【重燃生命系列】走过麻风病人生血泪史　回忆“痛得只会哭”

【重燃生命系列2：麻风病】

“麻风病是什么病？”对于现在的年轻人来说，听起来或许有些陌生。麻风病早年曾被冠上是不治之症，人一旦受感染，下一代也会接著感染，种种说法因此产生许多误会。

麻风病在马来语中称为“Kusta”，英文则称为“Leprosy”，这个词取自梵文，意思是“导致患病者皮肤变色、外形扭曲的疾病”。麻风病是由麻风分枝杆菌导致的一种慢性传染病，它主要侵袭人体周围神经（脑和脊髓以外的神经）、皮肤、眼睛以及鼻和咽喉等的黏膜，其潜伏期平均为五年。

位于雪州双溪毛糯的“希望之谷”故事馆，前身是一座建于1930年的麻风病院，曾是世界第二大，设施最先进的麻风病院，这里保留了当年留下的历史遗产。

患上麻风病的病人大多数手脚有残疾，他们被迫隔离治疗，与家人分离，甚至基本人权被剥夺，主流社会对麻风病产生偏见与恐惧，生存、忍耐便成为了他们的标签。他们成为研究药物的白老鼠，最后促成麻风病特效药问世，是拯救疾病的“英雄”。

如今昔日的病患们在康复后依然住在这里，他们也逐渐凋零老去。“希望之谷”故事馆馆长陈彦妮，希望这些被遗弃的康复者，过往的事迹能被大家看见，这里也能成为一个寻根的地方。

陈清源：病痛得不能安稳入眠

今年81岁的陈清源出身于柔佛巴株巴辖，是曾患有麻风病的康复者。在她10岁还上著小学三年级的时候，她喜爱与朋友们到处玩。天气炎热在外待得久，回家后发现自己脸上时常会发红，后来她被证实患上麻风病。

当时她的家人因此把她留在家，由她学中医的叔叔帮她医治。医治了几年后，病魔依然在她身上徘徊，病始终没医治好，反而病情加剧。她回忆起当时患病的情况，每一次经痛，都会令她痛苦难忍，“每一次有手筋痛的时候，我就会很吵，晚上每次疼痛就会哭。”甚至让她痛得不能安稳入眠。

问她会害怕吗？当时对麻风病完全不了解的陈清源，年纪轻轻就要承受这种痛苦，她说痛苦已让她不知怕是什么，就只会哭而已。因为太痛，她就算吃了止痛药也没办法解决。之后，在没办法之下，她的家人决定把她送到柔佛新山淡杯的一个隔离区病营接受治疗。

陈清源说，即便她的家人知道她患了麻风病，她依然和姐妹同睡一张床，她的姐妹并没有因为她得病而疏远她，也不感到害怕。在她的9个兄弟姐妹中，她排行第4，当中也只有她患麻风病。

后来她叔叔对她说，麻风病不容易传染，因此当时也没有与家人刻意保持距离。在淡杯麻风病营治疗3年多后，她便转到双溪毛糯麻风病院（希望之谷前身），居住至今。

在来到希望之谷麻风病院之前，陈清源说因为得病未能正常的去上学，她回忆：“真的很痛苦，因为人家读书，我就要在家里，后来比较病重的时候，我又不敢出来了。人家来（探望），我就跑去房间（躲）。”

当时学校的老师还不知道她患病，后来跑来家里询问她的家长才得知。好在她转来到希望之谷后，当时她16岁便得以继续学习。后来，院方规定，病人到了18岁就得停学，她就没有机会接受中学教育了。直到后来她当上了一名“白衣天使”，护士生涯成为了她人生中重要的成长。

当年不少患麻风病的病人入院后都渐渐断了与家人的联系，但陈清源和家人一直保持联系。她后来结婚了，育有两个儿子和一个女儿，如今孩子长大，偶尔也会带著孙子们来探望她，令她感到心情愉快。

如今住在院内的生活已习以为常，她提起，她每天4点天还未亮就起床了，第一件做的事就是洗澡。即便是双脚不便，她都会自己负责洗衣服，这简单的家务，一点也难不倒她。

除了平常的日常生活，偶尔陈清源还会提笔画画，从2年前开始，她便开始学习，画的都是人像素描，她会接触画画，也是因为有陈彦妮的鼓励之下开始学习的。

她说，在她画画的这段期间，曾有人来找她画自画像，对方也因此把她的画作为收藏，每一年都会借此到麻风病院探望她，对于对方的关爱及关心，让她顿时倍感温馨。

这大概就是人与人之间最舒适的关系，陈清源因此增进了她的生活圈，而病床上画纸是她的日常消遣，即便在百无聊赖的病楼岁月中，也能得到最大的慰籍。

另一名康复者，77岁的吴瑞嫦说因晒了太阳，双脚变得红肿，后来患病看见自己的模样，让她不知所措。后来，吴瑞嫦的家人知道她得病之后，她就再也没有去上学了，就留在家中。

