美国一名5岁女童天生罹患绝症，导致她日常生活得仰赖氧气面罩维生，她的母亲不愿女儿受疾病所苦，将“生死权”交由女儿决定，女儿最后选择上天堂，而该母亲将这段“亲子生死谈话”写成文章，上传至网路，引发网民强烈的质疑。
综合报道，美国奥勒冈州（Oregon ）5岁女童斯诺（Juliana Snow）出生下来就被诊断出罹患“腓骨肌萎缩症”（Charcot-Marie-Tooth disease，简称CMT），意谓著她终生无法移动，基本的饮食也有困难，且得仰赖氧气面罩维生。
此病主要特征是四肢远端肌肉无力和萎缩伴感觉障碍，是最常见的遗传性周围神经病之一（发病率约为1/2500），目前尚无特殊有效治疗。医生还甚至表示，斯诺的病情已发展到连轻微的感冒都可能夺走她的性命。
“生死权”引网民论战
斯诺的母亲蜜雪儿（Michelle Moon）今年年初在部落格写下和女儿之间的对话，引发网民热议；蜜雪儿提到，在斯诺4岁时曾问过女儿一个极具争议性的问题，“在医院你有一丝存活的机会，但你也可以选择留在家里，但最终将踏上天堂之路。”而女儿经过思考后，选择“上天堂”。
蜜雪儿今年年中陆续发文提到，斯诺形容天堂是一个能够行走、跳跃以及玩耍的地方，她不用依靠氧气面罩维持生命，还能吃到真正的食物；对此，蜜雪儿表示，“有时候，尽一切可能去延续孩子的生命并非爱的表现；很明显地，孩子总是告诉我，她想留在家里陪伴家人。”
蜜雪儿的发文近期引起网民论战，有网民称赞蜜雪儿的做法，将生命交由病患自己决定；当然也有网民认为，一名5岁的小孩无权决定结束生命，“我不相信一个孩子能了解死亡的概念”。然而斯诺的父母依旧是让女童接受治疗，但也让她知道有可能会死亡的心理准备。
