17岁年纪轻轻就突发患上肾病,判定沈月儿一生都离不开洗肾机器,人生顿时变得灰暗。幸好有爱她的家人陪伴,让她感受温暖,渐渐开始面对这残酷的结果,心情也开始豁朗,努力把每天生活过好过满,不过每个月的洗肾费却让沈月儿的脚步变得沉重……
沈月儿在报考大马教育文凭考试期间,突然病倒,高烧不退,一直呕吐,送院后被诊断为肾萎缩,无法正常操作,需长期接受洗肾,维持肾脏运作。
这突如其来的病痛,犹如被宣判死刑一般,对一个正值青春年华的少女来说,是天大的噩讯。她选择在医院考试,但考了第一天后,就出院回家休息,无奈放弃其他科目考试,这成为她心中的遗憾,手上只有离校证书,却没有毕业证书。
老板鼓励与支持
沈月儿坦言,刚得知自己患病后觉得非常沮丧,但之后开始学习和病症相处,渐渐习惯,不想让母亲过于担心,她开始学习坚强。
“我需要每周到洗肾中心报到,因此很难找到可配合洗肾时间的工作。目前这份是我第三份工作,已经做了两年,老板也知道我的病情,给予非常大的支持和鼓励。”
沈月儿住在古来,每周定期3天洗肾,洗肾当天需要清晨7点抵达位于士乃的古来扶轮社洗肾中心洗肾,4个小时的疗程结束后,才去上班。她目前在五福城当蛋糕全职销售员,工作的时候几乎站著,因此有时感到疲累。
沈月儿说,她经常担心自己会不会像其他肾病患者随时离开人间。14年来,她都在古来扶轮社洗肾中心洗肾,常看到哪个病人有一天突然不来了,虽没有和其他病人聊天,但自己还是猜得到是怎么回事,因此也不敢怀抱梦想。
访问过程中多次问到她有没有梦想、未完成的事情等,沈月儿都轻轻摇头,只想要好好地过每一天。对她来说,能多活一天就是一天,梦想及生活目标根本遥不可及。
她说,目前她的病情算是稳定,也定期到医院复诊,每天定时吃药。
不结婚不怀孕
女性肾病患者怀孕率低,当女病人怀孕了,必须承担流产、早产、婴儿健康问题等风险。沈月儿虽然有稳定交往的男朋友,但她基于上述担忧,最后决定不结婚不怀孕。
怀孕的女病人必须每天洗肾,按照个别情况食用叶酸、铁制品等补剂,定期接受医生检查。
沈月儿对于自己是否可以怀孕生小孩,有询问过医生也翻查过许多资料,她觉得生病让她没有办法掌握自己的未来,因此也没有结婚的打算,她和男友都抱著可以走到哪里就是哪里的念头。
沈月儿还有一名现年27岁的弟弟,目前担任送货员,54岁的母亲则在工厂工作。家人之间的感情非常好,就尽量不让他们担心。平时没工作时,都是在家里吃饭,休假的时候偶尔会跟朋友出去,生活是简单且平静。
对于未来,沈月儿说,只想好好尽孝,生活踏实,不让身边爱她的家人朋友操心,一切足矣。
父亲也患肾病 经济负担沉重
历经14年的洗肾岁月中,沈月儿庆幸自己没有糖尿病和高血压。不过,其父亲长期患有糖尿病和高血压,如今也患上肾病。
“父亲患有糖尿病高血压,一年前诊断患上肾病,现在无业在家,向政府医院租借机器在家自行洗肾。”
她说,一旦家里有人生病,家人就会很紧张,因不知道会发生什么状况。“我不是遗传性肾病,在父母亲双方家庭都没有肾病病史,所以排除了遗传机率。”
由于免疫系统较弱,沈月儿经常容易患普通感冒,洗肾后也容易出现血压过低容易疲累和头晕。她说,只要能足够休息就可以恢复,继续工作。
她回忆,7年前因为肺部细菌感染入院,那一次让家人都很紧张,后来医生找出病源可能是家中饲养的狗儿,因此在她康复出院后,家人就把狗儿送给别人。
沈月儿的薪资不高,再加上父亲也患上肾病,无法工作,因而造成家里每月庞大的医药支出。
沈月儿透露,她常年累月都为了洗肾费用而操心,平均每月洗肾费约700-800令吉,目前仍拖欠洗肾中心逾4000令吉的洗肾费。“我长期获得政府津贴,每次洗肾费用从110令吉减至60令吉,也曾获得免费洗肾一年的政府资助。有段时间获得善心人数赞助部分洗肾费用,减轻医药负担。”
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