祖依詹姆斯(坐者)与妻子玛丽特莉莎希望两名肌肉萎缩的孩子留在身边的时间可长一些。

两名相差4岁的儿子,出世时与健康孩子无异,四肢健全,曾经也有过一段快乐童年,不料八九岁时却被确诊患上肌肉萎缩症,看著他们一天天无力行走,虽无药可医,但双亲并不放弃,为了让孩子得到更好的照料,夫妻各司其职日夜照料及努力工作,只要孩子活著。

葡萄牙籍的祖依詹姆斯(Joey James Lazaroo,47岁)与欧亚混血妻子玛丽特莉莎于1996年结婚一年后,生下长子乔尔。据他说,妻子的整个孕期及孩子出世后都身心健全,成长过程与同龄小孩无异。

长子4岁时,夫妻俩再迎来第二个爱情结晶,并从马六甲葡萄牙村搬至亚赖柏达纳廉价排屋,原以为一家人可过著简单幸福的生活,没预料却是各项打击与梦魇的开始。

20岁的长子乔尔(右)必须长期躺在床上,幼子菲力萎缩程度尚不严重,惟皆需细心照料。
20岁的长子乔尔(右)必须长期躺在床上,幼子菲力萎缩程度尚不严重,惟皆需细心照料。

次子天生哑巴

“次子天生哑巴,长子在9岁时不知何故,走路不稳,不时跌倒受伤,甚至扭断手。基于担心其状况,就去博特拉私人医院小儿科看诊。没想到经过医生抽血检验后,证实为肌肉营养不良症(肌肉萎缩)。”

他与妻子都无法接受医生的诊断,“甚至要求医生为儿子验第2次血,结果还是一样……医生指这是基因问题,大约30万人中,10人患上此病症,因此算是机率不高。”

夫妇俩好不容易调适心理接受长子的病情后,再度接到另一次打击,次子菲力同样在八九岁时,出现与长子相同的症状。

孩子的病症加重了家庭负担,考虑到捕鱼收入不稳定,他透过朋友介绍,11年前找到一份在士马木诊所担任保安人员的工作,上班时间从晚上11时至早上7时。

“太太在家全心照料两名肌肉萎缩的儿子,这并不容易,尤其夜晚肌肉紧绷,出现痛感一直叫喊,太太每几个小时必须起床看一看,安抚他们,为了减轻太太的劳累,白天我会帮忙照顾。”

望著客厅墙上的全家福和长子幼儿园时庆生的照片,他说,尽管孩子确诊后,全身肌肉一天天萎缩,身材瘦小,但他尝试让孩子到学校学习,体验正常小孩的童年,直到小学六年级。

“我都坚持骑摩哆,分2趟载送孩子到附近的特殊学校就读。原本要让他们升上中学,但当时乔尔已行动不便,得躺在床上,次子则只能靠坐在地上,慢慢拖著身子走路,担心学校教师无法照顾,只好作罢。”

乔尔(中)小时在学校庆生的照片,是夫妻俩的快乐回忆。
乔尔(中)小时在学校庆生的照片,是夫妻俩的快乐回忆。

只能买廉宜牛奶粉纸尿片

祖依詹姆斯每月收入仅1100令吉,工作性质属全年无休,幸好雇主了解其家境,11年来孩子遇上突发状况时,都允许他请假。

但孩子每月开销需要至少七八百令吉,加上近年通货膨胀,其月收入与2名孩子总共获得的300令吉福利金,根本不足以应付全家生活费。

因此他找兼职,不时在白天抽出时间到乌绒巴西帮忙亲戚售卖海产,赚取额外收入,有时若钱不够,被迫向亲戚借钱应急。

“孩子体质敏感,房里2把电风扇,必须24小时开著,以保持卫生和通风。我们也只敢选购价格廉宜的纸尿片和牛奶粉,10片包装纸尿片一天就用完,一包奶粉最多半个月。偶尔煮粥或买蛋糕等易吞食的食品给他们吃。”

因通货膨胀,只选购价格廉宜的纸尿片和牛奶粉予孩子,10片包装纸尿片一天就用完。
因通货膨胀,只选购价格廉宜的纸尿片和牛奶粉予孩子,10片包装纸尿片一天就用完。

长子心脏弱 随时会睡死

现年20岁的长子乔尔,今年3月初下午5时许,突然出现呼吸困难的状况,他赶紧打给兄长,把儿子载送至博特拉医院急诊。

“主要是喉咙多痰,心脏变弱,这是他今年第一次挂急诊,去年没有什么大问题。每每其中一人到医院检查,我俩会很著急及心疼,并非担心数百令吉的看诊费,而是看著瘦弱的身体得承受各种疼痛,甚至可能失去他们。”

