该协会主席李意盛指出,该协会一直以来为全马44名患者奔波筹款,随著2名公众主动接受“冰桶挑战”后将款项捐献该协会,也让协会看见一丝曙光,因而筹办集体冰桶挑战,除了呼吁参与者捐款,也能点名挑战他人,让该协会获得更多人的关注。
他希望,大马政府能够采取“一对一”的方式负担昂贵的医疗费,换言之,若该协会筹获100令吉;政府也应提供100令吉费用。
由于每位溶酉每体贮积症(LSD)病患,每年医疗费至少100万令吉,为了筹获更多的基金,马来西亚溶酉每体协会仿效“冰桶挑战”运动,连办2场集体冰桶挑战,成功筹获逾6万令吉。
由美国渐冻人协会(ALS)发起的“冰桶挑战”横扫全球,捐款更是犹如雪球般越滚越大,从7月29日至8月29日为止,筹获善款接近1.01亿美元,兑换成马币则超过3亿令吉,这笔天文数目足以为全马44名溶酉每体病患解决15年的医药费。
该活动总策划兼场地赞助商拿督张生受询时说,传统社会一般上为举办一场筹款午宴或晚宴所筹获的款项,必须扣除餐席、场地费、音响费、余兴节目等杂费后,已所剩无几,更无法将协会宗旨或讯息传递给其他人。
“相反,今天举办的冰桶挑战,除了彼此慷慨捐钱,也透过淋冰水来点名挑战更多的人,聚集民众力量达到积少成多的成果;但有些人只是捐款而不接受挑战,如此无法挑战更多的人参与捐款。”
冀关注罕见疾病
筹委会主席拿督李中永则表示,这也是大马首个发起集体接受“冰桶挑战”的疾病协会,今天约有200人接受挑战,也希望挑战者能将关怀延续下去,并在互联网号召或挑战身边的朋友参与,协助本土协会病患有机会受惠。
“发起冰桶挑战,也希望唤醒社会关注这种罕见疾病。”
大会在进行冰桶挑战前,也由其中3名病患或家属发表简短感言,其中包括巫裔病患莫哈末诺艾曼(10岁)、现年25岁的萧雪莉及13岁的黄可荔。
参与冰桶挑战的政治人物及社团代表包括亚沙国会议员张聒翔、拉杭州议员玛丽约瑟芬、森华堂主席刘志文、汝来华商公会副会长拿督林文亮、马华地方领袖等。