“月亮的孩子”、“玻璃人”、“蝴蝶宝贝”…在这些美丽名字的背后，都伴随著不为人知的折磨和辛酸，因为它们是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松解症等罕见疾病的别名。
罕见疾病发病率极低且极少见，世界卫生组织（WHO）将之定义为“影响一小部分人的任何疾病”，即患者占总人口的0.65%至1%之间。由于目前大马仍没有官方罕见疾病档案管理，也未有官方定义，社会大众对罕见疾病社群的认识不足，加剧了该群体所面对的生活窘境。
因为药物难寻，罹患罕见疾病几乎无法得到有效的根治，只能延缓病情恶化。长期的病痛折磨、高昂的医疗费用、医疗资源不足等各种情况，让罕见疾病患者的抗病求生之路既孤独又艰辛，更让患者与家属一同承受巨大的经济和精神负担，甚至陷入求助无门，孤立无援的困境。与此同时，罕见疾病患者格外容易受到霸凌与歧视，无论是在现实生活中或是网络世界中。
用心谅解 杜绝欺凌
人们会对残疾人士或罕见疾病病患投以异样眼光，主要原因在于一般人对于差异往往欠缺同理心。其实，罕见疾病所涉及的并不只是医学问题，更还有沉重的社会问题。罕见疾病病患每天都在和病魔搏斗，比你我更加需要全社会的关注、关心和关爱。
“霸凌的方式有很多，‘排斥’就是其中之一”，罕见疾病儿童母亲古桂芬（Melinda Khoo）表示：“罕见疾病病患所面对的折磨不只是来自残疾本身，还包括社会的排斥。当我在为儿子寻找适合的学校时，许多学校都不愿意接收，认为他是一个负担。”她为儿子所遭遇的排斥感到非常难过，这促使她致力与各单位合作，以提升社会对罕见疾病的认识及包容。她希望罕见疾病儿童也能够拥有教育和就业选择，在社会各个领域同样有机会发光发亮。
希瓦（Sivasangaran Kumaran）也是一名罕见疾病儿童的父亲。他两岁的女儿自小患有婴儿型庞贝症（Infantile Pompe Disease），这让他深深体会到女儿因为疾病而面对的种种挑战。在他看来，罕见疾病资料的匮乏，令病患、家人或是看护人经常面对形形色色的困难，像是延迟诊断、误诊、缺乏平价药物等等。“近年来，社会大众对少数社群及残疾人士的关注日益提高，但罕见疾病依然受到忽略。我们呼吁政府看重罕见疾病议题，这样一来，我们就能为病患争取到长远而全面的解决方案。”
资讯不足即差别对待
为了时刻更新罕见疾病相关资料，并搜集马来西亚罕见疾病相关新闻、文章或视频，希瓦特创建了一个关注大马罕见疾病社群的专属网站“Malaysia Rare Disease”，供公众浏览及阅读。该网站也收集了本地相关非政府组织的资料。该网站同时提供马来语、英语、华语和泰米尔语4种语言媒介，确保有效传递讯息。
“缺乏设施、资金、治疗及相关专业知识，对我来说都是一种差别对待，甚至是歧视。”希瓦特坦言，许多罕见疾病患者包括他的女儿，很多时候都无法得到相应的医疗帮助。“病患、家属和其他相关人士都需要付出非常大的努力，为争取罕见疾病儿童的权利和需求。我们与理想的目标之间还有一定的距离。遗憾的是，在这段努力的过程中，我们失去了一个个无辜的生命，对许多的家庭和社会造成了许多伤害。”
Yellow Heart Programme 改变歧视与偏见
Digi永续发展部主管林恩瀚（Philip Ling）表示，在网络世界中，仍有不少针对残疾人士的霸凌行为。“我认为，基于人们的无知和不包容心态，残疾群体总是因为与大众不同的外观而面临欺凌，由此可见人们普遍上缺乏对‘差异’的同情和教育。另一边厢，如今的网络通讯技术可以实现非人格化、匿名、快速和简单的评论形式，而这样的形式让人更加能够随心所欲地发出言论，不管是极端的、带有毁谤性质的、还是具有破坏性的。”
林恩瀚相信同理心和爱心必须从学校教育著手培养。家长也必须进行自我检讨，为下一代树立值得学习的榜样。谈话中，他以丽兹维拉斯奎兹（Lizzie Velasquez）的故事为例，讲述网络霸凌。丽兹打从出生开始就罹患两种罕见疾病──“马凡氏综合症”（Marfan Syndrome）和“脂肪失养症”（Lipodystrophy）──无论她怎么大吃大喝，体重就是无法增加，当她开始上幼儿园时，她的同学一见到她就怕。2006年，有人偷拍发布她的视频，称她为“世界上最丑陋的女人”，视频短时间内就获得了将近400万次的点击。“这种霸凌行为是不可接受的，因为我们无法改变与生俱来的事。”
为此，Digi启动“黄心倡议”（Yellow Heart Programme），旨在减少社会中的不平等。“我们开展的一系列网络安全活动中，包括与联合国儿童基金会（UNICEF）合作举办‘#ENDViolence Youth Talk’，希望透过与各单位合作对话，将互联网打造成为一个更安全的地方。此外，我们也创建了‘黄心网络系列’（Yellow Heart Cyber Series），这是一个教育视频系列，以有趣且引人入胜的方式解析网络欺凌和在线安全等互联网安全问题。”
为患者争取平等机会
大马脊髓性肌肉萎缩症（SMA）协会主席
茜蒂莎夫拉（Siti Safura Jaapar）
霸凌或许不会造成肢体上的伤痛，但它会留下难以磨灭的心灵伤痕。有些人可能从此不敢再使用社交媒体，因为有许多残忍的网民针对我们的外观恶意留言，我相信唯有教育才能改变现况。大马脊髓性肌肉萎缩症协会一直努力争取平等机会及平等治疗的权力，特别是平等的医疗健保使用权。单在2017年，我们就失去了7名患上脊髓性肌肉萎缩症的宝宝。大马脊髓性肌肉萎缩症协会同时致力让平价筛检服务普及化，并鼓励怀孕基因检测，而这一切都需要以获得资源及资金分配为前提。
打造友善学习环境
大马脊髓性肌肉萎缩症（SMA）协会助理秘书
蜜扎马莎（Miza Marsya）
很多脊髓性肌肉萎缩症病患都没办法上学。我们希望罕见疾病儿童家长了解，教育是让罕见疾病儿童过上正常生活的关键。即便是成功找到了学校，我们也要继续教育校方、老师以及学生们，为了罕见疾病儿童的成长开创培育及鼓励性的学习环境，而这一切可以从打造无障碍设施做起。
智慧化解嘲讽
吉隆坡暨雪兰莪白化症协会（KLSAA）创办人兼主席
麦簪莫莎列（Maizan Mohd Salleh）
白化症在大马并不普遍，所以遭受霸凌成了我生活中的一部分。我常被笑说是“外星人”或“鬼”。不过，在这过程中我学会了如何应对，有时还跟他们开玩笑说晚上要去吓他们。随著年龄增长，别人也逐渐接受我的不一样，同时认同我的智慧以及对社会的贡献，这一切其实有赖于教育与宣导。
.jpg/862ff730c9bdb49d2d60ff38d147d365.jpg)
