“很多公司看到我是红斑狼疮(SLE)病患就拒绝了我,找工的时候,我也找了一段时间才有银行愿意聘请我。”今年48岁的刘诗敏在中六的时候就患上红斑狼疮,遵从医嘱按时吃药复诊安然度过了大学时期,却在大学毕业后找工作时遇到困难。
来自经济系背景的她,一直都向往到银行工作。然而初步入社会时却因人们对红斑狼疮不了解而遭受到不少打击。刘诗敏直言,在银行任职的其中一个要求是需要通过体检,而她也如实向医生禀报自己的病史。“医生检查之后也证实我的病情已经缓解了,不是处于病发状态。”她了解自己的身体状况,而医生也通过了她的体检报告,奈何不少银行看见她的体检报告后就直接放弃她。
“最让我失望的是,有一家银行叫我去面试,但银行经理说他家里也有医生,了解过这个疾病后,怕我经常会生病或请假,认为我不合适。明明医生已经通过我的体检了!”一次又一次因自己患病而面试失败,让刘诗敏大受打击,无法理解为何不能接纳长期病患为员工。所幸,在她努力不懈地尝试到各家银行面试后,终于有银行愿意雇佣她。
![刘诗敏喜欢烹饪,无论是烘焙或煮饭都难不倒她。 刘诗敏喜欢烹饪,无论是烘焙或煮饭都难不倒她。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/JULY_2023/20230723/batch_WhatsApp_Image_2023-07-13_at_5.55.32_PM.jpeg)
离开金融界,她跨界进入活动公司,办的都是亚太区的大型活动,经常需要出差。而今她则转到人力资源公司做人才管理培训。“不管在什么领域,我都跟其他人一样很拼、很努力去做,就算在活动公司时,办活动需要四处奔走,我也一样照做,跟其他人没什么不同。”她庆幸自己在工作上能遇到好的上司,可以接纳和信任她。如今在做人才管理培训时,只要有公司询问她对于聘请长期病患或残障人士的意见时,她都会鼓励公司接纳对方。“我们一样有脑可以思考,有一双手可以工作,跟其他人没什么不同!”自身的经历让她能更同理同为长期病患的难处,因此她想在自己能力所及的范围内,也帮助其他病患获得工作机会。
红斑狼疮误诊为水痘
在19岁这个清楚洋溢的年纪,刘诗敏却患上红斑狼疮,不能做激烈运动、也不能肆意在户外奔走。“我中学时期是挺胖的,但有一阵子变得越来越瘦,放学后很容易觉得累。我的脸和手也开始出现红点。”过了3个星期,她发现身上的红点依旧存在,还变成犹如5分钱大小,于是赶紧去看家庭医生。当时的医生诊断为水痘,但红疹一直不退,母亲只好带她去看皮肤科,没想到医生立马让她到吉隆坡中央医院(HKL)求医。
“到HKL的时候,我其实已经有脱发和眼睛看不清楚的症状了,医生怀疑我患红斑狼疮,立马安排入院。”做了一系列检查后才发现她尿液里含有大量蛋白质,肾脏已经受到攻击,确认为红斑狼疮。住院治疗的两个星期里,刘诗敏不仅需要服用肾脏和红斑狼疮药物,出院前还需做微量的化疗,确保体内情况受控制。
回想起当时的情况,刘诗敏仍记得住院期间自己最害怕的莫过于耳朵变黑这件事。“医生说两只耳朵都变黑了,很可能会留下疤痕,幸好吃药后它跟脸上的红斑一起退了,只留下太阳穴旁边的印记,十几年后才完全消退。”红斑狼疮发作时,患者身上的红斑或许会留下犹如青春痘疤痕的印记,无法消退。她庆幸自己身上外露的部位都没有疤痕,唯一留疤的地方在头皮上。“所以每次去理发时,只要换新理发师,对方就会很惊讶,问我是不是被烧伤。”
![刘诗敏喜欢做户外活动,早年到日本旅游时她悄悄到迪士尼乐园玩机动游戏。 刘诗敏喜欢做户外活动,早年到日本旅游时她悄悄到迪士尼乐园玩机动游戏。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/JULY_2023/20230723/batch_WhatsApp_Image_2023-07-13_at_4.45.09_PM_(3).jpeg)
做好措施,继续游山玩水