之后，家人有带她去看医生，医生便给她吃药也是没有改善。后来她去槟城的中央医院再看病，当时医生便介绍她到双溪毛糯麻风病院治疗。

最后问她有什么梦想？吴瑞嫦哽咽地说：“我一直在想，我要是有可能，我要去读书，可是没机会。”对于往后的生活，无论如何对她来说最重要的是家人。

王木兰：照镜子与其他小朋友不同

今年82岁的王木兰在3岁那年被证实患有麻风病，母亲当时还不敢相信自己的女儿，竟然会患上这个病。她母亲告诉她，因为当年从来没有亲人患有麻风病，身边亲戚朋友也不相信，且亲人依然保持正面的心态安慰王木兰母亲。    

可是等到王木兰8岁的时候，她的脸部开始变了，塌鼻、容貌渐渐走形。当时还不知道自己得什么病的她，意识到自己与他人不同，“因为我照镜子，跟其他小朋友都（长得）不同。”王木兰说她童年的玩伴也没有因为她的外表，而变得不喜欢或怕她。那时候她的双脚溃烂，没有一处是完好的。

到她15岁的时候，她形容自己外貌变得似乎更严重了“已经很不好看了，手脚都已经烂了。”后来家人才决定把她送到双溪毛糯麻风病院。大概是已经接受了自己的一切，对于自己当时的模样，王木兰并不感到害怕。

王木兰来到麻风病院的第二年，17岁的她颈部需要动手术，“吃了麻风药敏感，全身红肿得很厉害，很难呼吸。”她说，当时麻风病院有2400多名病人，院内只有3名医生，最后医生就在半夜决定帮她动手术，在王木兰颈部开了一个洞，可方便让她呼吸，因此她无法像正常人那样大笑和大声说话，就这样一直过了65年至今。

王木兰提起家里有5个兄弟姐妹，而她排行第二，且只有她一人患有麻风病。她忆述小时候与弟弟睡在同一个麻包袋里，睡了十几年弟弟也没有因此受感染，因此当时她认为麻风病是不会传染的。

她还记得自己大概8岁时，有一次与玩伴玩“跳人头”（跳飞机），跳著跳著，她的脚部便流出了脓水、血等。王木兰回忆起，当时她住在适耕庄，住在港口，和玩伴去海边游泳，之后坐在岸边，玩伴看著她的脚，说她的脚里面有东西会蠕动，这连她自己都没发觉，过后她发现是有虫子在里面滋长。

过后她回家把事情告诉母亲，母亲便把她打了一顿，母亲责备她说：“我这个样子，全身手脚都在烂，还跟小朋友出去玩，玩到不会回来吃饭，然后她就打到我半死。”虽然母亲口上是在骂她，但打是疼，骂是爱，母亲后来还是拿了药物帮她搽伤口。

尽管生活坎坷，王木兰30岁时就在麻风病院这里结婚，接著33岁生下一名女儿，女儿在出生6个月后便交给亲戚抚养长大。如今她除了弟弟及女儿，还有外孙们都会偶尔来探望她，至于她的丈夫早在2000年就已经离世。

问她有什么人生梦想还未完成？王木兰说：“我没有什么好想，已经82岁，还有什么理想？没有理想了，就是想到我的人生，已经走到现在了，有酸甜苦辣，统统都有过了，现在我的晚年希望是好好的。”尽管生活如此比一般人艰难，但王木兰依然是那个开朗、正面的人。

另一名康复者，85岁杨金于1956年，当时已有22岁的他开始住进麻风病院，进来后他一直研究到底自己的病从何而来。他回忆起小时候他很调皮，和一班同龄的小孩玩捉迷藏，不知天高地厚，从二楼跳下来，摔伤脚跟，回到家后也不敢告诉家人。

因他受伤没去看医生，等到差不多十多二十年后，他的脚就开始变化失去知觉，他认为麻风病就是从这边开始的。当时他就到马六甲中央医院，但因昂贵的医药费，在院方的建议下，他才来到双溪毛糯麻风病院治病。

