八打灵美门残障关怀中心执行主任潘银珠年轻友善、乐观开朗,让人不禁疑惑她在正值人生巅峰的16岁时,经历脊椎神经被瘀血压伤,而导致终生必须依赖轮椅来行动的每一步走来,自己是怎么经历与看待的?

潘银珠的笑容是如此地自然开朗,甚至让生活自在却仍不知足的人感到惭愧。虽然很难不抱著同情及惋惜的心情去看待这个故事,她却认为自己在意外后从无到有,再次感到自己“有用”、有成就…她看见不一样的生命,甚至深刻感受到母亲无私的爱,并且找到信仰,她笑著肯定自己的生命的确更精彩。

“今天可以笑著谈论曾经走过的那段路,我觉得主要原因是信仰的支持。”她说,自己曾对于宗教非常不屑,在残障后一度尝试自杀,甚至加入美门后也没有太多好感。“直到我即将被派代表到国外比赛轮椅乒乓,在训练营差点被非礼一事之后,我陷入对黑暗及未知的严重恐惧之中,曾经必须依赖安眠药才能入睡。”

延误送医 错过治疗期

潘银珠在16岁的事故之前,可说是个品学兼优的学生,更是一名跆拳道好手!但她也承认,或许当时人生太过一帆风顺,根本不懂挫折为何物。在那个探索人生道路的16岁生命中,于是开始想著上天应该给予自己一些苦难,让自己能够有所突破及成长。

“磨炼的方法有很多种,但我真的没想到这个试炼这么巨大,瞬间就把我跆拳道生涯引以为傲的双脚夺走了。”她笑说,有些事情发生,总有它的原因;这些事情是没办法去讨价还价的。她靠著家人及朋友不断地鼓励,从低潮中慢慢恢复。

她犹记得人生剧变开始的那天,父母亲对于她哭诉的疼痛无动于衷,认为只是一般受伤,晚上睡醒就没事了。结果隔天送到医院,又几经无法查证病因而再再转院拖延之下,最后诊断是脊椎瘀血压坏神经导致瘫痪,已经错过了黄金救援时段。潘银珠双脚就这么永远瘫痪,失去知觉。

无法自理导致她不得不停学在家,而对于自己从有到无,她痛恨父母亲在她最需要帮助的时候不理她,让她失去了一切。

障碍空间让自卑蔓延

“父母亲的教育方式一直都相当严格,兄弟姐妹之间其实也不是很亲近,大家都有自己的生活。尤其我喜欢跟朋友相处,所以妈妈经常说我把家里当旅馆,来来去去。”她说以前家里的管教方式自然就是打骂居多,无论是对父母或是手足间,根本不可能去进行太多的交谈。事件发生的时候,弟弟妹妹都还在念小学,母亲花了很多时间在照顾身为大姐的潘银珠,弟弟妹妹不得不赶快学会独立。

“我怨恨这是父母亲害我的,更怨恨没有人能够承担我的伤痛、体会,尤其我房间门口有一个小阶梯,每次出门都必须等人帮我一把才能把轮椅越过去。”她惨笑说,那个小小的一阶,对她而言简直就跟喜马拉雅山一样巨大的障碍。看到弟弟妹妹活动自如,自己却只能躲在房间内,甚至连上厕所都非常困难,她感到非常难过。潘银珠强调,没有无障碍空间,绝对会让残障朋友变得更自卑、更绝望,觉得自己无能。

她乱丢东西、对母亲破口大骂,但也只有母亲,始终对她不离不弃。“曾经有长辈要母亲暂时离开我,他们觉得母亲一直保护我,使我没办法成长。”但母亲不曾离开她,也因为这样,从此之后对母亲不再有抱怨之心,反而更珍惜这份感情,接纳父母的不完美。

“要走出困境除了信仰就是家人,那时还没有接触信仰,母亲就是我生命中的支柱。”她感慨说,自己是个很爱念书的人,停学一年之后校方鼓励复学,而在学校缺乏无障碍空间的情况下,母亲唯有每天在休息时段,带著她借用副校长的宿舍厕所,解决需要。

