研究指,女人比男人长寿,但不少女性却逃不脱癌症的“魔爪”。在女性患癌人群中,尤以转移性乳癌(晚期乳癌)需要被关注。
尽管每年“国际妇女节”都有许多乳癌醒觉和防治教育活动,以及众星云集的慈善晚宴和义跑等,但残酷的现实是,我国民众,尤其是女性,对转移性乳癌仍然缺乏了解,对确诊患上转移性乳癌患者的困境和需要,也缺乏同理心和谅解。
生物制药公司大马辉瑞(Pfizer Malaysia)于2016年针对亚太区和马来西亚所进行的网络调查显示,约35%大马受访者不曾听说过转移性乳癌(Metastatic Breast Cancer,简称MBC),70%误以为转移性乳癌可治愈。18%大马女性确诊患上乳癌时,已经是第四期或晚期,主因是延迟求医及确诊、对乳癌及乳癌治疗法有负面想法,以及缺乏预防意识导致确诊太晚。
癌友成心灵支柱
大马辉瑞公关董事诺央阿兹华卡玛鲁丁(Noor Yang Azwar Kamarudin)表示,乳癌是多数女性深刻的心理阴影,转移性乳癌也被称为晚期乳癌,成因是癌症从乳房扩散至身体其他部位。
由于转移性乳癌当前仍无法根治,这导致晚期乳癌病患面对极大的心理和情绪压力。“病患不知如何面对自己、与别人沟通,甚至面对日常生活。研究显示,患者会觉得孤立、寂寞,以及被忽视。”
今年2月,一群转移性乳癌患者及抗乳癌斗士,在大马辉瑞与马来西亚乳癌福利协会(Breast Cancer Welfare Association,简称BCWA)的支持及协助下,自愿成立本地首个转移性乳癌患者支援小组——Pink InspirerS,给予所有患上转移性乳癌的病患和家人/照顾者,更实际的支持;使他们在抗癌路上,获取正确资讯,面对和管理疾病。
马来西亚乳癌福利协会主席、Pink InspirerS顾问兰芝柯(Ranjit Kaur)表示,晚期乳癌患者多数是乳癌复发,癌细胞转移到其他器官,例如脑、肺、肝和骨。
该协会把晚期乳癌患者聚集在一起,成立了Pink InspirerS,主要目的是为了让癌友维持与外界的沟通,不让她们觉得独自一人,还有一群同病相怜的人可以互相支持和照应。
此外,协会也希望通过这个小组,让癌友得到更多或最新的癌症治疗资讯,并与药商保持联系,获得医药治疗。
成立Pink InspirerS的第三个原因,则在于教导晚期乳癌患者如何与社会沟通,同时解除社会大众对晚期乳癌患者的偏见。
“晚期乳癌患者需要与同一群体的人相处,才能产生同理心,借此打开心房。所以我们衷心希望相关人士主动接洽我们协会,成为我们的一分子,共同成为彼此的心灵支柱。”兰芝柯表示。
曾楚珊:与癌共存的醒觉
Pink InspirerS联合创办人之一曾楚珊,是晚期乳癌患者,早在2008年被诊断患上第二期乳癌,治疗一年后康复情况很顺利,2014年却发现癌细胞扩散到肝脏,乳癌进入晚期。10年前动手术后,有一名乳癌康复者来探望她,给予她希望;即使现在癌症再次复发,她亦毅然选择加入Pink InspirerS小组,积极站出来帮助其他癌友,并把希望带给更多癌友。
她坦承,不只是患者,对护理人员和家人而言,终身治疗所带来的心理压力及财务负担都非常大,“特别是刚被确诊患上转移性乳癌的患者,需要特别照护及强大支援网络才能应付。”
“我们所需要的支援和鼓励没有尽头,因为我们一直需要治疗。遗憾的是,我们的社会对确诊患上转移性乳癌患者的困境和需要,也缺乏同理心和谅解。”曾楚珊指,多数援助团体致力于推动预防、及早诊断和治疗初期乳癌活动,对于无法治愈的晚期乳癌及影响,以及相关疾病的醒觉教育行动所做不多。即使是政府医院,也因沉重的医疗负担,而对晚期乳癌患者缺乏支援。
