4月2日,是世界提高自闭症意识日。

很久很久以前,“自闭症”只是我在新闻工作中遇到的词组,再后来则因妹妹从事学前教育,而有机会从旁观察和更了解自闭症孩子的刻板行为与情况。

万万没想到,若干年后,自闭症竟成了我生命的一部分。这一切场景就像地中海贫血症一样,都从新闻走进了我的生活里。

大概在儿子一岁半的时候,我观察到他有一些自闭症的刻板行为,如迟语、没有眼神接触、经常不回应我们的呼唤、喜欢踮脚走路、经常出现蝴蝶手(hand flapping)、挑食、喜欢把玩具排列得笔直且不喜欢别人弄乱……当时我就告诉夫婿:儿子好像有些自闭症的刻板行为。

不过,当时的我们都把心思放在女儿身上,先陪著她进行大大小小的各种检查,然后化疗和移植骨髓,希望从此告别因地贫而需长期输血的日子。

后来,女儿出院后,我们返回家乡陪儿子到卫生诊所进行满两岁的体检,随即当场告知医生我们的日常观察和疑虑。那位医生即场观察儿子约四、五十分钟后,立即转介我们到政府医院作详细检查,并初步确诊轻微/中度自闭症。

坦白说,虽然我们已有心理准备,但那种难过和无法接受的感受仍旧非常深刻。毕竟我们只有两个孩子,一个地贫、一个自闭,心里难免会自责和埋怨:“为什么又是我们?!”

尤其是很多人相信的因果论,让我禁不住思考自己在怀孕期间有否做错了什么?吃错了什么?又或者自己在过去世到底做了什么?庆幸的是,这些想法在几天后就突然想通了,想起了孩子在天上选父母的故事,告诉自己:这可能是因为上天(还是孩子)知道我们能给他们最好的,所以就有了这样的安排。

所谓的最好,并不一定是物质上的最好,而是我们会尽我们所能,陪他们走过他们必须走过的路。也因此,有别于大部分的我们所想到的因果论,把孩子的状况归咎于过去世的业报,现在可能才是因,而孩子的未来则是果。如果我们能尽我们的能力,陪著他们长大和教育,甚至提供适当的介入或治疗,那么情况肯定会有所不同。

根据大马数据,被诊断为自闭症的儿童人数逐年显著增加,从2013年的6991宗增至2024年9月的6万3966宗,暴增815%。根据2024年的全球自闭症病例比例,每36名儿童中就有1名自闭症儿童。

数据骤增,其一主因肯定是大家的醒觉意识愈加提高。但实际上,仍有一些家长始终处于“denial”(拒绝接受)的阶段,认为孩子随著年龄增长或入学后就会有所改善(尤其是一些华裔家长也可能因爱面子或相信因果论而无法接受)。也因此,每年入学后的两个月,特殊孩子的家长群总会有特别多的家长提出如何转学、如何延后入学、如何申请特殊学额等问题。

无可否认,父母对孩子的直觉和观察,肯定会比其他人来得更敏感;但可能碍于以上种种因素而一直处于拒绝接受的阶段,反倒耽误了孩子获得早期干预的机会。

别错过干预期

话说儿子排期转介政府医院的那段时间,夫婿已开始物色私人中心让儿子接受职能治疗(OT)和语言治疗(ST)的干预。在这两年半的时间里,我们也让儿子进行手术治疗舌系带过短。看著他从无语到现在的话痨,虽然很多发音仍不清晰,但很庆幸我们把握住早期干预的黄金阶段。

陪著自闭症孩子长大并不容易,家长们往往也可能在孩子无数的“meltdown”(情绪崩溃)中跟著“meltdown”,但崩溃以后依然要振作起来,陪著孩子继续治疗、学习与成长,因为自闭症并不是可以通过手术或药物治愈的病,这是条非常漫长但仍要坚持走下去的路。

好像很多孩子喜欢吃的冰淇淋,我们尝试了十几二十次,才让儿子慢慢接受霜淇淋(soft ice cream)。其他家长怕孩子吃冰淇淋会生病咳嗽,我们却为他终于肯吃霜淇淋而开心不已,只因舔冰淇淋的动作属于口腔运动,能让他的舌头多练习转动。

就算同样是自闭症孩子,但每个人的表现和行为都是独一无二的。也因此,我尤为认同多年前访谈时有位理大教授的建议,将“OKU”的“Orang Kurang Upaya”(残障人士)改为“Orang Kelainan Upaya”(异能人士)。

自闭症的觉醒意识以及推广社会包容度,并不局限于4月2日这一天而已,这是一年365天持续进行式。但自闭症觉醒日这一天确实给了我勇气,写下了这篇文章,希望有更多人了解自闭症,也希望真正需要早期干预治疗的孩子,不会再因家长的种种因由而耽误/错过干预。

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