（槟城9日讯）血友病（Hemophilia）是遗传疾病，患者先天缺乏凝血因子，影响凝血功能，易流血不止，体内手脚关节部位甚至会自发性流血。目前全马约有5000名血友病患者，槟城患者则占50至100人。
为增加父母对血友病的认识，槟城医院、大马血友病协会及槟州中华总商会今日联合举办“血友病在家治疗工作坊”，让专业医务人员教导家长如何为患有血友病的孩子，在家注射凝血因子。
出席该工作坊的大马血友病协会主席兼血友病患者塔基尔分享，若血友病患者得到适当治疗，也能跟正常人一样生活。目前他是实习律师，在这条与疼痛为伴的人生路上，跟其他人一样努力。
槟城医院小儿科专科医生杨晓玲则指出，若延迟治疗血友病，有可能导致儿童终身残障，因为体内关节出血，导致患者疼痛难耐，久了会损伤关节，影响手脚活动。
她说，血友病的病发年龄不一，有些初生婴儿有脑出血情况，医生就会马上进行检验，有些则是4个月后学习爬行的婴儿，或2至3岁的孩童。
她指出，幼儿不懂得用言语表达，当父母发现学习爬行或行走的孩子，突然强烈拒绝行走或拒绝使用某部分的手脚，就有必要带孩子带医院进行详细检查。
由于血友病是遗传病，无法使用药物根治，只能终身靠注射凝血因子控制病情，避免流血处永久损伤。
杨晓玲说，大马政府近年才开始提供凝血因子，让我国病友受惠，政府医院也正在积极推动“血友病在家治疗”运动，避免患者错过黄金治疗2小时。
她解释，一旦患者关节出现疼痛，父母或患者本身最好可以马上注射凝血因子，否则时间拖越久，关节损伤的程度越大，久了可能导致患者残疾。
“以前患者需每天注射凝血因子，在医药科技改良下，凝血因子凝血期较长，目前可以一周注射2次，需视情况而定。”
本身也是血友病患者的塔基尔则说，血友病最深刻的感受，就是疼痛，当体内关节或其他器官出血时，带给患者的是剧烈疼痛。
他说，若2小时内注射凝血因子，疼痛感会在1天内消失，若拖了很多个小时才注射，一般要3、4天时间才会恢复正常。
“如果每次都要到医院注射凝血因子，途中可能遇到塞车，或当时有事忙不能马上到医院，长久下来会给患者带来永久性伤害。”
乡区认识不足 易造成残疾
大马血友病协会主席塔基尔指出，国人对血友病的认识不足，尤其是乡区，家长没有及早发现孩子的症状，将造成孩子终身残疾的遗憾。
他说，目前该协会有约1300名会员，其中55%会员是病患，其余是相关领域的医务人员。
槟城医院小儿科专科医生杨晓玲指出，血友病患者多为男性，普遍症状除了体内手脚关节出血，严重者会脑出血，肾脏出血者则有尿血情况。
她指出，及早发现病症，也可避免患者在拔牙或接受其他手术的过程中流血不止。
“一般医生动刀前，会替患者注射凝血因子，避免流血不止的风险。”
槟州中华总商会青商团Yes慈善组主任李志豪指出，该会协助举办今次活动，除了让患者家庭学习如何照护患者、促进患者家庭之间的交流外，也希望通过报章，让公众了解这类较罕见的疾病。出席者包括槟州中华总商会副会长拿督庄厥成。
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