(新加坡5日讯)小学一年级时爬梯级被发现有异样,进而诊断出患有遗传性肌肉萎缩症,25岁青年如今甚至得24小时靠呼吸机续命,但仍保持积极态度面对挑战,并通过动漫角色扮演追求兴趣。
25岁的卓为洋患有杜氏肌肉萎缩症(Duchennemuscular dystrophy)。这是一种遗传性肌肉慢性疾病,主要影响男性孩童。其特征是进行性肌肉无力和萎缩,最终会影响呼吸和心脏功能。
卓为洋的母亲王金华(62岁)接受《新明日报》访问时说,孩子就读小学一年级时,前来进行身体检查的护士发觉他爬楼梯时有点奇怪。因此,她将儿子带到医院进一步检查,才发觉到他患上肌肉萎缩症。
她忆述,儿子隔年就得轮椅代步,中学开始就无法写字,考试时需要让人代笔。如今,卓为洋已丧失大部分行动能力得卧床,必须靠父母进行日常活动,包括进食、更衣、翻身等,也需要呼吸机续命。
卓为洋受访时说,他2017年时因肺感染入院,随后有缘加入HCA慈怀护理的“星光友伴”(Star PALS)计划,其中一名护士鼓励喜欢动漫的他尝试角色扮演(Cosplay)。
“起初还有一点犹豫不决,不过在护士的鼓励下,我决定尝试。”
HCA慈怀护理接著就为他一连办了三次的动漫主题派对。
疫情期间,这类活动难以举办。直到今年, HCA慈怀护理再次以卓为洋最爱的游戏《崩坏:星穹铁道》(Honkai Star Rail)为主题,在勿洛的一间咖啡馆帮他办了一场生日派对,有多名志愿者与Cosplay同好亲自为他打造服装、化妆、戴假发等,让他能以自己喜爱的角色造型登场。
卓为洋说,角色扮演能让他有机会沉浸在喜爱的动漫角色,暂时远离现实,而他希望能继续参与这样的活动。
母:把握每一瞬间 陪儿完成想做的事
由于卓为洋的器官因萎缩症受影响,如今他一天需要服用10粒药维持心脏功能,并全天候依靠呼吸机。
王金华说,儿子很内向,会把很多事情藏在心里,但他非常懂事,总是安慰父母,叫他们不要担心。
“会一直担心他几时不能站,不能走,但现在我决定不要去想。顺其自然,活在当下,把握好每一瞬间,好好地陪伴儿子完成他想做的事。”
她透露,儿子之前曾在慈善团体与电视节目的安排下到访日本,之后儿子曾提出想再去,但考虑到他现在的身体情况与资金,不敢轻易答应。
患者活过20岁属罕见
HCA慈怀护理医疗总监张保贤医生受访时说,杜氏肌肉萎缩症患者通常活不过20岁,因此超过20岁的患者确实较为罕见。
“像为洋这样的病人,虽然他们生理方受限,但他们精神上非常坚韧有勇气。为他们提供支持,让他们能在有限的时间内,实现自己的愿望,并以最佳的状态活著非常重要。”