

“除了顾忌与人的接触之外,也担心别人看见我们的模样,会感到害怕。”

“其实患病以来,经历过许多不愉快的事情,包括经常听到很难听的话语,起初都会很在乎、很受伤,但现在已经走出来,再难听的话也不会放在心上,渐渐学会释怀。”

她认为,在教会的残障中心上班,是她学会放下和释怀的重要转捩点。

“以前我会觉得自己是最可怜,惟在残障中心工作后,方知世界上还有许多更不幸的人,包括行动不便者,至少我还是有能力去帮助他们。”

凯蒂亚(左起)、林丽沄及梁健宽希望藉著生命的彩虹运动推介礼,能够提高社会对蝴蝶宝贝的关注。(摄影:邱继贤)
凯蒂亚(左起)、林丽沄及梁健宽希望藉著生命的彩虹运动推介礼,能够提高社会对蝴蝶宝贝的关注。(摄影:邱继贤)

叶宝菊如今已在残障中心工作了19年,负责教导残疾儿童,她很欣慰,儿童父母都能够接受她,事因蝴蝶宝贝要被社会接受,并非一件简单的事。

就如她现今每日乘搭巴士上班时,在巴士上还是会遇到一些乘客的排斥和不敢靠近。无论如何,面对这些异样的眼光,她已学会看开。

“如果是以前的我,可能会在晚上偷偷地哭泣,也不敢告诉家人。”

叶宝菊是一名非常独立的人,不仅经常独自到医院复诊,平日也是从居林搭乘公共交通到大山脚的残障中心上班。

除了叶宝菊之外,今日也有另10名蝴蝶宝贝和家人现身生命的彩虹圆梦活动推介礼上,分享自身的故事。

提高社会醒觉意识

迈入第13届生命的彩虹之金丝带儿童圆梦活动,除了持续为弱势儿童圆梦之外,今年也将联同大马蝴蝶宝贝关爱中心合作,借此提高社会对蝴蝶宝贝疾病的醒觉意识。

“生命的彩虹”创办人林丽沄表示,她们是经过与大马蝴蝶宝贝关爱中心(Debra)的了解和商讨后,才发现该疾病鲜为人知,因此觉得有必要带出该疾病的讯息,让更多人关注。

“我们也希望藉著今次的推介礼,能够让政府正视蝴蝶宝贝疾病的问题,并给予一定的援助。”

3岁的艾娜是一名蝴蝶宝贝,皮肤脆弱的她需要得到悉心照料,避免过度触碰,并且需寻找合适的衣服和鞋子。(摄影:邱继贤)
3岁的艾娜是一名蝴蝶宝贝,皮肤脆弱的她需要得到悉心照料,避免过度触碰,并且需寻找合适的衣服和鞋子。(摄影:邱继贤)

林丽沄是于今日出席第13届生命的彩虹之金丝带儿童圆梦活动推介礼时,如此表示。出席者包括大马蝴蝶宝贝关爱中心主席兼儿童皮肤专科顾问梁健宽,以及副主席凯蒂亚等。

她也说,儿童圆梦活动是“生命的彩虹”每年的主打,虽然说一年一次的圆梦并非一项很大的帮助,但至少过程中能够将大众与孩童进行连接,当公众认识该名孩童之后,便会愿意持续帮助孩童,让圆梦意义继续下去。

另外,梁健宽也说,根据世界卫生组织估计,全国约有1000人的蝴蝶宝贝,但目前向政府医院登记注册的只有约120人。

何谓蝴蝶宝贝?

根据网上资料,表皮分解性水疱症(Epidermolysis Bullosa)是一种罕见的遗传性皮肤疾病,患者的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱,稍微摩擦就会破皮,形成水疱或血疱,因而患上此病的孩童都被称之为“蝴蝶宝贝”。

严重的话,口腔、舌头、食道及肠胃等黏膜部位也会出现水疱,阻塞进食,致营养不良、皮肤变形,甚至产生皮肤癌。疾病可能由带因的父母遗传,也可能是自身突变,不能根治。

“蝴蝶宝贝”的皮肤会不停的掉落与流血,因此尿布、衣服和包扎胶布都需要特别质料,所以每个月的费用不是普通家庭可以负担;一些患病孩童的父母,也会把“蝴蝶宝贝”守护在家中,不让外出,但其实如果这些父母可以站出来接受帮忙,“蝴蝶宝贝”的存活率就会提高。

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