提高社会醒觉　“蝴蝶宝贝”疾病须正视

（莎阿南30日讯）有一种罕见的遗传性皮肤疾病，皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱，稍微摩擦就会破皮，形成水疱或血疱，因而患者都被称之为“蝴蝶宝贝”。

来自吉打居林的43岁叶宝菊就是一名“蝴蝶宝贝”，自出生患病的她，经历了一段非常痛苦的岁月，后来慢慢释怀，并通过工作找到自我价值，从求助演变成助人，开始了不一样的生活。

叶宝菊说，患有表皮分解性水疱症（Epidermolysis Bullosa，俗称蝴蝶宝贝），都会经常感到皮肤痕痒，不仅影响睡眠，也会担心在外与人接触。

“除了顾忌与人的接触之外，也担心别人看见我们的模样，会感到害怕。”

“其实患病以来，经历过许多不愉快的事情，包括经常听到很难听的话语，起初都会很在乎、很受伤，但现在已经走出来，再难听的话也不会放在心上，渐渐学会释怀。”

她认为，在教会的残障中心上班，是她学会放下和释怀的重要转捩点。

“以前我会觉得自己是最可怜，惟在残障中心工作后，方知世界上还有许多更不幸的人，包括行动不便者，至少我还是有能力去帮助他们。”

叶宝菊如今已在残障中心工作了19年，负责教导残疾儿童，她很欣慰，儿童父母都能够接受她，事因蝴蝶宝贝要被社会接受，并非一件简单的事。

就如她现今每日乘搭巴士上班时，在巴士上还是会遇到一些乘客的排斥和不敢靠近。无论如何，面对这些异样的眼光，她已学会看开。

“如果是以前的我，可能会在晚上偷偷地哭泣，也不敢告诉家人。”

叶宝菊是一名非常独立的人，不仅经常独自到医院复诊，平日也是从居林搭乘公共交通到大山脚的残障中心上班。

除了叶宝菊之外，今日也有另10名蝴蝶宝贝和家人现身生命的彩虹圆梦活动推介礼上，分享自身的故事。

提高社会醒觉意识

迈入第13届生命的彩虹之金丝带儿童圆梦活动，除了持续为弱势儿童圆梦之外，今年也将联同大马蝴蝶宝贝关爱中心合作，借此提高社会对蝴蝶宝贝疾病的醒觉意识。

“生命的彩虹”创办人林丽沄表示，她们是经过与大马蝴蝶宝贝关爱中心（Debra）的了解和商讨后，才发现该疾病鲜为人知，因此觉得有必要带出该疾病的讯息，让更多人关注。

“我们也希望藉著今次的推介礼，能够让政府正视蝴蝶宝贝疾病的问题，并给予一定的援助。”

林丽沄是于今日出席第13届生命的彩虹之金丝带儿童圆梦活动推介礼时，如此表示。出席者包括大马蝴蝶宝贝关爱中心主席兼儿童皮肤专科顾问梁健宽，以及副主席凯蒂亚等。

她也说，儿童圆梦活动是“生命的彩虹”每年的主打，虽然说一年一次的圆梦并非一项很大的帮助，但至少过程中能够将大众与孩童进行连接，当公众认识该名孩童之后，便会愿意持续帮助孩童，让圆梦意义继续下去。

另外，梁健宽也说，根据世界卫生组织估计，全国约有1000人的蝴蝶宝贝，但目前向政府医院登记注册的只有约120人。

何谓蝴蝶宝贝？

根据网上资料，表皮分解性水疱症（Epidermolysis Bullosa）是一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱，稍微摩擦就会破皮，形成水疱或血疱，因而患上此病的孩童都被称之为“蝴蝶宝贝”。

严重的话，口腔、舌头、食道及肠胃等黏膜部位也会出现水疱，阻塞进食，致营养不良、皮肤变形，甚至产生皮肤癌。疾病可能由带因的父母遗传，也可能是自身突变，不能根治。

“蝴蝶宝贝”的皮肤会不停的掉落与流血，因此尿布、衣服和包扎胶布都需要特别质料，所以每个月的费用不是普通家庭可以负担；一些患病孩童的父母，也会把“蝴蝶宝贝”守护在家中，不让外出，但其实如果这些父母可以站出来接受帮忙，“蝴蝶宝贝”的存活率就会提高。