黄惠芬:只求平常心看待
Pink InspirerS每月固定举办会面活动,让癌友们互相支持与鼓励。现年55岁的黄惠芬是其中一员,虽然自身癌症复发,但仍积极站出来帮助其他癌友,把希望带给更多人。她说:“每天醒来,身体不疼痛就高兴无比。9年前被诊断出晚期乳癌时,我只希望每天开开心心过日子就足够了。”
在小组里,黄惠芬与其他癌友互相勉励支持,但她们从不过问彼此家里的情况,毕竟家家有本难念的经。她听过一名癌友从未获得丈夫支持、家人关心的故事,但身为外人不宜谈太多家事,只谈治疗、药物副作用,和为对方打气加油。
教黄惠芬感受最深的是,晚期乳癌患者总是被视为存活率低的一群,但她希望社会别听到癌症就宣判死亡,使癌友们被家庭与社会边缘化。她希望外人以平常心对待晚期乳癌病患者,“我很介意,每当有人一听说我们是乳癌患者后反应非常大,问我们之前是不是做了什么事才会患癌,感觉我们患病是自找的。”所以,她希望晚期乳癌患者别独力承担内心痛苦,更不要惧怕。她也劝勉癌友们康复后一定要走出来,与协会接触,帮助更多癌友及提高社会意识。
抬头挺胸 得病罪不在你
未来,Pink InspirerS小组将筹办包括半岛和东马在内的全国性扩大服务计划,旨在与现有和新确诊转移性乳癌患者取得联系,以提供癌友支援培训及抗癌的关键技能。优先任务包括改善医生与患者的沟通、社会心理培训,以及处理财务和就业相关课题。兰芝柯补充:“我们的当务之急是聚集和培训由各州患者和护理人员组成的志工团。他们将协助落实Pink InspirerS小组的使命,即教育和启发所有转移性乳癌患者,让她们过上有尊严与希望的生活。”
马来西亚乳癌福利协会也将为Pink InspirerS小组的晚期乳癌患者提供培训,每天给予勉励或提供医疗资讯。
“我们必须要让晚期乳癌患者明白,患癌并非罪过,无须自卑,让她们勇敢抬头挺胸对人说:‘我是晚期乳癌患者’。”在治疗过程中,晚期乳癌患者各自在家庭、职场与社会,都可以继续扮演自己的角色,与常人无异。
另外,该协会也将全马走透透,为不同州属的癌友提供支援,并搜集癌友名单予医生,甚至安排晚期乳癌患者探望并慰问刚动手术的患者。
兰芝柯衷心希望晚期乳癌患者别独自承担一切内心痛苦,加入Pink InspirerS小组,一起面对病魔。
活著就不放弃治疗
乳癌是发病率第一的女性恶性肿瘤,许多患者历经艰辛终于打胜仗后,以为噩梦就此成为过去不再来,偏偏事与愿违,几年或多年后再次面对同样的无声杀手,而且是来势汹汹的转移性乳癌(晚期乳癌),陷入另一场更煎熬的生死战役。
众所皆知,乳癌分为4期,一旦医生诊断为晚期乳癌,当事人似乎被判了死刑,无药可救。无论是家人、亲友或社会,都认定他们将不久于人世,因此病患会面对缺乏治疗、关心与支援的情况,成为被遗忘的一群。
他们孤军作战,本身在治疗过程遭受身体疼痛,又无法获得家人的支持与温暖,还得面对社会异样眼光。研究显示,患者会觉得孤立、寂寞、被忽视,以及在更大的乳癌群中不受重视,导致许多晚期乳癌患者选择自我放弃。
转移性乳癌是最晚期的乳癌,其成因是乳癌细胞扩散至其他部位,常见转移部位是骨骼、肺、肝脏及脑部,主要有3大扩散途径,即组织、淋巴系统、血液。至今为止,转移性乳癌仍是无法治愈的晚期癌症,但这不意味病患只能等待死亡,甚至放弃现有的治疗。
欲知Pink InspirerS更多详情,或寻求更多有关转移性乳癌的资讯,搜寻面子书:“Pink InspirerS”或“Breast Cancer Welfare Association Malaysia”。