对红斑狼疮稍有了解的人就知道,病患不可曝晒在阳光下。然而,这对喜欢户外运动的刘诗敏来说是一大煎熬,从前喜爱的爬山、户外活动通通都不能再做了。“父母会担心,不准我做这个那个。我很难过,会想为什么我要得这个病?为什么是我?”加上早年本地的红斑狼疮资讯不多,热心的亲友会提出各种建议,甚至说她“犯了东西”,带她去问神等,让她更为迷茫。直至她的主治医生给了她几本书,让她看书了解自己的病症,这才懂得如何去面对自己的病。
中六完成第一次治疗出院后,她在家修养了一个月,回到学校后身边的同学都相当照顾她。然而,面对自己出院后无力做各种运动,就连以往轻易能做到的爬山都似乎成了奢望后,她内心暗暗决定:“一定要重新训练自己!”她加入了青年组织,与大家一起去运动、爬山,这样的习惯一直维持到30多岁。“我知道父母一定会担心,所以我去运动也会尽量穿长袖、戴帽子,加上爬山的树林有树荫,其实也还好,没有真的曝晒。”虽然她目前的病情稳定,晒太阳也不一定会出现红斑,但平日出门她还是会选择走在有遮阳的地方,避免刺激身上的红斑狼疮。
![刘诗敏到适耕庄旅游照。 刘诗敏到适耕庄旅游照。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/JULY_2023/20230723/batch_WhatsApp_Image_2023-07-13_at_4.45.09_PM_(8).jpeg)
性格活泼好玩的她喜欢游山玩水,尝试各种刺激的极限运动。早年去日本时,她去了趟迪士尼乐园,玩了一堆刺激的机动游戏,回国后按照到相熟的中医复诊时,却被老中医发现她体内的情况不太对劲,建议她不要玩太激烈的游戏。“为了不让家里担心,我决定还是不玩了。”不过,游山玩水依旧是她的最爱,去年她才到适耕庄游玩,在烈日当空的稻田中拍照。
![早前,刘诗敏配合协会和医药品牌推广红斑狼疮醒觉运动,分享自己一路走来的经历。 早前,刘诗敏配合协会和医药品牌推广红斑狼疮醒觉运动,分享自己一路走来的经历。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/JULY_2023/20230723/batch_WhatsApp_Image_2023-07-15_at_12.59.32_PM.jpeg)
感恩自己活著
2007年和2009年刘诗敏因肝脏受到攻击而入院治疗。“红斑狼疮病患不一定会出现蝴蝶斑,2007年是我第一次出现蝴蝶斑。”医生也无法找出她肝指数忽然飙高的原因,只能开出一些药物,让她尝试压制的效果,直至2009年她的身体开始对该药物免疫,则需改用其他药物,重新“实验”药物是否对身体有效。
2014年在例行检查时,医生告知她的尿液里出现大量蛋白,需要服用类固醇。“那时候吃了药就开始胖,每天晚上都觉得体热,不能入睡,每天凌晨三四点就醒了。”服药后,她的皮肤开始变薄,容易出现淤青。“服用类固醇的人容易出现骨脆问题,所以我们每隔2年就要做一次骨密度检测。”
![红斑狼疮协会的“Share and Care”(分享与关怀)活动。 红斑狼疮协会的“Share and Care”(分享与关怀)活动。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/JULY_2023/20230723/batch_WhatsApp_Image_2023-07-13_at_4.11.13_PM.jpeg)
年过40后,大多红斑狼疮患者病情就会缓和一些,刘诗敏也不例外。如今她只服用最低剂量的药以稳住病情,以及每三个月定期回医院复诊,抽血做检查,确保病情稳定即可。
“生命是自己的,以后的路要怎么走,也是我自己去走。”她用了很长一段时间去接受自己患病,后来才慢慢明白即便患病,自己也应该是决定未来路该怎么走的人。走过低潮,与红斑狼疮共存近30年,她如今选择成为红斑狼疮协会的辅导员,一如当初身边那些人扶持自己般地帮助其他红斑狼疮病患。
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