绘画或许是许多孩子心中的一个梦,透过绘画传递出他们梦想的讯息。一朵花、一棵树或是一只小鸟,孩子能透过画笔,留下不一样的色彩。但人们长大了,往往以文字取代绘画,童真也仿佛遗留到了记忆深处。

1994年12月,潘忠和及妻子赖美霞迎来第一个孩子潘哲轩的诞生,但是孩子到了2岁大时,仍然不怎么理睬人,甚至不会叫爸爸妈妈。起初,父母心想孩子应该是属于比较乖巧、缓慢及文静的个性,于是不怎么在意。

直到在孩子快要3岁时,夫妻俩遇到一个朋友,质疑或许哲轩患有自闭症,而由于当时科技、医疗甚至是网络都还不算发达,两人从未听闻自闭症,让父母亲开始担心哲轩究竟怎么了,甚至茫然无措,不知道该怎么处理。

为儿迁至隆市

“原本我们是住在较为乡下环境的适耕庄、瓜拉雪兰莪一带,为了深刻了解哲轩的情况,我们毅然搬到吉隆坡来。”赖美霞说,“辗转透过医生的介绍,我们来到吉隆坡中央医院,对哲轩进行进一步的检查及测试。至此,他才被证实患有自闭症。”

她续回忆说,从哲轩3岁开始,她们就不断地在寻找能够治疗哲轩的方法,一路走来,也陆陆续续透过了语言治疗师、感觉统合治疗等方式来试图改善哲轩的状况。

直到哲轩到了上幼稚园的年龄,没想到却被幼稚园拒收。面对这样的情况,赖美霞指出,当时的心情真的很茫然无助。

“虽然很多事情无能为力,但孩子始终都是我们的,无论如何都要去接受他。”赖美霞语重心长地说,“虽然嘴巴上说要接受他,但究竟要用什么方法,才能够把孩子引回更好的道路上,而我们又要怎么从心态上完全去接受他,以及可能面对的所有问题,都是我们的挑战。”

于是哲轩3至5岁这段时间,父母亲主要都是以治疗的方式作为出发,努力让哲轩能够与其他孩子更接近。而到了5至6岁时,哲轩终于能够捉著笔,才仿佛找到属于他的空间与兴趣,于是开始大肆地涂鸦。

绘画兴趣终现

“哲轩对画画很有兴趣,喜欢涂鸦、喜欢颜色笔等等。”赖美霞表示,“当朋友知道了,建议我不如让哲轩往这个方向前进。而医生也告诉我,若是哲轩无法阅读或是书写文字等事项,那么就要去观察孩子对什么比较有兴趣。因此,我们决定让孩子往艺术发展。”

“哲轩8岁起,我们就一路走到现在十多年,一直跟不同的绘画老师有过接触。”

由于自闭儿童最大的弱点,就是人与人之间的沟通,就连妈妈赖美霞也认为,她最无法突破孩子心中的障碍,就是言语沟通,虽哲轩在行为上大有进展,甚至对于指示都能够明白,但无法沟通的问题,始终让为母者有所遗憾。

遇良师 绘艺大有进展

潘忠和与赖美霞夫妻俩讨论后决定,让哲轩往自己有兴趣的方向,继续前进。这除了能够让哲轩做自己所喜欢的事情,同时夫妻俩也认为,透过绘画的方式,可达到治疗的效果。而这十几年来,跟不少绘画老师学习过,但无法解决的依然是沟通问题。

“直到约5年前遇到许棐杳老师,虽然她并没有特别教导特殊儿童的经验,但是却很愿意教导哲轩绘画。”赖美霞笑说,“我觉得我们俩相当有缘,当时她跟我说,不如让我跟著哲轩一同来上绘画课,两人互相配合,共同努力学习绘画。”

经过如此互相配合的学习,以及母亲在身边不断地协助,哲轩在绘画的空间逐渐进步,从原本画不满一张图画纸,一直到可以画满一张张画布。许许多多的颜色与图案,都在在倾诉著哲轩的话语,以及一步步走来的成就证明。

“今天虽然有这个荣幸能够有一间小画廊,展示哲轩多年来的成绩,但这毕竟只是他的一小步。”赖美霞称,“未来的路还很长,我们无论如何会坚持努力,陪著他一直走下去!”

为携儿治病 路痴妈妈学会开车

当年从瓜拉雪兰莪一带迁移到吉隆坡,为的就是给大儿子更好的治疗条件,于是除了大大小小的医院,夫妻俩都积极为孩子四处打听各种可行的治疗方法。

“环境转移的冲击,对我来说是最大了的。”赖美霞表示,虽然当时已经考到驾驶执照,但是却还不会开车,于我是一个很大的障碍。因为我是全职家庭主妇,由我全权负责照顾哲轩,带著孩子出入进行各种治疗,而丈夫却必须到处从事建筑工,所以曾经面对很多的困难。”

“当时我们尽可能安排由父亲载送,否则就搭乘德士。一年后,我认为真的没办法再这样下去,于是狠下心好好学习开车,并把吉隆坡的路线学会。”

