(新加坡20日讯)64岁渐冻症患者在小孙女出生3小时后安然离世,捐出大脑供研究,遗爱人间。
黄人佳10年前被诊断患上俗称“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症,他在上周日(17日)去世,享寿64岁。
渐冻人症是一种运动神经元疾病,患者会逐渐失去对所有肌肉的控制,目前尚无治愈疗法。
黄人佳育有两名女儿和一个儿子,患病前是工程师,在新加坡环境部服务30年。
他生前热爱运动,曾攀爬过世界多座高山和完成过13场马拉松,几乎每天都会晨跑5公里。
黄人佳的姊姊黄姗姗(68岁,退休人士)透露,弟弟在2012年底发现右手无力,隔年确诊渐冻症,令他无法接受。
“他之前那么爱运动,患病后原本很沮丧,但他是坚强的人,过一段时间后便开始积极的寻求治疗。”
黄人佳病情不断恶化,从2017年起须依靠轮椅代步和使用无创通气呼吸器,之后也完全无法用手用手部,需要依靠管道喂食,也从2021年起开始插管。
他的妹妹黄婧婧(62岁,牙医)说,哥哥在2021年做了喉管、胃管,因此只能透过胃管喂食,也逐渐无法说话。
“他只能转动眼球,透过电子仪器进行文字表达,这是他唯一能够与我们沟通的方法,很费精力,但他还是努力的每天找事情做。”
黄人佳在3周前健康恶化,但不愿意入院。
“令他最痛苦的是,身体机能完全损坏,但是头脑却很清醒,他想在最后的时光留在家里。他走的时候,大家都在他身边。”
黄人佳的女儿黄福妍(30岁)透露,父亲过世当天,小孙女出生了。
“周日早上,我的嫂子生下了小女儿,我妈妈把婴儿照片拿给父亲看,让他可以看见自己的小孙女,下午父亲便去世了,没有留下遗憾。”
根据黄人佳生前的安排,在他过世后,将把大脑捐给脑库新加坡,让专家进行更多运动神经元疾病的研究。
“父亲一直都希望可以为医学出一份力,所以便毫不犹豫地决定将大脑捐出。”
黄福妍透露,2013年确诊时,医生称父亲可能只剩3或5年的寿命。但是父亲透过自身的毅力坚持了10年。
“期间,他也创立了新加坡运动神经元疾病协会,让社会大众更认识渐冻症,也让渐冻症患者可互相支持和鼓励。”