【重燃生命系列1:癫痫症】

提起癫痫,相信很多人都只是听过,却没有真正了解过“癫痫”究竟是什么?

“癫痫”是大脑出现短暂功能障碍,属于神经系统的慢性疾病。在马来西亚“癫痫”并不被普遍认知,大部分人对癫痫知之甚少,因此在目击癫痫患者发作后人们会对他们产生恐惧因而远离。

宋翠钰觉得大胆做自己很重要。
宋翠钰觉得大胆做自己很重要。

宋翠钰,一位曾经患有癫痫症的病患,也曾活在人们的惧怕下,无奈选择远离人群。“癫痫”并非是她出生便带有的标签,在2岁时的一次高烧后,她被证实患上了癫痫。此后,她注定要过得“不平凡”的日子,上天不断地在考验她,但同时却也眷顾著她,让她碰上一次又一次的“奇迹”。

被“奇迹”眷顾的女孩

1994年4月,就读初中的宋翠钰放学途中等校车时癫痫突然发作,在不能自我控制的情况下,不慎掉入巴生河中,当时正好是大雨后,河流变得湍急,她不会游泳,在水中挣扎了一个多小时后,却奇迹般的爬上岸生存下来,此时距离坠河地点,她已经被冲到了约10公里外。

她回忆说:“跌下河后,我感到呼吸困难就清醒了,惊讶地发现自己居然在水中,不断挣扎喊救命,幸运的是在漂流一段时间后,河水将我冲向左边,我便趁机牢牢抓紧了沿岸树的树枝,再慢慢爬上岸边,满身泥沼,拖著疲惫身躯,求救路经的轿车司机,才捡回一条命。”

对于被称为“奇迹女孩”,宋翠钰指这称号不敢当,那只是求生的欲望。
对于被称为“奇迹女孩”,宋翠钰指这称号不敢当,那只是求生的欲望。

据悉,同学获悉宋翠钰掉河后有通知其家人,而其家人原本已准备办丧事了,没想到她居然活了下来,对此,她说:“奇迹生还,我不敢说,我只知道我想活著。”

大概是求生的欲望影响,奇迹不止发生了一次。自从2岁确认患有癫痫症,宋翠钰妈妈从小就带著她到处寻找不同的方法尝试医治癫痫,走访各个中西医还寻找偏方、针疗、甚至还去寻找巫师,拜拜、喝符水等等,什么千奇百怪的医疗方式都尝试过,但都没治好。

在宋翠钰20岁之时,“奇迹”再次投向她的怀抱,在一次的复诊中,她遇上一位著名外科医生,“机缘巧合之下医生看到了我的照磁共振成像图(MRI),并认为我的病只要动个脑部手术,就可以根治癫痫症。”

手术的过程并非完全顺利,经过检查后医生告知手术存在风险,“50%会导致半身瘫痪,智商将只剩3岁;50%则会治好癫痫症”

宋翠钰陷入抉择两难的地步。

霸凌中度过不青春的青春期

癫痫症为宋翠钰的童年和青少年时期带来许多痛苦回忆。同学异样眼光、污言秽语、霸凌,让她苦不堪言。

在患病初期因她的癫痫症病发次数也不频密,大约是一年才发作一次,而且每次都在家中。她并没觉得自己与普通人有何分别,所以患有癫痫症一事,她并没有告诉老师和同学,让宋翠钰惊觉知道自已患有癫痫与常人不同的是在小学时期。

宋翠钰2岁时在一场高烧后,被证实患上了癫痫。
宋翠钰2岁时在一场高烧后,被证实患上了癫痫。

在11岁后,癫痫转换为“局部癫痫”,“局部癫痫”是癫痫的一种亦称“局灶性癫痫”发作时会造成记忆缺失和发作时对外部世界无反应性,患者会陷入无意识中。之前,她和同学相处尚且融洽,直到小学5年级时,她在学校癫痫发作,同学们都吓了一跳,“他们也不懂我是什么病症,还以为我是患上爱滋。”

自从在学校病发后,同学态度变得不一样,选择远离和排斥她,宋翠钰渐渐的开始面对同学在语言和行为上霸凌。

“同学知道我患病后,拒绝跟我在一起,走到哪里,自动会开出一条路让我走(实际上是不敢靠近我),从那时候开始我才知道癫痫是不被接受的。”

而这个被周围朋友霸凌的情况直到大专也没改善,“当中也有些人愿意跟她做朋友,但他们却会遭到其他同学的排斥。我不想他们觉得跟我做朋友是一种压力,这种感受我了解,是非常难熬的。”

