近日在《亲子天下》杂志写了一封名为《给妈妈:下辈子,不要再当你儿子!》的信给母亲,内容描述母亲何美金独自拉拔胡庭硕长大,后来自己公司倒闭,母子俩在市场捡菜、到超市要过期食品度日的点点滴滴。

胡庭硕文末说“下辈子,我再也不当你的儿子,我要当你的父亲、当你的母亲,好好呵护你,不再让你这么多痛、这么多苦了。妈妈,我爱你。”

让儿学走跌不扶

这一路历程的刻苦,不仅仅疾病对于他的折磨,更是对母亲的锥心之痛。胡庭硕自述小时候每次跌倒,妈妈总是不扶他,他又气又难过,“就算我必须在公园地板上、众目睽睽下爬行10几分钟,勉强撑著公园椅子才能站起来,你就是不扶我。”

长大后他才明白,这样的病,很多人是无法走路的。要不是妈妈当初狠心不扶,根本没法学会走,“我不知道你如何忍住不出手,我每在地上挣扎一分钟,对你来说不就像千刀万剐一世纪那么久吗?”

面对医生说,“这孩子活不过6、12岁、顶多到18岁。”胡庭硕妈妈总是坚强地告诉他,“医生叔叔说你6岁就会好、12岁就会好。”

18岁天天想不开

胡庭硕18岁那年发病情况严重,忧郁到天天想不开,他直言“我不知道当时失业的你,怎么继续撑起天空。”、“一天天看著自己越来越不行,是心神上非常恐怖的一种折磨。”

对于自己的疾病,庭硕感慨甚多,“后来知道那是医生说的大限,没有悲也没有愤,反而是一种恍然大悟的感觉。”当时的情境母亲为了勉励当时忧郁的他,想表达生命根本就是无限可能。

“医生当时说你活不过6岁、活不过12岁,我还不是把你养到了现在,”后来母亲不小心说溜了嘴。而庭硕自己在把这段妈妈跟他说的“医生说你上小学(6岁)脚就好了,后来又说上国中(12岁)会好”做对比,才发现妈妈那时转化了医生的说法。

他那时的感觉是只有两个:“对啊,我不都活过来了。”跟“妈妈竟然自己一个人,背负著这么可怕的宣告,瞒著大家,默默地把我照顾到大。”

考上法律系 为母亲争一口气

母亲对胡庭硕说,“走路就不好了,书还读不好,妈妈走了你怎么办?”对此胡庭硕感谢妈妈严格要求他的一切,从走路、写字甚至到成绩,也就是因为那一股劲,促使庭硕考上台湾文组榜首的法律系。

考上法律系是为了想帮妈妈出一口气,证明她没做错什么,而且在养小孩上交了一张漂亮的成绩单,他笑说读书是当时想到能为妈妈争一口气的方式。

忆及妈妈因公司被合伙人恶性倒闭,他记得那时家里吃了整整一年的稀饭,妈妈也开始带著便利商店刚过期的食物回家。

“开始到菜市场,妈妈会把摩哆停得远远的,叫我带著一个塑胶袋去菜篓里拿菜贩剥掉卖相不好的叶子。”他说,“除了找了份正职外,她又兼了我也数不清的工作,我也开始从学校包班上没吃完的营养午餐回家。”

捡菜根培惜福观

觉得辛苦吗?庭硕说自己其实很怀念当年那个时候。“你看这些都还能吃,丢掉多可惜”,妈妈给庭硕培养的观念,不是捡剩菜,而是懂得惜福。

“我永远记得我最喜欢的是把便利商店的三角寿司饭团拆开,四五个混再一起炒成的炒饭,夹杂一点点醋饭的酸香,是我最喜欢的周末餐点。但也有后遗症,就是现在我不喜欢吃便利商店的微波食品,总觉得那个不需要花钱就吃得到。”

回忆自己怎么陪母亲走过那段苦日子,老实说,庭硕反而没感受到太多的情绪。一样三餐吃得饱饱、有地方睡觉、白天会被挖起来上学。唯独现在想起来觉得不可思议,母亲怎么一个人接受这么大的改变,从高薪阶级、创业老板、突然变成正职会计外还要身兼洗碗等好几份打工。

他觉得,这也是华人女性“认分”及“母爱”的一种表现,遇到了,没什么好大惊小怪,把孩子照顾好,继续生活就对了。

母亲抢刀阻自杀

高中18岁发病后,庭硕开始要倚靠电动轮椅代步,不能再自己搭公共交通工具上下学、更不能再走路到合作社领爱心午餐。难以接受仰赖辅具的人生,庭硕说自己除了哭,就是闹自杀。他后来才知道,其实母亲比自己更难受,但她忍了下来,只在庭硕哭累趴在桌上时,逗他笑,问他要不要补充水分。

想跳楼,但发现自己竟然爬不过窗口,庭硕难过得于是拿著菜刀准备自尽。母亲当下奋力跟他挣,甚至用手直接握住刀刃。庭硕当下吓到松手,跌坐墙角。“不要闹了,把刀子给我。”母亲不断重复,“妈妈要煮晚餐。”

