【罕见疾病系列】登山爱好者患渐冻症　高体意最大心愿：再登山一次

“我是一个很喜欢户外活动的人，以前每星期都会骑脚车100km或者去跑步。”高体意（Albert Koo）是一名户外运动爱好者，平日里喜欢登山、跑步、骑脚车，即便已经数年没有参与，但在提起这些活动时，他的眼神仍是炯炯发亮。

2016年，当高体意在参加一场铁人两项的运动时，他忽然发现自己跑不动，身边的朋友不断呼唤他继续跑，但他就是动不了。“我跟朋友说，这个时候若是有一辆车迎面而来，我一定闪躲不过，会被撞倒。”虽然身体状态不太对劲，但他并不以为意，同年5月依旧到沙巴爬神山。下山时，双腿忽然出现痉挛的情况，只能由同行的人扛他回去。“我从来没有试过痉挛到这么严重，（双腿）不能走路。”

隔年，他在一年内到沙巴、台湾、印尼及中国登山，但每每在登山时会觉得双脚发冷。2018年，他再一次回到中国山顶露营，回来后姐姐发现他走路姿势有异，便嘱咐他去看医生。几个月后，他依旧到神山继续登山之旅，却发现自己双脚无力，走路也越来越不稳，这才愿意去看医生。从骨科转到神经科，医生诊断他患上运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，MND）俗称渐冻症。

“我从来都不知道这是什么病，回去之后我就翻看了很多资料，发现中这种病只能活2至5年，但我不接受，7月又去爬印尼的Rinjani（林贾尼火山）。”那一趟让他彻底发现自己的体力大不如前，往年只需要6个小时半就能登顶的路程，那次他却花了11个小时才到山顶，让他深深意识到身体的不妥。“其中一个朋友是医生，他叫我看自己的鞋，我才发现其中一只鞋充满泥泞，我是用另一只脚慢慢地把自己拖上山。”回国后，他进行了一系列扫描与化验，同样诊断为MND。

从那个时候起，他已经发现自己的双脚开始物理，但依旧坚持在10月份时到中国四姑娘山，却无力上山。回国后，他找到第三个医生，也就是现任主治医生，在观察了约莫大半年后，确定他患的是MND里的肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

2020年，高体意坐上轮椅，却无阻他外出的心，在后疫情开放时期立马就飞到沙巴与当地友人相聚。

倒数1800天

ALS是一种神经系统疾病，患者初步症状会出现手臂或腿部肌肉抽搐和无力的情况，但医学上仍未找到病因，因而尚未有治愈的方法了。在诊断换上ALS后，高体意查看了各种资料，了解到患者的寿命一般不超过5年，便开始默默为自己倒数。

“我不敢相信，也不想接受。我是一个工作狂，也是一个喜欢户外运动的人，想到往后都不能做这些，要我怎么接受？”他坦言在开始接受治疗后，他的情绪一度非常低落。

“我觉得自己好像invalid了（废了），明明还可以走动，但什么都不可以做。”即便当时双腿还能行走，但因出现双腿乏力的状况，医生建议他不要继续登山。高体意无法接受自己再也不能做自己喜欢的事，开始出现不想见人、不想与人社交，甚至退出原本的社交群组，就只想一个人呆著。“当时除了家人，没有人知道。”为了不让家人担心，他总是在人前强颜欢笑，背地里默默流泪。

患病后，他最纠结的是如何向父母开口阐明病情。“毕竟他们年纪也大了，我不像他们担心，所以最后一个才让他们知道。”养儿一百岁，担忧九十九，父母无法接受他患病的事实，一直认为他能好起来，但在看过无数资料后，事实如何，他心知肚明。

“我一直处在这样低落的情绪，直到某天我在圣经里看到一句话，感觉就像是在对我说的，从那时候起我就释然了。我想，如果这是上帝给我的，那我就接受。”自此，高体意开始转念，将每一天当成最后一天来过，珍惜当下，不留遗憾。

双腿无力不是无法出行的借口，只要心是自由的，哪里都能去。图为高体意与友人一起去露营的照片。

行动不便，无阻工作和出行

他在2015年沙巴兰瑙（Ranau）地震后，就创办了非营利组织Uniquevarcity of Hikers来帮助神山居民，至今依旧与当地人保持良好关系。因此在2020年9月的后疫情时期，他立马与朋友飞到沙巴与当地的朋友团聚，即使行动不便也无阻他继续与外界保持联系。

作为一名律师，他在患病后就改为居家办公，虽然无需回到律师楼，但偶尔依旧需要上庭。“每次上庭我就需要跟太太安排时间，因为她需要载送我来回法庭。”他笑说，刚开始有点不习惯要坐轮椅到法庭，但现在早已习以为常。询及要到法庭工作会否觉得不便，他则笑说自己喜欢现在的生活，偶尔外出可保持自己与社会不脱节，也能保持社交生活。

除了工作，他也活跃于参与教会活动，周末也经常与三五好友相聚喝茶。访问的前一个星期，他才刚从马六甲旅游回来，生活依旧精彩。

从原本拄著一支拐杖，变成两支拐杖，到现在坐到轮椅上，高体意的身体几乎每半年就会变弱一些。

高体意表示，患病后身体有规律地出现变化，每半年就会变弱一点。“2019年4月，我还可以拿著拐杖，11月就变成需要用双拐杖，2020年就开始坐轮椅。”虽然医生现在诊断他手部能力依旧是5/5，但他已经开始出现手部抽搐或无力的现象。如今因双脚无力的缘故，他不得不将睡床迁到楼下，洗澡或上厕所时也需要太太陪伴在身旁，确保他从轮椅转移到厕所的椅子时的人身安全。“之前我试过因双手没有力支撑而在厕所跌倒，但家里没人，我只能坐在地上等到他们回来才有人帮我。”