（怡保22日讯）患有先天性脊髓性肌萎缩症的小男孩，在10个月大的时候虽遭医生诊断命不久矣，但在其父母掏尽积蓄及坚持下，一次次进出急救室的小男孩目前已有4岁，只是仍需约4万令吉的费用，以进行植入“免插胃喉”手术。
于殡仪公司担任司机的丘文迪（34岁）及家庭主妇张美茵（21岁）在4年前诞下儿子丘亦翔，虽然是一名早产儿，但开始时成长与其他儿童无异，直至10个月大时发烧入院，才遭医生诊断患有先天性脊髓性肌萎缩症。
丘文迪今日在马华怡保西区服务队大队长李瑞龙的陪同下，召开记者会表示，初始他们夫妻俩都无法接受此事实，但经过一段时间后，决定乐观面对，也让儿子学习接受自己的病情。
他说，当时医生说儿子活不了多久，但在他们的坚持及陪伴下，儿子在进出急救室无数次后，成功走过与病魔搏斗的日子，如今已有4岁大。
“只是亦翔身体较弱，生活环境必须非常干净，甚至须要达到无尘的状况，因此儿子的房间每天都要开著冷气，而且还要安置了一些医疗设备，如氧气机、泵气机及抽痰机等。”
他也说，疾病造成亦翔无法自行坐立、活动及正常进食，也无法像一般孩童般到处去，因为儿子全身犹如剩下骨头，经常面对呼吸困难外，也只能喝奶粉，不能吃固体状食物。
此外，丘文迪表示，基于儿子无法正常进食，每个月都要换一次胃喉（饲喉管），而每次儿子都会哭闹不要去，因为置入胃喉时是相当疼痛，所以医生建议可动手术，植入“免插胃喉”，但费用约需4万令吉。
薪水不敷医疗费
“我的薪水每月只有2000令吉，妻子则因为要照顾亦翔而没有收入，每月花在亦翔身上的费用已占过半的收入，因此在没有选择的情况下，唯有寻求民众的协助，好让亦翔不用再每月更换胃喉是而疼痛。”
他说，家中的医疗设备，除了泵气机是由政府赞助部分和自掏腰包约1万令吉购买的外，氧气机和抽痰机都是租借，每两个月一次的维修费要250令吉。
“亦翔的奶粉、氧气机使用的特别蒸馏水、尿布、医疗设备维修费、加上屋租等，都已经过千令吉，还有每个月300多令吉的电费等，这些开销尚未包括看医生的花费，虽然不少次是家人帮忙，但始终长贫难顾。”
另一方面，李瑞龙今日也在该服务队行动组主任张文的陪同下，移交300令吉捐款予丘文迪，并希望社会热心人士能够伸出援手，捐助丘氏一家，减轻一家之主的负担，也让小亦翔筹得一笔手术费做“免插胃喉”手术。
有意捐助丘氏一家的热心人士，可直接把捐款存入丘文迪（YEW MUN TEE）的在丰隆银行的户头（1760-0024-111），任何疑问或查询可联系丘氏（011-21511761）。
资料档：遗传性疾病
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy/SMA）是指一组遗传性的神经性肌肉疾病，会造成位于脑底和脊髓的下级运动神经元分裂，从而使其无法发出肌肉进行正常活动所依赖的化学及讯号，而多数此病患者会因呼吸衰竭而死亡。