另外,为了协助女儿的不便,原本拥有驾照却几乎忘了怎么开车的母亲,几乎每天都开车载送她。“从我们家适耕庄开车到吉隆坡做复诊,也大多数是母亲载送。要知道,医院的复诊往往就得耗费一整天,回程可说是非常疲累,甚至有两次,她已经开车开到睡著了,我被吓醒了才赶快叫醒她,差点撞车。”她感慨说,现在若要母亲再开车来吉隆坡?她绝对不肯的,那些时候让她能这么勇敢的,就是母爱的伟大。

牛脾气征服乒乓

潘银珠认为,接触美门是自己人生的转捩点,它不仅让她有机会接受信仰,更让她接触到世界,人生视野看得更广,尤其是19岁那年被选为乒乓选手代表国家比赛。

遭遇残障之前的潘银珠完全不会打乒乓,而身为一个跆拳道高手,自然是双脚比较有力,双手的力道较弱。“16岁之前我最爱的就是跆拳道,最大的遗憾就是没有取得黑带的成就。虽然失去了最爱,但没有关系,妹妹后来成功拿到黑带的资格,让我相当宽慰,不再因遗憾而纠结。”她笑说,人生中就是充满了遗憾,有了缺陷,才能显得人生的完美!

“19岁时,我以乒乓代表身份被派到国外比赛,开了眼界。”她认为这其中更重要的是,当自己接触了世界、接触的人多了、视野开拓了,才发现曾经的自己如此渺小,不需要去钻牛角尖。

“或许是因为有著运动员的天分,以及那股运动员的牛脾气吧!我于是被教练选上了。我接不到任何一颗球的那种不甘心,除了给我很大的挫折之外,也带来愤怒及力量,想要去征服这项运动。”当时她拼了命地练习,直到顺利接到了球,那种兴奋与满足感,对她来说非常值得。

从信仰中学会爱人

性格的转变,是潘银珠在接触美门之后才开始,“要知道,16岁的年轻人肯定都是以自己为中心思考,对于其他人,根本不可能想去爱、去帮助。”她笑说,其实不只是身边的朋友都无法相信自己的转变之外,许多长辈及亲戚都觉得加入美门是一件很好的事情。

“美门与信仰,不只是教会了我重新去热爱自己的生命,更重要的是我有机会去帮助更多的残障朋友,用我的生命去鼓励大家的生命。”潘银珠强调,就像每个人都会要工作一样,证明自己还是有用、有贡献的,而让残障朋友意识到自己仍然有用,对他们来说是个很大的帮助。“在帮助别人的同时,其实我们都在拉自己一把。这种可以帮助到别人的喜悦及满足感,不是金钱可以买到的。”

她从小在传统的家庭中长大,父亲不善于对儿女表达心中的爱,可是父亲却很努力的工作,让家庭温饱,甚至帮她付手术费、学费和生活费等等。潘银珠很感恩父亲的养育之恩。

请相信我们!

走过不少国家的潘银珠,对于马来西亚的无障碍空间,相当失望。虽然马来西亚对于无障碍空间有一定的作业标准,但许多建筑物或公共空间都并未达标,让残障朋友在生活中不断地面对更多的障碍、更多的危险。

更甚的是,马来西亚的环境在某长度上仍然对残障朋友不友善,不仅仅是歧视、传递错误的教育讯息给孩子也歧视残障人士之外,甚至有些教育场所,学生以欺负残障朋友为乐。

“学校是个教育场所,如果在这个环节不做好,甚至拒绝让残障朋友就学,那么他们要怎么去跟社会接轨?”

另外,潘银珠也强调,面对残障的孩子,父母亲很多时候不知所措、无法拿捏,很多时候会过度溺爱、过度保护,而让孩子没办法学习独立。她笑说,父亲其实认为女生学历不必太高,反而是母亲非常注重教育,才成就了今日的她。

她呼吁,天下父母都要信任自己的孩子,相信他们是绝对有能力的。父母亲应该清楚地认知到,如果不栽培孩子具备面对社会的工作能力,那么自己离开之后,孩子该怎么办?

在给予鼓励、支持以及避免过度保护两方面的平衡,是非常重要的。潘银珠更希望能够藉著更多的讯息让有残障朋友的家庭,可以接触到美门,以帮助更多的人,成就更多的希望。

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