患有肌肉萎缩症,不知道何时会全身瘫痪及死亡的男人,是否可以拥有爱情?聋哑女生,又该如何面对自己注定沉默的爱情?
吴冠廷与陆翠芬,从爱情的开始就在倒数著结束,但这条相伴路上,他成了她的耳朵与声音,她则成了他的手足。未来,对于这对夫妻而言,是携手同行。而人生再苦,却也让他们遇见了彼此。
29岁的吴冠廷天生患有肌肉萎缩症,病况随著年龄增长而越发严重。如今,他的脊椎已呈S型,几乎压迫到肾脏及肺部等。
他无法预测明天,更不知道何时会全身瘫痪,只能躺在床上等待死亡到来。
33岁的陆翠芬是聋哑人士,好学不倦的她如今是名广告设计师。她于2013年与吴冠廷结为夫妻,夫妻俩靠著手语来沟通。
看似不完美的组合,却又是彼此人生的完美伴侣。
谈起本身情况时,吴冠廷娓娓道来:“其实我在小学时期还能走路,直到上了中学后才必须靠轮椅。但现在情况更糟,我双手的力量只能拿起小瓶矿泉水,因此被迫换坐电动轮椅。”如果前方稍微有点斜坡,他也必须依靠别人帮忙才能前进。
吴冠廷坦言,他的情况只会越来越严重。如今他的脊椎已是S型,最弯曲的脊椎骨之间已是100多度,近乎压迫到他的肾脏及肺部,影响呼吸。
“医生有建议我动手术,将脊椎骨尽量拉直后锁上铁片,但这手术却有很高风险,或许我会变成植物人,或许我连弯身穿鞋的能力都没了。”
积极心态面对未来
在考虑到手术费用及家人的担忧之后,他决定不动手术,让命运决定他前面的路。
“如果我在手术后不幸去世,我的家人、妻子怎么办?他们无法承受失去一个孩子及丈夫的痛苦。”
肌肉萎缩症患者其实最担心就是生病,因为他们无力将肺部的痰咳出来,只能去医院抽痰,但往往很多病患都是因为抽痰而导致细菌感染,最后去世。
吴冠廷透露,他在新年前病倒了,所幸在妻子无微不至的照顾下渐渐康复,但却把病菌传染给她。
“我其实比较担心她生病。因为我生病的话,她还能照顾我,但是她如果生病了,我却只能向朋友求助。”
吴冠廷在言语之间充满无奈,虽然被迫接受现实的残酷,但他却选择用积极的心态去面对未知的将来。
爱让两人坚持走下去
“她是我的双腿,带我走遍世界;我是她的声音,代她与外界沟通。”
吴冠廷的妻子陆翠芬出生时已听不见声音。在她2岁多开始学习走路时,父母很兴奋地拍拍掌,开心地叫著孩子往他们那里走,但却发现孩子充耳不闻。
一经检查之下,才发现这女儿原来听不见。所幸的是陆翠芬的父母都很注重教育,将她送往特殊学校读书及学习手语。
多年前,双福残障自强发展协会成立电脑培训班,吴冠廷是第一批的学生,毕业之后当起老师,将所学到的知识教导第二批、第三批学生。就是这样,他认识了陆翠芬。
两人之间透过电脑打字及短讯来到沟通,而陆翠芬也开始教他手语。一开始时,陆翠芬不愿意接受他的追求,并表示想要专心在学业方面,但最终还是被他的诚意所打动。
两人恋爱了6年,之后参加“MyWeddingWishtoADAMAS”比赛,以感人肺腑的爱情故事成功赢取结婚配套。终于在双方家长的同意之下,两人于2013年12月结婚。
一度想自杀 亲情支持成生存动力
吴冠廷曾经想要一头撞向墙壁死掉,但想起挚爱的家人,让他打消寻死念头。
还记得在小学六年级那年,有一次他肚子痛要上厕所,但等到他拖著缓慢的步履走到厕所门口时,却忍不住泻在裤子。
他当下不知如何是好,躲在厕所哭了好久好久。2名好友发现他这么久没有回课室时,赶紧到处去找他。
“他们知道我的情况后,不仅没有嘲笑讥讽,还主动去找老师帮忙,忍著臭味协助我清理粪便以及换裤子。”好友雪中送炭的举动,温暖了他的心。
接受自我安慰自己
当然,也有一些不懂事的同学以他的残疾为笑话。吴冠廷在学校里很不喜欢遇到一个印裔同学,因为对方总会嘲笑他走路姿势怪异,而且还夸张地学他走路的方式,令他感到尴尬不已。
“一开始我的确很难接受别人的眼光,但在慢慢接受自己后,反而能安慰自己说:‘他们是在看我很帅吧’!”
父母在他生命当中扮演极重要的角色,而亲情更是支撑他熬到今日的力量。小时候家里的经济并不好,但父亲为了他,束紧裤带买了辆车子载他上下学,而当年身怀六甲的母亲则在他升中学第一天,顶著大肚子背著他到礼堂报到。
父母是在吴冠廷3岁那年发现他走路姿势很奇怪,但由于当年医学科技不发达,一直查不出病因。家人自此到处寻求名医,希望能还他一个健康的身体;但其实,吴冠廷很不喜欢看医生。
“母亲每一次向医生提起我的情况时,总是泪流不止,我不喜欢她哭。还小的时候,我会以哭闹表达不想去医院的意思。”
手语沟通 相知相惜共同打拼
“如果有一天我离开了,你要找一个人好好照顾你。”吴冠廷比著手语告诉妻子,她瞬间红了眼眶,急忙摇摇手表示,她不会再去找别人。
吴冠廷知道自己的情况并不乐观,也许有一天,他甚至无力用手语与妻子沟通。或许,他就躺在床上慢慢死去。
每天早上,吴冠廷都必须在妻子协助之下,才能起床坐上轮椅。而他生活中的大小事,也必须在妻子协助下才能完成,但她并不以此为苦。
身型娇小的陆翠芬,甚至能前抱起吴冠廷,将他搬上轿车司机旁的座位,然后夫妻俩出外逛街吃饭。
不幸的是,陆翠芬在去年患上类风湿关节炎,必须靠药物来控制病情,否则疼痛难耐,更别说要支撑起丈夫的重量。
吴冠廷十分感激以及疼惜妻子,因此趁著现在还有能力,他尽量为著她的未来铺路,为她购买保险以及存款。即使日后他先她而去,也不会有太多挂虑。
夫妻俩如今的目标,是买一间屋子,建立属于两个人的家庭,一起好好生活。