因为患有癫痫症而被身边的人排挤,宋翠钰以前只能选择沉默。
因为患有癫痫症而被身边的人排挤,宋翠钰以前只能选择沉默。

宋翠钰接著分享说其实癫痫发作时我个人是没意识的,所以在病发时都会擦伤和跌倒,甚至会做出一些不正常的行为,让人误以为她是神经病。

“有次发作是在搭巴士回家路上,那次我就在巴士上脱了裙子,当我清醒时,我简直傻了,刚好有同学在巴士上,便帮我把裙子穿回去,之后我觉得非常羞愧,两天没有与任何人说话。”

这件事她也没跟妈妈提起,“因为在之前我妈妈一直告诉我不要穿裙子出门,如果发什么事情会怎样那样,但那时候自身觉得会没事的,而也无法抵抗女子爱美的心,也会显得“合群”点儿,但是合群的代价就是很大,在中学的某天,我脱了衣服在学校跑,而发作时脱衣也是成了惯性,我真的很无奈,要是以后也这样,人生还有什么意义?”

很多人好奇她为什么治疗后,变得活泼又开朗,宋翠钰表示这才是真实的她。
很多人好奇她为什么治疗后,变得活泼又开朗,宋翠钰表示这才是真实的她。

家里长期有病人,家人之间感情容易产生隔阂,宋翠钰也不例外,她与家人之间的感情也出了问题,“因为我的病,家人也被社会大众杯葛,被邻居或其他人霸凌,因此家人的情绪也会不好。他们就觉得为什么我不能控制好,造成他们的一个负累。我是家里的大姐,所以妹妹们也会有怨言。”

所幸,家人之间爱的牵绊,让宋翠钰一家能克服一切,她的家人也愿意对她付出更多的耐心和爱心,陪她走过一切难关。同时她中学的两位老师也给予很大的帮助与鼓励,也把她从悬崖边拉回来。她还遇到一位周妈妈,告诉她“智慧比知识重要,人要活得有智慧,要多读书”,这句话也点醒了宋翠钰,她不再埋怨自己的人生而将时间用在了读书,选择沉迷于浩瀚的书海当中。

宋翠钰喜欢阅读书籍,也喜欢买书,家中堆满各式各样的书籍。
宋翠钰喜欢阅读书籍,也喜欢买书,家中堆满各式各样的书籍。

抓紧希望坚持到最后

或许是人生种种经历,让看到希望的宋翠钰不愿意因为害怕而将能治疗癫痫的机会白白错失,她决定进行手术。

等待手术的时间对宋翠钰而言,非常煎熬“我如同等待处决的死囚般,孤立又无助。”但想到手术成功后的自己,她还是觉得要拚命一搏。

这场生死一线的战斗,她站到了最后,她赢了,她又再创造了一次奇迹!

宋翠钰说:“手术后,很多人觉得我的性格大变,变得幽默开朗,其实这才是我真正的性格,只是以前没机会展露出来。”

宋翠钰喜欢到书店买书然后阅读,有时候一待就是一天。
宋翠钰喜欢到书店买书然后阅读,有时候一待就是一天。

她接著补充说“其实并没有所谓的乐不乐观,我们终究要面对大众,面对别人的不理解,面对别人异样眼光,现在你看到我的成功,其实是来之不易的,20年有些人可能认为一下子就过去了,但对我来说20年里是有血有泪。”

撕开对癫痫患者的标签

20年的治疗之路让她拥有不一样的生命历程,在手术成功后,她也决定过一个不平凡的生活。

在癫痫教育方面,大马人对癫痫症的了解并不够,直到今时今日,癫痫患者还会受到外界的霸凌。

为此,宋翠钰将在今年8月22日出版第一本自传,内容是讲述她自己从患癫痫症一路走来的心路历程,从患病直到治疗的心路历程,同时也借此机会推广癫痫教育。

“我希望撕开别人对癫痫患者的标签,告诉其他人癫痫到底是什么,唯有人们对癫痫的认知和了解越普及,才能避免癫痫患者被霸凌,其实癫痫患者也像普通人一般需要被尊重和公平对待。”

她希望借自己的故事鼓励所有人,大胆做自己,勇敢跨过恐惧,尽力做自己所能做到的,人们会在不知觉间会影响他人,而这个善举会再由得益之人再传下去,这就是生命的推广。

“我的热情会让别人觉得我奇怪,但对我而言,我就是我,不去在意别人的眼光,大胆的做自己。”

活动详情:

8月25日(星期日)在吉隆坡大城堡 城邦阅读花园 智慧楼将有一场新书分享会,时间在下午3时到5时,入场免费只需预先报名,若有关于新书分享会疑问可拨打03-90563833了解更多详情。

欲捐款或 预购者请填写表格,再将汇款单电邮至 [email protected]以便将书本寄出。

有意购买《癫痫之战 曱甴精神》书籍者,欢迎到邻近的大众书局选购,或可在城邦阅读花园网页进行网上订购。

对自己的话:

已经过去了,我们走过来了

对其他人的话:

不要想事情有多坏,只要想你有没有尽力去做不管遇到什么事情,请为自己站起来

【下周预告】

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