“红斑狼疮看起来没什么,但生活上对许多人来说是再简单不过的事,可能就能要了我们的命!”今年65岁的徐秀莲与红斑狼疮一起生活了36年,算得上对自己的病了如指掌,但她在日常生活中依旧留意著每个细节,因为细菌感染或病发的诱因往往来自那些不起眼的生活琐事。
生活在马来西亚,早餐吃个半生熟蛋、椰浆饭是再平常不过的事,但这些对徐秀莲来说都是避之不及的食物。“有一次,我把早上买的椰浆饭留到中午吃,结果就因为这样入院了。”徐秀莲直言,红斑狼疮病人因需要吃药压制自身免疫系统,防止其过于活跃导致免疫系统攻击自身器官,因此会引来另一种问题——免疫系统较弱而导致容易受细菌感染。
“我曾因同事打开办公室窗户喂鸽子后,就开始出现连续几天高烧不退,即便吃了药还是不退烧,后来做了很多检查,才发现是受到鸽子身上的隐球菌(Cryptococcus neoformans)所引起的细菌感染。”当时她到医院做检查,原本被怀疑是肺痨,但检查呈阴性;后来怀疑是疟疾,但检查一样呈阴性。她在这期间一直发烧不退,即便每天吃下6粒扑热息痛(Paracetamol)也无助于退烧,做了多项检查后,才在骨髓中检验到相关细菌。那一次,她在医院住了整整6个月才康复,期间更一度因用药频密的缘故出现失聪症状。
![徐秀莲(紫衣)与红斑狼疮协会义工们一起准备筹款活动的手工艺品。 徐秀莲(紫衣)与红斑狼疮协会义工们一起准备筹款活动的手工艺品。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/JULY_2023/20230716/batch_WhatsApp_Image_2023-07-13_at_4.11.36_PM.jpeg)
一次又一次受到生活上的小细节引起各种病症,徐秀莲开始养成“眼观四方,耳听八方”的习惯,只要稍微有风吹草动,她就会小心处理。譬如远离办公室里的新盆栽、早上进入公司时听见同事咳嗽就立马戴上口罩、开窗通风等。“红斑狼疮病人需要了解自己的病,在现代医学进步下,只要有定时复诊吃药,我们不会死,但生活上的细节稍微一不小心就会引起各种问题。”
![徐秀莲(右)与协会代表一起接受协会支票捐赠。 徐秀莲(右)与协会代表一起接受协会支票捐赠。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/JULY_2023/20230716/batch_WhatsApp_Image_2023-07-12_at_3.53.46_PM.jpeg)
肾脏遭攻击四次 脑部攻击导致出现幻觉
“我还记得那一天睡醒后,我的手掌忽然打不开,无法打开房门,只能慢慢等待身体‘暖身’之后,才能勉强打开房门。”1987年的某一天,徐秀莲睡醒后忽然出现手掌打不开、手举不起的问题,就连刷牙、梳头都是一大难题。然而求诊时,医生却说她的情况不严重,只需服用阿司匹林就能缓解。
刚开始,她被诊断为类风湿关节炎(rheumatoid arthritis),因而她在不知情的情况下与朋友到海边度假,放松心情。隔日睡醒她开始出现类似忧郁症的症状,不由自主地哭。“我也不知为何会哭,但我睡醒开始就是不停地哭,我赶紧给医生打电话。”于是,医生怀疑她并非类风湿关节炎,而是其他病症,后来的检验结果才确认患上红斑狼疮。
“我开始出现幻觉,觉得身边的人都是卧底,会害死我;后来又看到医院病房里的其他病人头上长著牛角……”患病导致徐秀莲被自身免疫系统攻击了体内多个器官,从原本的关节问题,转移到脑部和肾脏。为了治疗这个问题,她在精神科病房住了两个星期才得以出院,而治疗的药物所带来的副作用使她感到坐立不安,甚至会在房间里蹦跳。
待脑部神经系统复原后,轮到她的肾脏被免疫系统攻击,她开始出现脱发和尿泡现象。多年来,她一共遇到4次的肾脏攻击,最后一次的情况严重,无法用口服药物治疗,只能到医院做化疗。“庆幸的是,完成化疗后,我的红斑狼疮也开始变得没那么活跃了。”
![图为徐秀莲(后排右)在红斑狼疮协会举办的大型义走活动Walk-a-Payung与义工们合照。即便她的病情早已稳定下来,但她在当日曝晒后,隔天依旧出现关节问题导致身体无法移动。 图为徐秀莲(后排右)在红斑狼疮协会举办的大型义走活动Walk-a-Payung与义工们合照。即便她的病情早已稳定下来,但她在当日曝晒后,隔天依旧出现关节问题导致身体无法移动。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/JULY_2023/20230716/batch_WhatsApp_Image_2023-07-15_at_12.59.33_PM.jpeg)
患者心态至关重要
“前10年的情况很糟糕,每2至3年就受到(免疫系统)攻击。”29岁至39岁这个阶段对徐秀莲来说是难挨且煎熬的,每一个时期都需要重新面对和适应不同病症。直至40岁之后,红斑狼疮变得不那么活跃,她才能好好地生活,但依旧需要细心观察周边生活细节。
![作为红斑狼疮协会创会会员之一,原本需要入院接受治疗的徐秀莲(右二)坚持参与协会第一届筹款晚宴,待活动结束才愿意接受治疗。 作为红斑狼疮协会创会会员之一,原本需要入院接受治疗的徐秀莲(右二)坚持参与协会第一届筹款晚宴,待活动结束才愿意接受治疗。](https://www.orientaldaily.com.my/images/uploads/news/2023/JULY_2023/20230716/batch_WhatsApp_Image_2023-07-12_at_4.02.31_PM.jpeg)
在医学发展下,现在的红斑狼疮病人都能活超过5年,或像她那样与之共存数十年。不过,她认为患者本身的心态相当重要,需要以积极正面的心态去面对,否则将无法继续走下去。徐秀莲本身也是马来西亚红斑狼疮协会(PSLEM)的创会成员之一,与协会共同策划了一个又一个活动,身体力行地去做醒觉教育,同时辅导其他病患与家属。“我们的辅导员都是红斑狼疮病患,唯有病患本身才能了解这个病症所带来的痛苦,虽然大家的症状可能不太一样,但能同理对方的难处。”
45岁那年,徐秀莲就退休了,全身心投入协会运作中,是协会全职的义工。帮助其他病人对她而言是意义重大的一件事,未来她依旧会继续推广红斑狼疮醒觉教育,让更多民众受益。
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