那时庭硕觉得荒谬,人都不想活了,母亲竟然还谈吃饭。但后来他才发现,这句话陪著他,走过了之后无数次低潮。“不管多痛苦多悲伤,日子还是会来、生活还是要过”、“这是我学会的,我要谢谢妈妈,她一生无怨无悔地待我。”

清洁活儿太折腾

有一次吃火锅时,朋友一句:“你干嘛都只吃你面前的菜,怎么不夹对面的肉?”那时胡庭硕才注意到手怎么没力气了。

很多人会问“疾病最可怕的部分是什么?”他觉得,每天最让他难过的,都是一些日常琐事,譬如说洗头发。现在手没力气一边拿莲蓬头一边搓洗,一定要挂在墙上高处任水冲下来。肥皂掉地上,自己也没有力气拾起,一定要踢到马桶边,坐在马桶上才能面前捡起,再倚靠著墙边的扶手站起来。

刷牙洗脸时,更要整个脸倚靠著脸盆洗。有一次,胡庭硕抓著扶杆的手没力气,整个头用力地撞上洗手台,跌坐在浴室,脚也轻微扭伤。他说自己有一阵子很不喜欢刷牙,一天只刷一次,因为觉得太麻烦了,自己这才知道为什么有些身心障碍的朋友可能不整洁,原因是每次的清洁活都是一种折磨。

“到底是先天失明的人,还是后天失明的人比较痛苦?”他没有想这个答案,但吃力的作、或要放弃做那些以前简单不过的例行小事(如把汤从厨房端到饭桌)还是真的很气自己。他说最害怕的是让别人觉得自己没礼貌,譬如在别人家吃饭,不能帮忙洗碗,别人东西掉了,不能帮忙捡,会觉得自己很没用。

因病痛学会谦卑

脊髓性肌肉萎缩症造就了庭硕极其不同的生命,他却认为它也是最好的老师:一来是他让庭硕学会谦卑,“没有谁是万能的,我们都有需要别人帮忙的时候。”二来是它把人性中最美好的东西带到庭硕眼前“互相帮助”。

“我身边有一大票愿意做我四肢的朋友,我行动不便,但台湾每个乡镇都去玩过一遭了(其实也是四处公益演讲的关系)。”有一次朋友想带他逛某个风景步道,但有一长排楼梯,他们竟然把轮椅扛起来,走了上去。路人看到说:“你怎么那么勇敢,行动不方便也过来这里。”庭硕就不好意思地比了朋友:“是我朋友太伟大了,我坐轮椅也不放过我。”

定睛在每分每秒

脊髓性肌肉萎缩症最严重是从四肢开始退化,先是离身体最远的脚,再来是手,最后到呼吸器官时,会因为肺塌陷等问题撒手人寰。“但我尽量不去想,我觉得人活著就是体验,体验各种情绪、各种生活。”常常他难过得哭起来,就会告诉自己,“好了,这是悲伤的感觉、这是绝望,我知道了,要赶快打起精神,迎接另一种体验。”

年纪大了,身体差了,胡庭硕就越觉得孔子的“未知生、焉知死。”说得对。“我会比较把眼光放在当下,没人能把握自己下一秒会不会被车撞,那干嘛想那么多,把握分秒,让未来的自己不后悔,无从抱怨现在,不就好了。”

他觉得中华民族往往太在乎成败、太害怕会不会作出错误的决定、太害怕会不会徒劳无功。但问题就在,目的成果不是唯一,过程的体验、成长、学习才是重点,才是好玩的地方。把眼睛瞄准现正经历的分分秒秒,相信在未来都会是某种意义,这样的信念给他带来极大的帮助。

投身公益馈社会

胡庭硕记得,单亲的母亲曾对自己两个跟著父亲的哥哥说,万一以后母亲有什么不测,要麻烦他们照顾他。胡庭硕听到妈妈这番话后,第二天立即到自己就读的补习班询问工作,后来自己的月收入甚至超逾1万6000令吉(15万新台币)。

胡庭硕说,这一股冲劲,其实也是自己当时候内心最深层恐惧的一个源头。直到接触且进入社会公益企业,成为SIB社会创新巴士共同创办人,也是社会企业推广讲师,才渐渐走出内心的无力及恐惧。

“我的想法很单纯,别人在我们难过时帮助我们,那现在当然要回馈给社会。一直觉得老天爷给我这个身体是有任务的,要去向社会传达一些什么。我还在找,但我相信它存在。”

他坦承选择社会企业来自小时候最深的恐惧,因为不知道会不会有哪一天自己也要跟别人乞讨,把尊严摆在地上贩售(如不管专业,卖“爱心”面纸、爱心口香糖)。后来知道了能让每个人都可以有尊严地帮助自己的社会企业,他觉得很喜欢。

“我永远不会忘记你为了我,追逐著生活的背影。”他也永远记得妈妈说的“不管多痛苦多悲伤,日子还是会来、生活还是要过。”他笑说,母亲对这件事满保留的,毕竟是她看不懂的选择。她在乎的是要养得活自己,每天能早早睡觉早早回家,这其实就跟一般妈妈对孩子的期待一样。

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