(槟城29日讯)掌管槟州卫生事务行政议员魏子森表示,虽然每4000名新生儿当中,有1名会患上罕见疾病,然而全球目前共有3亿人口患有罕见疾病,可见罕见病并不罕见。
他是今日出席由槟州中央医院配合“世界罕见疾病日”举办的活动后,召开记者会如是指出。
他说,上述活动主要提高人民对于罕见疾病的醒觉,虽然有一些罕见疾病目前仍无法治疗,但有一些是可以通过治疗痊愈。
因此,他鼓励父母们,一旦发现孩子有异样,可以带他们前来检查,所谓提早发现,提早治疗。
“不过,我国目前遇到的挑战是,拥有检测及治疗罕见疾病的设施不多,这些设施主要位于公共医疗,包括吉隆坡中央医院及槟城中央医院等等。”
他表示,早前,在槟城中央医院未设有相关设施时,所有欲要检查或医治罕见疾病患者,都必须前往吉隆坡中央医院。
他说,北马区650万人口都是在槟城中央医院进行检查,当中有4%至6%人口会出现罕见疾病。
“目前正在槟城中央医院治疗罕见疾病的病患有3000人左右。”
他也感谢大山脚瑶池金母捐献10万令吉,作为罕见疾病的经费。
他指出,每项检测约需2000令吉左右,所以有关经费可以协助贫穷病患。
此外,他也说,预防胜于治疗,所有计划结婚生子,尤其拥有罕见疾病背景的男女,可在婚前或备孕前进行相关的身体检查,确保新生儿不会出现罕见疾病。