他坦言,医生已告知无药可医,孩子的心脏会随著年龄缩小,随时在睡梦中死去,所以他每天早上都到教堂祈祷,希望上帝可把孩子留在他们身边。“不论再累再苦,我们会想办法照顾他们,只盼他们存活的日子可长一点。”

【爱心捐款】

有意捐款者请在新闻见报的6个月内,以支票或网上转账方式,将义款交至本报。一旦逾期,本报将把支票按址退回,或自动转入东方慈善公益基金内,协助其他有需要人士。

采用网上转账,我们的银行户头是Maybank 5140-7500-0321 Oriental Daily Sdn Bhd(Charity Account),请把转账单据连同捐款人资料、地址、电话及受惠人名字列出,电邮至charity@odn.my,或传真至03-26926336,不需要收据者无须提供地址。

采用支票者须在支票背后注明受惠者名字(Joey James Lazaroo)。支票抬头写上“Oriental Daily Sdn.Bhd(Charity Account)”,寄至本报吉隆坡办事处:Wisma Dang Wangi,38,Jalan Dang Wangi,50100 Kuala Lumpur。询问电话:03-26916336。

热门新闻

阅读全文

上海女子赴瑞士安乐死 父亲:不接受也要接受 年轻人定要爱惜生命

阅读全文
张玲遭禁锢在村屋内。

5旬汉囚禁施暴女大生5年 妻女助兽夫“追生儿子”

阅读全文
消拯员积极朝阿丽娜广场礼堂顶棚灌水。(图由消拯局提供)

租用市议会礼堂庆生 宾客玩烟花玩出火

阅读全文

在信徒前示范“飞行神迹”  祭司下秒一路滚下山崖亡

阅读全文

美国总统选举前夕 多州严防选后暴力事件

阅读全文

李强 安华参观大马馆

阅读全文
行动不便的杜金英,入住安养院后,日常生活都需要以轮椅代步。

行动不便脑中风 老妇生活难自理

冷暖世间

杜金英(83岁)2年前转入爱心安养院生活,如今除了能自行用餐外,日常盥洗的工作都必须靠安养院的女佣代劳。由于行动不太方便...

阅读全文

肾病妇获捐近2万

冷暖世间

(吉隆坡2日讯)在《东方日报》热心读者捐助下,为患上肾病的俞慧华(47岁)筹获1万9805令吉!俞慧华接受支票后,感到十...

阅读全文

栖身木屋随时塌 独臂汉拾荒养妻女

冷暖世间

天有不测风云,人有旦夕祸福;51岁的建筑工友胡克祥在车祸中右腿骨断以致行动不便,后来在鞋厂做工被模具压断左手,妻子更因皮...

阅读全文

肾病缠身失工作 泥水工生活陷困

冷暖世间

报导:何湘云从事泥水工人20多年的苏锡宏(56岁)认为只要每天劳动,维持健壮身体就不会被病魔缠上,岂料肾病竟然找上门来,...

阅读全文
颜宝凤再劳累,还是亲力亲为照顾年幼儿子。

照顾病母失常兄 单亲妇独养6子女

冷暖世间

原是全职家庭主妇的颜宝凤,4年前与丈夫分居后,一手苦撑照顾年迈且属糖尿病重患者的母亲、患有精神疾病的胞兄、轻度智障的儿子...

阅读全文

刑家8口6残障 盼善心人伸援手

冷暖世间

我们几乎一家都是残障人士!居住于爱极乐高原花园的刑贻岑(61岁)原本与患有语言障碍的妻子吴春菊(62岁)有个幸福快乐的家...

阅读全文

身障夫妇互扶持 捡破烂自食其力

冷暖世间

迷你市场店员朱新豪(53岁)15年前如常骑摩哆去上班,途中遭一辆罗里撞倒。这起严重车祸,导致他失去了左臂与大部分左腿,左...

阅读全文

女儿病逝女婿弃养 老夫妇无力养幼孙

冷暖世间

虽说“再穷不能穷教育,再苦不能苦老人”,但为了一对年幼外孙的生活及教育,黄金妹与丈夫江玉明不得不苦了自己的晚年,以换取外...

阅读全文

一手苦撑一头家 单亲妈妈苦无助

冷暖世间

来自丰盛港县兴楼的咪拉(47岁)是原住民,10多年前来到峇株巴辖,在制衣厂工作期间认识李汉祖,两人交往2年后正式注册结婚...

阅读全文

怪病缠脚久未愈 青年盼搬家续深造

冷暖世间

何定国曾因非公民身份导致无法享有许多应有的福利,其中为医治脚怪病,花费比常人还要高昂数倍的医疗费用。“如果经济能力允许的...