每年农历新年，大人们对于小孩们的祝福不外乎“健康长大”，但并非每个孩子都能够顺利地健康成长。今年5岁的“小Teh冰”自出娘胎就需要为健康“奋斗”；呱呱坠地时就因为食道闭锁而送进儿童加护病房，然后接受紧急手术治疗；术时又不幸发生意外，导致脚踝部分肿烂，虽然逃过截肢命运，至今却仍留下一个非常明显的疤痕；在1岁7个月时，更不幸感染川崎病，导致心血管疾病后遗症，年纪小小便和医生、护士“为友”和药物“为伴”。
“小Teh冰”本名陈宸希，妈妈黄依雯忆述：“他出世后，护士把他抱来我的身边，当时我已经觉得很奇怪，因为他哭声很小，呼吸很急促，而且嘴角一直冒出口沫…但护士们一直说是正常的，宝宝没有事情，很健康。”虽然自己也是初为人母，但或许是母亲与生俱来的能力，她总觉得有问题。“后来因为呼吸不顺畅，被安排吸氧气。”直到“小Teh冰”一直无法喝奶，一喝就吐，院方安排要插管检查胃部。“管子无法插入他的食道，医生安排照X光，才发现他患上的是新生儿先天性食道闭锁。”对于这个病症的严重性，她说：“说严重不严重，说轻微也不轻微。”
根据资料，大概每3000个新生儿就会有一个诊断患有食道闭锁，虽然不算罕见，但也不普遍，而且还不容易被发现。由于上方的食道无法通过口水、奶水，他们所吞咽的食物会转由咽喉气管吸入，再经过天生的瘘管导入另一方的食道。“胃的内容物可能会经由气管食道廔管逆流到气管，再进入肺部而造成更严重的吸入性肺炎。这种情形相当危险，会有死亡的可能性。”
术后脚踝发炎肿大，至今仍需每日按摩
值得庆幸的是，宸希的两段食道的距离不算太大，透过手术就可以把它们“连结”在一起。但术后并非一劳永逸，仍需要时刻观察他进食时的情况，包括是否有哽塞情况发生，因为手术的接口会有收缩的风险。“有些患有新生儿先天性食道闭锁的孩子需要经常入院进行胃道扩张手术。”她说，先天性食道闭锁其实在妈妈怀孕时就可以被检查到，但她每次产检时，医生都会说宝宝很健康。“医生是有说我的羊胎水过多，但一直查不出原因。”她甚至见了3个妇产科医生，但仍查不出个所以然。“不知道其实也是好，不然整个孕期就会很纠结。”她坦言，患有先天性食道闭锁的孩子是非常难照顾的，医生特别嘱咐不能让孩子吐奶，因为呕吐会让胃酸倒流去到气管。“他也不能躺平，只能躺在摇床/蓝上，以半坐半躺的姿势睡觉，以避免奶水倒流。”她回忆道，首6个月，几乎每晚都无法好好睡觉，因为随时要起床检查儿子的情况。“他也比较难打嗝，初生儿一般喝奶后都要拍打，直到打嗝。他一般需要拍打至少30至45分钟。”
至于“小Teh冰”脚踝部分肿烂的情况，黄依雯说：“我其实也不懂发生什么事。”那时的手术花了6个小时，当孩子从手术室推出来后，她发现儿子的脚踝肿了起来。“他出世时才2.5公斤，很瘦小，但脚踝却很肿大。”她质问医生情况，医生的说法是，因为插管注射营养液，然后营养液滞留在脚踝里导致发炎。“虽然逃过了截肢命运，但那时候基本上每天都要回医院清洗伤口。”虽然“小Teh冰”如今已经5岁，但伤口仍非常明显，黄依雯说，每天仍需要按摩（疤痕部位），以避免影响肌肉往后的行动能力。“小Teh冰”术后留院15天，回家后，他们竟然发现儿子原来也有先天性心脏有孔。“重点是医生不曾告诉我们。我们是透过翻查一堆医生报告时才发现一份有关心脏的报告。”回医院询问医生，医生才说：“为他做食道手术的时候，一并把心脏问题做好了。”虽然听起来非常不可思议，但黄依雯说，后来回医院复诊时，医生说心脏已经没有问题，所以他们就没有再追究。
