(大山脚20日讯)活泼可爱的4个月大男婴洪福升患有罕见的染色体疾病,毫无任何抵抗力,不移植骨髓恐活不过一岁;爸爸欲捐骨髓救儿,求助医疗开销12万5000令吉。
大山脚瑶池金母基金会今日发文告指出,来自大山脚的洪福升出生后做检验,证实患有罕见的染色体疾病(SCID),其体内完全没有任何抗体,小生命随时遭到细菌、病毒的威胁。
“如果宝宝没有进行骨髓移植,或许就活不过一岁,因为孩子体内完全没有抵抗力,随时因为细菌感染而丧命,希望大家帮忙救救孩子!”
该会主席拿督蔡瑞豪说,洪福升于今年1月出生,出世后验血发现抵抗力较弱,逐进行基因检测,证实患有罕见的重症联合免疫缺陷病(severe combined immunodeficiency disease,SCID)。
他说,小福升每天需要服用抗生素,每隔三周就必须到医院注射IVIG免疫球蛋白,使他从无免疫力达到暂时免疫保护状态,医生随后建议转介到马大医院进行骨髓移植。
“医生告知,宝宝在3个月大时将会面对更多细菌,需要尽速进行骨髓移植,以免拖延过久而提高男婴细菌感染的机会,爸爸的骨髓匹配适合捐赠,但估计所需医疗开销料将达12万5000令吉,包括后续的抗排斥药物、细菌感染、复诊长达1等。”
妈妈傅卉旖说,患有罕见染色体疾病的小福升发育正常,与其他宝宝不同之处,就仅仅是体内完全没有抗体,不可以注射BCG等疫苗,否则情况恶化将导致全身脱皮及细菌感染,自此妈妈就被迫停职在家照顾孩子。
爸爸洪嘉乐(22岁)任职送货员,薪水3000令吉,妈妈傅卉旖(24岁)家庭主妇全职照顾孩子,这是夫妻俩的独生子。他们仅能负担槟城来回吉隆坡的交通、住宿膳食费用,对于孩子所需的医疗开销无能为力而求助。
文告指出,有意捐助洪福升(Fong Crayson)的善士可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。