有这么一群孩子,他们被认为总活在自己的世界里。他们听得到声音,却充耳不闻;他们看得到世界,却视而不见;他们能发出声音,却不知该如何表达;他们有的被视作天才,却更常被当作异类…
根据马来西亚自闭症协会(The National Autism Society of Malaysia,简称NASOM)统计,全国有超过30万人为自闭症患者,也就是每68人当中,就有1人。他们被称为来自星星的孩子,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁著。其实他们和我们并不遥远,就在生活中的各个角落,与你我一样生存著。他们可能无法注释你的双眼,但渴望你的关注;他们可能无法适当地表达自己,但同样需要交流。
成长过程中,他们在交流、情绪、行为、智力等方面会面对多重障碍。这是我们对自闭症患者所了解的基本常识。然而,与此同时,与“自闭症”一样伤害著他们的,或许更多的是来自周遭人们的误解、排斥和歧视。不要因为他们的不同而选择冷漠放弃,让我们收起异样的目光,去理解他们的“格格不入”,鼓起勇气看向彼此的眼睛,多多地增加对他们的了解,才能帮他们融入世界。
创造一个温柔的社会环境,比一万次的帮助更有效。或许我们的善意未必可以帮助他们从此焕发新生,但说不定能够让他们的人生过得比以前好那么一点点。
本地一名11岁女孩为了患有自闭症的妹妹发起了一家社会企业,成功为逾200名自闭症患者的人生带来正向的改变。
为自闭症青少年提供就业机会 7岁女孩开社企
“我之前对自闭症毫无认知,一直到5岁那年,开始意识到妹妹的行为和常人不太一样”,赛琳娜(Serena Zara Taufiq)说道。“看著大家对妹妹嫌弃的眼光,我开始好奇为什幺妹妹总是这样。经过父母的解释后,我才知道自闭症,知道妹妹是一名自闭儿童。”
赛琳娜记得当时候,妹妹沙丽姿(Sharleez Zara)经常会在公共场合发脾气、尖叫,有时还会咬她,因此每每到餐厅用餐都因为其他人的投诉而被赶出来。她透露,自己小时候曾看见母亲因为妹妹的情况而哭泣。“父母非常担心妹妹的日后生活,而且自闭症的医疗费用偏高,他们感到非常无奈又压力。”于是赛琳娜在7岁时有了创办社会企业以帮助母亲的念头,“我告诉妈妈,一切都会好起来的。”她靠著母亲给的50令吉成本,以自己感兴趣的水晶珠宝手作创业,将之命名为“赛琳娜的秘密”(Serena's Secret),为妹妹筹集治疗资金。
捐款购置医疗用品
这位“赛琳娜的秘密”的创办人开始到附近的购物中心和集市出售一系列手工制作珠宝首饰。“并不是每个人都关注自闭症,起初有很长一段时间里,人们在经过我们的摊位时也只是一眼掠过。”可是,她并不就此放弃,在坚持不懈地努力下,她卖出越来越多的产品。日复一日,“赛琳娜的秘密”成功赚了将近10万令吉。除了用作妹妹的治疗费用,她也把其馀的利润捐献给马来西亚自闭症协会(The National Autism Society of Malaysia,简称NASOM)。
“不止是妹妹,我意识到需要帮助的自闭儿童和家庭大有人在,他们大多因为治疗费用昂贵而被迫放弃治疗。”她透露,马来西亚自闭症协会用她所捐献的款项,为其他自闭儿童购买更多的医疗设备和用品。此外,“赛琳娜的秘密”还为许多自闭症青少年提供工作机会,至今拥有约200名年龄介于13至18岁的员工。
立志成为联合国秘书长
赛琳娜分享,她和朋友们还举办了手作配饰、彩色按压求(slime)以及沐浴炮弹(bath bomb)工作坊,并与专门雇用自闭症青年的Autism Cafe Project合作,帮助他们推销产品。
她希望借此帮助更多自闭症患者,为他们缔造更友善的生活环境。“只要有热忱和动力,自然就会找到想要的实现方式。我将继续努力推动这项业务,并尝试扩展更多产品。这是为了鼓励更多自闭青年亲手制作这些产品,并掌握基本技能以提高就业能力。”
在呼吁大众多多支持“赛琳娜的秘密”同时,她希望各大企业能够对自闭症群体更具包容性,尤其在工作机会方面,对他们更加开放。她透露,自己的心愿是成为联合国秘书长,带领更多人对自闭症患者抱有更加开放的态度,并给予爱心。“我希望可以为他们带来一些转变。尽管我还年轻,但我相信自己可以努力带来影响并帮助他们。”
放手让孩子逐梦
“家有自闭症孩子,或许你应该感恩,因为他/她教会了你耐心和勇气,以及如何去关怀他们。”赛琳娜的的母亲万希敏拉杜(Wan Himratul Azliza Wan Harun)说道。“若你的孩子是自闭儿童,不要忽视或否认这项事实,应该及时给予帮助。沙丽姿如今可以阅读和做算术了,理解能力也很好,所以父母千万不要放弃。”
“若孩子抱有远大梦想,父母也不能掉以轻心,别以你的恐惧或逻辑推理推翻孩子的梦想,因为你将无法想像他们的能力有多大。坦白说,当初赛琳娜为了创办企业向我要100令吉时,我并没信心,所以只给了她50令吉,还认定这笔钱会付诸东流。万万没想到,她能够利用那50令吉生创造10万令吉,还改变了200个人的生活。”万希敏拉杜表示自己感到惭愧的同时,也为赛琳娜感到骄傲,并将在她想要帮助自闭儿童的路上继续给予最大的支持。
为自闭症孩子定下短期目标
祖瑟贝(Jochebed Isaacs)是马来西亚早期自闭症计划(以下简称EAP)的总监,接触并治疗自闭儿童已超过10年。她说,很多父母会质疑,所谓的“及早发现并医治”到底有多早。“事实上这没有一定的标准,唯一肯定的是当你明显知道孩子“有些不一样”,尤其是在两岁以前,孩子没有发展语言能力的迹象、很难吸引他们的注意力、总专注于古怪行为等,这些都是有可能换上自闭症的征兆。
打造适合自闭儿童的学习环境其实并不难。“大原则是确保安全,如学校大门的入口处需要注意,以防孩子忽然跑出去。楼梯也是危险地区,很多事故都在这里发生。若购买玩具,必须不含细小零件,尽量采用圆桌等。”至于教室设计,她表示自闭儿童很容易分心,所以座位应该安排靠近老师,而最有效的方法就是1对1教学。她提醒父母们不要担心得太长远。“很多父母总会想孩子以后是否能独立生活,这其实是不切实际的。相反,学习抱著短期目标,你希望孩子在一个月内能做出什么进步?可能是喊一声妈妈或是自己上厕所,当他做到了你就会开心。久而久之便会发现,其实孩子已经跨越了很多里程碑了。”
抗疫期间,EAP在官方网站上载了一系列教学步骤,帮助父母教育自闭儿童有关疫情保护讯息,网址为:https://bit.ly/34bJALK
EAP也在4月2日世界提高自闭症意识日发布了Autism At Home的线上平台,让父母学习如何在家培育自闭孩童,网址为:https://bit.ly/2xS5ebI
赛琳娜的秘密
官方网站:http://serenassecret.org
面子书:Serena's Secret