打在儿身，痛在娘心
“小Teh冰”顺利跨过了一岁，原以为他自此就可以健康快乐成长，却没想到他在1岁7个月的时候确诊川崎病。“我在他病发的前一个星期，碰巧在妈妈群组上看到有关川崎病的文章，所以对这个病的症状有一点了解。”他发烧了，原以为是注射水痘疫苗的后遗症，但连续烧了5天，黄依雯深知：情况不妙。“虽然带他去看了医生，但医生也只是开了抗生素和发烧药给我们。”她进一步查看儿子的症状，发现他脸上尤其是眉毛和鼻子周围出现了红疹，然后卡介疫苗部分真的有红肿的情况。“卡介疫苗部分红肿是川崎病最典型的症状之一。”黄依雯说，当下自己很确信儿子是真的感染了川崎病。“我和家人说，快点把宸希送进急症室。”当时家人还觉得她是大题小做，或是因为孩子之前先天性食道闭锁的关系而过于紧张。“当时我说：相信我！现在立刻送！”
把孩子送进急症室后，不偏不倚来了一个很年轻的实习医生。“因为宸希的症状不明显，所以医生觉得他只是普遍发烧、喉咙痛，认为没有入院的必要。”但黄依雯坚持儿子是川崎病，最后医生也批准入院。“入院验血后，仍无法肯定他就是川崎病。医生问我：为什么你那么肯定？”黄依雯把自己的推测告知医生，医生便决定采取免疫球蛋白治疗。“每一轮的免疫球蛋白治疗是施打7剂，然而宸希打了7剂后，仍没有退烧迹象。”相隔48小时后，立马进行了第二轮。护士为孩子施打疫苗和抽血时，父母不能陪伴在身边。当时儿子在病房里大喊救命：“妈妈，救我！”人在病房外的黄依雯说，当下是痛不欲生，因为她无能为力，无法帮到孩子。
怨自己没给孩子一个健康身体
她为儿子自出娘胎以来受到的煎熬感到自责。“为什么我没有给他生到一个健康的身体？是不是自己做错什么才会害到儿子。”她说，也会听到亲戚们的一些闲言闲语，说她是不是在怀孕时做了不该做的事情，包括在床上用剪刀等等。“我一度患有产后忧郁，经常会有一把声音叫我去死，因为我害了儿子，让儿子那么小就要承受这种痛苦。”她说，虽然自己有寻求心理医生的帮忙，但只看了一次。“当时医生觉得我遇上孩子生病出现这种情况时正常的。”当时她问了医生一句话：你当了妈妈吗？医生说没。“我就知道她根本不了解我，所以我直接走了，而且也不再预约。”她说，真正让她跨过这个坎的是老公，因为老公的支持，让她有勇气走到今天。“起初，我不敢抱宸希，他一哭，我就会崩溃，所以大部分时间都是老公照顾。”直到他渐渐长大，情况越来越好，黄依雯才慢慢释怀。
相隔4年后，“小Teh冰”有了一个4个月大的妹妹。“老实说，我们本来没有打算要第二胎，因为我有阴影。”后来因为看到“小Teh冰”每次一个人玩很孤单，所以便想给他增添一个玩伴。“二胎孕期，我很压力，因为有太多太多的担忧，但庆幸我遇到一个很好的医生，他给我很大的鼓励。”至于会否有三胎、四胎，她坦言，一切随缘，不强求。访问结束前问说，现在算是雨过天晴吗？“算是吧！至少儿子现在的情况良好，每年只需要回医院复诊一次。”