之后他的手脚神经受到破坏开始收缩，面对命运的安排他不害怕，仅希望有药物能医治好他的病，后来有了药物，病情就受到控制，而他呆在麻风病院的日子，一住就是六十多年直到今天。

杨金接著说，当年麻风病院在英殖民地时代的时候，麻风病患即便是身体健全，但想找工作是非常困难的。然后在介绍下他们就到甲洞一处森林里做杂工，当时那里的人看见他们后就向他们吐口水，行为相当侮辱，但他们只能视而不见，久而久之他们也习惯了被人轻视的日子。

现在杨金住在麻风病院的“屋仔”里，他自力更生，日常生活很简单。他说人已经老了，也没力气做其它事情，平常就看电视和做家务等解闷。看似普普通通的日常，但这就是他的晚年生活。

双溪毛糯麻风病院“希望之谷”故事馆馆长——陈彦妮：十多年志工路

陈彦妮早期还是电视台记者，因节目制作的缘故，让她有机会与康复者接触，因此在这个机缘巧合下，开启了属于他们之间的“小故事”。

2006年，陈彦妮藉著这个机会来到了麻风病院，她第一次踏上这一片土地，在这里发生的事情，引起了她的极大关注及兴趣。

她叙述她来到麻风病院的情景，当时这里正面对逝世院民们坟墓被侵占问题，这里粗糙的坟墓让她留下深刻的印象。即使有向她投诉的后代，病患他们因为不愿上镜，而事情也就没有下文，这也因此让陈彦妮产生了想要探个究竟，及想要帮助他们的想法。“所以我会对这个疾病产生很大的好奇，我想了解麻风病是什么。”

2007年，政府要发展麻风病院东院区推倒古迹，陈彦妮再次步入院区拍摄记录片，记录这些康复者被迫搬迁的全过程，及想拯救这里但最后仍宣告失败。

她感到非常失落及无力，觉得自己还能为院民做些什么，后来她持续地去关注麻风病院的议题，因此陈彦妮的人生开始变得不一样。

萌起念头　成立故事馆

陈彦妮之后便决定从媒体工作者，转换成社工的角色，继续协助康复者重建个人与家人的关系。在替他们寻亲的工作持续几年后，陈彦妮脑海里萌起了一个念头，她想成立一个故事馆，所以后来就有了“希望之谷”，记录这些康复者曾经走过的路。

“我们希望它成为一个一站式的地方，让后代或还来不及回家的孩子，将来有一天回来了，它变成是一个寻根的地方。”她想让来到这个故事馆的新生代，可以了解麻风病的病史和这个地方的故事。

为了重建康复者于这个社会的关系，陈彦妮一直努力付出，就是希望有一天大家能看见这段历史。当然过程中难免会遇到挫折，让她陷入反思，后来她在康复者的身上得到了最大的能量。

陈彦妮说那些康复者当年被强迫隔离的时候，他们是一无所有的，他们跟家人断了联系，而小朋友一旦7岁就被隔离，后续如何自力更生的活下去，回到主流社会，没人能给出答案。直到，康复者开始种植花花草草，丰富了整个希望之谷，让它变得与过往截然不同，有了生命力。

人生最大收获：做自己想要做的事

陈彦妮也因经常在院内跟康复者接触，她母亲表示陈彦妮就像康复者们的“女儿”那样，是麻风病院里的“妈妈”，家人从开始不谅解变成支持。“所以当我听见我妈妈这么说的时候，我会感觉是一个祝福。”

有了家人的支持，背负著大家的期望，陈彦妮的目标就更加清晰和坚定了，如今有了“希望之谷”故事馆，她希望这里能被大家看见，并且能打造成为世界文化遗产，把麻风病丰富的历史及故事完整保留，一代接一代的传下去，目前这申遗工作已经在进行当中。

“那如果你要看早年这些病患的生活轨迹，你依然有迹可寻，所以我们希望这个计划会成功，那就是我们唯一共同的愿望，把更多的爱、希望注入这个社区。”她想把这个地方，从早年一个非常绝望的山谷，变成一个“被爱填满的”地方。

如今如果要说人生最大的收获是什么，陈彦妮说：“人生最大收获是做自己要做的事情吧，那个是我很幸福的事情。可以做自己喜欢做的东西。”看著康复者一路以来的生活，令她觉得世界不可能来到终极，而在她的字典里没有绝望。

对自己说的话：如果真的要对自己说一句话，可能我会告诉自己，做到不能再做为止。

对康复者说的话：如果真的要对他们说一些话，我会跟他们说，我们一起走下去。我愿意陪他们一起走下去。

【下周预告】

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