班德莉尽管罹患早衰症,却仍保持积极乐观的态度,她在19岁这一年病逝。(图翻摄社交媒体)

(开普敦21日讯)南非少女班德莉罹患罕病“早衰症”,每过一年时间,身体就会衰老8岁左右,尽管饱受病魔折磨,却仍保持积极乐观的态度,活跃于社交媒体上。不过,其母亲在面子书发文证实,她已经在本周病逝,年仅19岁。

ETtoday新闻云报导,班德莉(Beandri Booysen)的母亲碧亚(Bea Booysen)发文表示:“我们怀著深沉哀伤,宣布班德莉的去世。她是南非最受人喜爱、鼓舞人心的年轻女性之一。”

“班德莉因为她充满活力的个性、富有感染力的笑声闻名。她独特的精神激励著全球成千上万人。她从未停止战斗。”

班德莉天生罹患罕病,却依然充满自信,跟一般小孩一样上学、交友,过著非常充实的生活。(图翻摄社交媒体)
班德莉天生罹患罕病,却依然充满自信,跟一般小孩一样上学、交友,过著非常充实的生活。(图翻摄社交媒体)

生前体重只剩12公斤

班德莉生前是南非最后一名“早衰症”存活患者。过世前几个月,体重只剩下11.8公斤,但才刚刚完成一场成功的心脏手术。

班德莉天生罹患罕病,却依然充满自信,跟一般小孩一样上学、交友,过著非常充实的生活,也不时在TikTok发布充满自信的唱跳影片,希望借由社交媒体的影响力,激励人们每天保持积极态度。

生前,她梦想成为一名老师,并在25岁结婚,生下一对双胞胎。

班德莉不时在TikTok发布充满自信的唱跳影片。(图翻摄社交媒体)
班德莉不时在TikTok发布充满自信的唱跳影片。(图翻摄社交媒体)

早衰症(progeria)是一种极罕见的遗传疾病,患者会迅速且急遽衰老,罹患骨质疏松症、局部性硬皮病等,不仅逐渐消瘦,还会出现脱发、发育迟缓、脸部与口鼻缩小等情况。

这种疾病无法治愈,每800万个婴儿之中,就可能有一人罹患,但大多数患者在孩童时期,就会死于中风或心脏病发。

班德莉今年稍早受访时说,“我面对上帝带给我生活的一切,我感谢家人给予力量与支持,把我当成‘正常’而非与众不同的孩子,抚养我长大。这让我变得坚强,也成为了今天的我。”

由于大多数患者都无法活过14岁,因此班德莉在19岁辞世,坚强生命力已经相当惊人。

由于大多数患者都无法活过14岁,因此班德莉在19岁辞世,坚强生命力相当惊人。(图翻摄社交媒体)
由于大多数患者都无法活过14岁,因此班德莉在19岁辞世,坚强生命力相当惊人。(图翻摄社交媒体)

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