曾被幼稚园拒收

对于一些自闭儿,或许会有些暴力或是自残的现象,赖美霞庆幸孩子在脾气方面相当温和,且表现得非常安静及内向。虽然如此,哲轩却在幼稚园时期,被一般的幼稚园拒收。“当初,我们以为哲轩没问题,且那时也没有太多专门开设给特殊儿童的幼稚园。”

赖美霞说,“事实上,对于双方来说确实很难,因为哲轩的注意力无法集中,不只是没办法好好上课以外,更无法乖乖地坐在椅子上,会一直走来走去,影响其他学生的学习。”

庆幸的是,虽然哲轩无法像其他小朋友那样乖乖上课,但老师还是让他参与和其他孩子的活动,增加与其他人相处的机会。

而上了小学之后,哲轩都是就读于特设给特殊儿童的小学及中学。一直到约17岁起,妈妈才让哲轩转入专门治疗的教育中心,在那里的教师是较为能够理解特殊孩童,给予孩子更妥善地照顾。

那里有专门的一套课程,老师们会教导哲轩如何按部就班处理自己的问题,以及如何加强人与人之间的互动等等。

赖美霞也很开心看到孩子的改变,跟著其他孩子一同学习。

手足情深 互相照料

对于哲轩的情况,夫妻俩当年承诺,无论如何都要让他得到妥善的治疗与照料。而到了今天,哲轩确实没有让父母亲失望,他无论是在对于环境的适应能力,或是对外与人们的接触,都非常的良好。赖美霞也尽可能不让哲轩关在家中,而把他的行程填满,像个正常的孩子般生活。

近几年,一家人还会一同出国旅行,从最短的行程如:本地的外岛,一直到台湾,都不成问题。

“哲轩很聪明,他甚至还会辨认什么时候开始放学校假期。”赖美霞笑说,“哲轩还有两个弟弟哲稳及哲雍,他会留意到两个弟弟不用穿学校制服,也不用上课,那时他就不太愿意起床了。甚至有时候我们在对话中,编排行程提到飞机,他听到之后,就会很兴奋地一直绘画飞机。他知道坐飞机是个很有趣的过程,所以他会非常期待这个过程,于是就不断地以飞机作为绘画题材,直到旅途结束回到家中,他才停止。”

“每次放假,我们都会把假期的行程让他知道,他就会非常开心与期待。”她说,他虽然不懂得怎么去表达喜悦,但是从绘画方面,是确实可以体会到他的心情及期待,还有许多的情感传递。

老二老三状况良好

由于大哥哲轩的情况,让夫妻俩一度很担心另外两个儿子,也会有同样的情况。但幸好哲稳以及哲雍都非常健康,于是夫妻两人更能够把心力,著重在哲轩身上。

“没错,因为我们的注意力都会著重在哲轩的身上,不自觉地就会忽略老二及老三。”她指出,但是很庆幸的是,哲稳及哲雍都很了解及贴心,非常照顾大哥,兄弟之间的感情非常融洽。

“现在老大将近19岁,老二16岁,老三11岁,3个人之间的生活经常都会互相照顾,非常乖巧。老二老三不会欺负老大,老大也不会排斥两个弟弟。就像我们有时准备回老家,哲轩也会非常贴心地把两个弟弟牵著上车。这表示说他非常明白,两个弟弟是要跟著他一起的,也是他们感情融洽的点点滴滴。”

此外,他们也可以看到两个弟弟对于哥哥的用心,就像是出门逛街时,两个弟弟也会陪伴著哲轩,自动自发把专注力放在哲轩身上。

她说,“像是出门旅行,或是有时候我们夫妻俩必须出席晚宴等等,他们在家中都会互相照顾。所以,我每次都很感谢哲稳和哲雍这么成熟,能够对哲轩如此疼爱。”

父亲 哲轩生命的巨人

开设“哲轩画廊”只是孩子的一小步,赖美霞认为,毕竟孩子这么爱画画,画了许多作品放在家中的角落不被发掘,不仅对不起哲轩,更让那些作品失去它的价值。

“于是,我和先生开始讨论,孩子已经这么大了,将来该何去何从?”她忧心地说,将来要面对社会,一般的工作也很难去接受他,因为他除了跟我们说上一两句话之外,对外人更是困难。

“我原本认为应该把他所有的绘画作品先搁著,但先生却觉得不行,应该把这些作品好好地张挂起来,邀请人们来欣赏,有没有人愿意接受是另外一回事。而这样对于哲轩来说,也是一种动力,毕竟他是如此地喜爱颜色及绘画。”

她说,虽然丈夫一直忙于工作,但他始终不忘对哲轩及一家人的爱戴,而且他向来都是以行动来表达关心。

赖美霞表示,他总是一副淡然的表情,但妻子和家庭成员们都可以感受到,他在哲轩背后做出的努力。至于家人对他的形象,觉得他犹如大树般,成了这个家的避风港。最后,赖美霞同意丈夫的决定,在半年前找到蕉赖这个地点开设“哲轩画廊”,至少先把作品呈现出来,接下来的计划,则是走一步看一步。

无时无刻陪伴著哲轩长大的母亲,看著孩子近几年绘出的一幅幅作品,到现在还开设小画廊,将作品展示出来,其实心中相当感慨。

她不仅庆幸孩子在这条路上找到的兴趣,更感谢途中遇到的珍贵老师,让哲轩的努力,能够让更多人看见。

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